Gute und schlechte Erfahrungen mit dem Wissen der Ärzte
verfasst: 01.04.2006, 20:43
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Hallo Peggy,
Ich kann auch nur dazu selber sagen,das ich meine Kinder alle gleich liebe,aber trotz allem habe ich zu meinem jüngeren Sohn,seinen Namen darf ich nicht nennen und muss es auch respektieren,irgendwie ein anderes Verhältnis.Man hat einfach mit Ihm von Kleinauf schon zuviel mitgemacht.
Habe gerade vorhin wieder mit einem jungen Mann telefoniert,der mir auch wieder ein paar Ratschläge gegeben hat.ER hat natürlich auch MEN2B.Er hat das Alter ungefähr wie dein Mann.Er ist sehr begeistert von Proff. Raue,den ich ja auch namentlich schon lange kenne.ER hat mir auch geraten,mal zu einem Vortrag nach Heidelberg zu fahren,da auch der Proff. immer selber anwesend ist.Mein Sohn ist 1,69 gross und wiegt 38 Kilo,er kann damit super umgehen.Er sagt dann immer zu mir,Mam lieber dünn als zu dick.Wenn er das jetzt wieder wüsste,das ich das schreibe.
Wünsche euch beiden noch einen schönen Abend und lasst euch nicht unterkriegen.
Bis demnächst
Gela
verfasst: 01.04.2006, 21:49
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Hallo Gela,
vielleicht haben wir Frauen eher das Bedürfnis über sowas zu sprechen als die Männer. Uwe weiß, das ich hier schreibe, aber reingeschaut hat er noch nie. Er sagt dann zu mir " Du machst das schon richtig meine kleine Krankenschwester", aber warum ich was wie mache, interessiert ihn nicht so sehr. Ich mache die Tabletten fertig und er schluckt was ich ihm hinstelle, damit hat er schließlich seinen Teil erledigt und der Rest geht ihn nichts an(denkt er). Ich organisiere die Arzttermine, ich diskutiere mit den Ärzten die Ergebnisse, seine Aufgabe ist es mitzukommen, sämtliche Tests über sich ergehen zu lassen und fertig(seiner meinung nach). Ich denke, nachdem er die ganze Krankenhausstrapaze hinter sich brachte, war für ihn der Fall erledigt. Es ging aufwärts, ihm ging es vergleichsweise gut und fertig. Wie die drei Affen, nichts hören, sehen und sagen darüber.
Ich hab ihm seine ruhe gelassen, bin aber jetzt sehr froh endlich jemand dafür gefunden zu haben, denn mich hat es schon beschäftigt.
LG und schönen Sonntag allen
Peggy
Immer lächeln, das Leben ist schon ernst genug.
verfasst: 01.04.2006, 22:27
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Hi Peggy,
Habe grade vorhin Sabine schon geschrieben,das auf einmal mein Sohnemann schon mal reingeschaut hat,als ich am PC sass,das kam eigentlich noch nicht vor,und ich finde das ganz super.
Anmerkung vom Sohn:
ich schaue nur rein, weil meine mutter mich alle 5 minuten nach was neuem fragt, die hat keine ahnung von computer, nur das ist der Grund.
Wieder Gela:
Plötzlich nimmt er mir die Maus aus der Hand und schreibt selber was rein.Das darf doch wohl nicht wahr sein.Computermässig ist er auf Zack. Schafft in 10 Minuten 2200 Anschläge. Peggy,das ist das ein Wunder,das ist jetzt das erstemal,das er selber ein paar Zeilen geschrieben hat.
Liebe Grüsse aus dem Bay. Wald schickt Euch
Gela
verfasst: 02.04.2006, 00:59
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Liebe Peggy
Danke für die Auskunft. Ich habe noch einige Fragen: Wie lange dauerte es bis Dein Mann wieder alle Arbeit normal machen konnte? Wie viele Gäste hatte Ihr bei Eurem kleinen Fest und was hatte Ihr für ein Menü? Warum, wenn ich fragen darf?
die Männer sind wohl überall gleich!
Nur die Frauen kümmern sich und tun und werkeln und ---- machen sich Sorgen und zeigen dies auch!
Warum das wohl so ist????
Gruss
Lydia
Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
verfasst: 03.04.2006, 09:52
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Hallo ihr Lieben,
@Gela
Tja manchmal geschehen halt noch wunder und insgeheim hat es ihn ja vielleicht doch interessiert. Er kann doch jetzt nicht weich werden, wo er sich doch immer so wehemend dagegen gewehrt hat sich hieran zu beteiligen.
Es ist immer prima, wenn man jemanden im Haus hat, der Ahnung vom PC hat. Für mich muß er bloß funtionieren, wie und warum er was macht ist mir wurscht.
@Liselotte
Volltags und schon gleich mit Überstunden hat mein Mann nach einen Monat wiedereingliederung gearbeitet. Also 14 Tage nach Entlassung aus dem KH fing er für 4 Std/Tgl. an und 1 Monat später arbeitete er bereits wieder ganz normal.
Wir haben einfach nur gefeiert, das er es geschafft hat, wir waren allein und es gab gegrilltes Fleisch und viel Entspannung zuhause. Etwas, das er schon so lange nicht mehr hatte.
@Lydia
Tja wenn das einer weiß, kann er mich gern aufklären Es muß wohl am Y liegen, denn beim X hätten wir das schon lange gemerkt.
Liebe Grüße
peggy
Immer lächeln, das Leben ist schon ernst genug.
verfasst: 03.04.2006, 17:15
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Hallo Peggy,
ich denke Ihr habt Euer möglichstes getan, bei uns ging auch alles sehr zäh voran, aber ich habe mich durchgebissen und das war richtig! Die positiven Rückmeldungen zeigen das deutlich.
Aber .... - die Aussage der Ärzte, dass nur Personen unter 40 interressant wären ist für mich ein ganz schöner Hammer! Einfach eine Frechheit! Ist ein Mensch schon ab 40 nichts mehr wert? Hat er nicht das selbe Recht sich genauso behandeln zu lassen wie ein Mensch unter 40? Letztendlich sollte man doch jedem selbst die Entscheidung überlassen! Alles andere ist in meinen Augen unterlassene Hilfeleistung.
.... übrigens - wenn die Ärzte meines Mannes auch so gedacht hätten wäre es vielleicht schon zu spät! Also denkt an Euere entfernten Verwandten, die könnten den Test auch so machen lassen. Es muss dazu nur die genaue Genmutation an den Arzt der diese Untersuchung veranlasst mitgeteilt werden. Da die Untersuchung nur zwei Labore in Deutschland machen sollten sie sich an einen Nuklearmediziner (Schilddrüsenspezialisten) wenden.
Liebe Grüße
Birgit
editiert von: Ede, 03.04.2006, 18:16 Uhr
"wait and see"
verfasst: 04.04.2006, 10:08
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Hallo Birgit,
Ich verstehe dein Einwand mit den über 40 J., aber muß dazu sagen, das uns das auch plausibel begründet wurde. In dem Personenkreis der über 40 Jährigen hätten sich schon lange starke Symtome zeigen müssen. Wobei mein Schwiegervater 42 war, aber bei ihm war es auch schon zu spät(zu weit), dank eines Arztes, der sich stark selbstüberschätzt hat.
Soweit ich das einschätzen kann, gibt es nur noch Verwante mütterlicherseits, die alle über 50 sind und kein einziges uns bekanntes Symtom haben. Aber sie haben sich sicherheitshalber auch untersuchen lassen, negativ. Das betraff die zwei Onkels und ein Cousin. Da der Opa meines Mannes relativ alt geworden ist(über 70) ohne eine Krebsbehandlung oä. vermuten wir, das mein Schwiegervater der Erste damit war. Da er keinerlei Geschwister hatte, endet die Kette schon gleich wieder bei meinem Mann. Alle Proben von den Onkels, Cousin, und den Geschwistern sind nach Hannover gegangen und konnten somit gleich mit Uwes Blutbild verglichen werden. Ich denke mehr können wir nicht tun.
Sorry, das ich die Begründung für diese Aussage nicht gleich mitgeliefert habe und dadurch Missverständnisse aufgekommen sind.
LG Peggy
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verfasst: 04.04.2006, 11:23
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Birgit und Peggy,
ich glaube die Aussage mit den 40 Jahren wird sich nur auf Phäochromozytom beziehen. Ansonsten wäre es ja eine Diskreminierung.
Sabine
verfasst: 04.04.2006, 15:00
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Hallo Peggy,
kein Mensch / Arzt kann sagen wann genau MEN bei einem Genträger ausbricht. Das kann bereits im Säuglingsalter sein, als auch erst mit zunehmenden Lebensalter. Mein Schwiegervater ist 73 Jahre, Genträger - keine Auffälligkeiten, alle Werte absolut normal. Die SD wurde nicht herausoperiert, da er bei bekanntwerden der Erkrankung 71 Jahre war und im Hinblick auf sein Alter und seinem Befund keinen Grund sah sich operieren zu lassen. Das Gegenbeispiel ist ein 4-jähriges Kind in unserer Familie, bei dem schon erhöhte Calzitoninwerte festgestellt wurden. In unserer gesamten Familie hatte kein einziger irgendwelche auffälligen Symptome, aber teilweise war MEN schon so weit fortgeschritten, dass Metastasen außerhalb der Schilddrüse vorhanden waren/sind. Soviel zu der plausiblen Begründung, die ich einfach nicht nachvollziehen kann - wir sind sicher kein Einzelfall.
Zum Thema Phäochromozytom kann ich nur sagen dass es vor allem bei jüngeren Menschen (ca. 20-40 Jahre) vorkommt. Ich habe in der Endokrinologie jedoch einige wesentlich ältere Patienten getroffen, die betroffen waren. Da ich alle innerhalb von 2 Tagen auf der selben Station kennengelernt habe scheint mir, dass ein höheres Lebensalter genauso wahrscheinlich ist. Schließlich wird das Phäochromozytom des öfteren erst zufällig entdeckt. Mein Mann hatte überhaupt kein einziges Symptom, das auf ein Phäochromozytom hinwies, im Gegenteil, er hatte sogar konstant zu niedrigen Blutdruck, was die OP für ihn sehr riskant machte, da keinerlei Vorbehandlung stattfinden konnte.
Diese Aussagen zeigen wieder einmal, dass man als Patient oder Angehöriger immer am Ball bleiben muss und dass man sich oft nicht nur auf eine einzige Aussage verlassen kann.
Ihr habt in jedem Fall Euer möglichstes getan!
Liebe Grüße
Birgit
"wait and see"
verfasst: 04.04.2006, 19:56
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Liebe Peggy
@Liselotte
Volltags und schon gleich mit Überstunden hat mein Mann nach einen Monat wiedereingliederung gearbeitet. Also 14 Tage nach Entlassung aus dem KH fing er für 4 Std/Tgl. an und 1 Monat später arbeitete er bereits wieder ganz normal.
Ich bin auch eine Person die ähnlich rasch nach Operationen wieder möglichst im normalen Rytmus und mit einem Minimum an Schonung wieder arbeitet.
Wir haben einfach nur gefeiert, das er es geschafft hat, wir waren allein und es gab gegrilltes Fleisch und viel Entspannung zuhause. Etwas, das er schon so lange nicht mehr hatte.
Das hätte ich hingegen erst nach Wiederarnahme der Arbeit gemacht und dafür eine zünftige Party mit viel Trubel oder dann wäre ich auswärts gegangen. Näheres dazu sende ich Dir in einer Privatnachricht.
ähm, ich will Dir nicht zu nahe treten, aber- es gibt auch Leute die "viel Trubel usw." nicht mögen, die es gemütlich zu Hause haben wollen, für die es schon viel bedeutet "nur" z.B. auf dem Balkon oder im eigenen Garten sich die Sonne auf den Pelz scheinen zu lassen und gemeinsam zu kuscheln und dazu- braucht man keine grosse Feiern und Feste, das schlaucht auch gewaltig, die Zweisamkeit bedeutet doch viel mehr!
Ich bin z.B. vor ein paar Wochen ganz alleine mit meinem Mann abends ausgegangen, ohne Kinder ohne alles, was glaubst Du wie schön das auch sein kann, ich hab meinen Tumormarkerabfall "gefeiert". Ansonsten sind wir keine Partyhaie mehr,( waren wir als 17-25jährige, da gings jeden Feiertag und jedes Wochendende in der Disco rund, wir sind bis nach Österreich in der Nacht gefahren, München sowieso, ginge heute ja gar nicht mehr bei den Benzinpreisen)
Liebe Grüsse
Lydia
editiert von: kasey, 05.04.2006, 08:42 Uhr
Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
verfasst: 07.04.2006, 08:53
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Sorry Liselotte,
Ich habe den Text nur überflogen, also ich weiß ja nicht in welchem finanziellen Rahmen du dich bewegst, aber da kann ja heutzutage kaum einer mehr mithalten.
Also, Erstens sollte es kein Event werden, sondern schön gemütlich am Tag der Entlassung, der ein Wochentag war(seine Eltern sind beide verstorben, meine Wohnen in der Nähe von Berlin und mit seinen Geschwistern ist das Verhältnis seit dem Tot der Mutter schwierig), danach gabs ne Woche Urlaub bei meinen Eltern(sehr entspannend und sehr kostengünstig) Zweitens. Haben wir bis zu diesem Tag genau 10 Tage von unserer Ehe auch für uns gehabt, den Rest war er im Krankenhaus, 10 Tage nach der Hochzeit. Sorry, aber so wie ich das gesehen habe, kannst du das in keinster Weise nachvollziehen, da du Single bist.
Drittens. Hatte ich auch schon erwähnt, das wir ein dickes Minus auf dem Konto haben und versuch mal zu feiern, wenn der Dispo erschöpft ist und du 4 Kredite am A.... hast. Unsere sehr teure Wohnung ist unser Luxus, wir wollten uns den leisten zu unserer Hochzeit, danach im Krankenhaus hätte sie uns beinahe das Genick gebrochen.
Viertens, hatte ich ebenfalls schon erwähnt, das wir keine Partytypen sind, wir wollen unsere Ruhe haben und uns einfach nur freuen.
Und Fünftens und leztens. Ist der ganze Spaß 3/4 Jahr her, es ist müßig jetzt noch Tipps zu geben wie wir es bei den nötigen finanzielllen Mitteln hätten machen können.
Es war vielleicht gut gemeint, aber unbrauchbar für uns. Danke trotzdem.
LG Peggy
Immer lächeln, das Leben ist schon ernst genug.
verfasst: 07.04.2006, 09:12
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Hallo Birgit,
das wurde uns so alles nicht gesagt. Das mit deinem Schwiegervater erstaunt mich jetzt wirklich. dann ist Uwes Opa ja doch nicht aus der Geschichte raus gewesen.
Also wenn du mich jetzt sehen könntest, dann würde ich jetzt so aussehen. ich bin wirklich erstaunt, das hatte uns niemand gesagt. Wir können zwar jetzt nichts mehr zu ändern( da die Verwandten sich nicht doch plötzlich noch vermehren, aber erschütternt ist es jetzt doch für mich, wie schlecht selbst die "Spezialisten" sich damit auskennen. Wenn man damit erstmalig überhaupt konfrontiert wird, verläßt man sich doch blind auf die Ärzte, die haben Studiert, wie wissen doch was sie tun. Tja und beschäftigt man sich damit dann länger, ist es ein Schock nach dem anderen wie wenig die "Götter in Weiß" wirklich wissen. Ich werde bei der unserem nächsten Termin die Ärzte danach nochmals fragen, jetzt weiß ich ja, wann sie mir Murks erzählen und wann nicht! Da bin ich ja jetzt mal gespannt.
Seht ihr, ohne euch, hätten wir das nie erfahren und hätten weiterhin geglaubt, was die Ärzte uns sagen. Schön doof, manchmal
LG Peggy