Katrin

Hallo Katrin, warum hast Du nicht weitergeschrieben? Deinen Namen kann ich im Textfeld lesen - mehr leider nicht. Versuche es doch noch mal, in dem Du mir jetzt einfach auf meine Antwort hier antwortest.
Gruß
Birgit(le)

Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Hallo !
Ich habe es gestern schon versucht bei "Ich bin neu hier", aber irgendwas hat nicht geklappt. Der Beitrag war weg.
Hier scheint es doch zu klappen....
Ich melde mich heute abend wieder, muß jetzt erst mal los.
Katrin

Hallo Katrin, einfach auf ändern klicken und dann weiterschreiben, der Anfang hat ja auch geklappt.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo,
also da bin ich wieder....
Ich bin froh, daß ich mich nun hier melden kann, denn wir sind ziemlich ratlos.
Bei meinem Mann wurde das medulläre SD-Karzinom Ende März festgestellt. Dann erfolgte gleich die OP mit Entfernung der SD und einiger Lymphknoten, aber im Moment treten wir auf der Stelle. Keiner fühlt sich so richtig verantwortlich,diese ganzen Test`s wurden nicht durchgeführt, auch kein CT etc.
Der Chefarzt vom Krankenhaus ist zwar nett, aber auch irgendwie überfordert mit uns. Er will versuchen mit Halle in Verbindung zu kommen, aber seit 1 Woche hat er angeblich dort niemand erreicht.
Ich finde, die Zeit läuft uns davon.
Wer kann mir sagen, wie der weitere Behandlungsweg aussehen müßte ?
Vielen Dank schon mal.
Katrin

Hallo Katrin

Auch von mir herzlich willkommen. Bei einem medulären Schilddrüsenkarzinom ist Eile meistens unbegründet. Ich lebe schon seit 1987 mit dieser Krankheit. Meine Geschichte kannst Du auf http://mypage.b...iselottegraf nachlesen. Zudem kann ich Dir noch ein PDF mit sehr vielen interessanten Links zumailen. Du musst mir nur Deine Email liselottegraf@bluewin.ch zustellen.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte





editiert von: Liselotte, 18.05.2006, 23:21 Uhr

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Katrin,

herzlich Willkommen im Forum.

Wenn Du einen längeren Beitrag schreiben möchtest dann mache das am besten mit Word und kopiere ihn hier rein. Geht ruck zuck und es bleibt nichts auf der Strecke.

Aus welcher Region kommt Ihr?

Nach der von Dir aufgeführten OP erfolgt in erster Linie die Kontrolle des Calcitonienwertes (wie hoch war er vor der OP?) und dann werden eigentlich CT, MRT, Knochenszintigraphie bzw. Ultraschall gemacht. Kontrolle des Calcitonienwertes war bei mir anfänglich einmal im Monat - nachher vergrößern sich die Abstände.

Ansprechpartner ist der Endokrinologe am besten in einer Uniklinik da man dort gleich die bildgebenden Verfahren (CFT;MRt usw.) vor Ort hat und nicht auf lästige Überweisungen und Wartezeiten angewiesen ist.

LG

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hallo zusammen,
also wir wohnen in Sachsen, ca. 100 km von Halle entfernt.
So ein Kalzitonintest wurde übrigens überhaupt noch nicht gemacht.
Was bedeutet die biochemische Heilung von dieser Krankheit ? Ich habe das irgendwo gelesen. Wann ist man überhaupt "geheilt", bei einem bestimmten Wert ?

LG Katrin

Hallo Karin,
Die Geschichte mit Deinem Mann ist ja irgendwie nicht so ganz komplett abgelaufen???? Also, ich meine von den Ärzten aus. Woher wusste denn der Doc, dass es ein med. SD-Karzinom ist? OK, wenn ein Verdacht da ist, sollte operiert werden, aber ich habe bislang gehört, dass ja gerade ein erhöhter Calcitoninwert diesen Verdacht begründet und der ist bei Deinem Mann vorher nicht gemessen worden?? Versteht ich nicht. Das Calcitonin gilt als Tumormaker für diese Art von SC-Krebs. Deswegen wird nach einer OP und dann bei den regelmäßigen Untersuchungen immer das Calcitonin bestimmt. Geht es wieder in die Höhe, kann von einem Rezidiv oder Metastasen ausgegangen werden (an die Profis von Euch; korrigiert mich bitte, wenn ich Quatsch erzähle.....)
Was steht denn im Entlassungsbericht!
Mein Calcitonin war vor der OP bei so 130(Normwert bis zu 10). Nach knapp 2 Wochen bei 2,7. Mein Knoten war 1,1 x 1 cm groß, mein Grading pT1, pNx, pMx.
Was biochemische Heilung bedeutet, weiß ich leider auch nicht. Tja und das mit "geheit" ist so eine Auslegungssache. Gilt man als geheilt, wenn in den ersten 5 Jahren nichts wieder zu finden ist? Keine Ahnung, ehrlich gesagt. Mal sehen, was die anderen dazu sagen.....
Aber wie Lieselotte schon sagte: man kann damit leben......
Kopf hoch und alle Gute
Deine Birgit(le)

Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Hallo Katrin,

tja, die Frage wann man als geheilt gilt ist wohl nicht so leicht zu beantworten.

Bei Krebspatienten im Allgemeinen spricht man ja immer von dieser 5jahresfrist. Heißt wenn in 5 Jahren nach der Behandlung nichts weiter passiert ist schon einmal eine große Hürde genommen. Nur das meduläre SD-Karzinom wächst ja im Gegensatz zu anderen Krebsarten relativ langsam so dass ich aus meiner laienhaften Einschätzung eingentlich sagen würde 5 Jahre sind wohl für die Berechnung etwas eng gesetzt. Ferner wäre noch abzuwägen wie sich überhaupt der Tumormaker verhält. Steigt er ist von Restgewebe/Fernmetastasen u.ä auszugehen. Hat sich das meduläre SD-K. wirklich nur auf die SD beschränkt denke ich hat man sehr sehr gute Ausgangschancen. Unser Glück ist wirklich das Langsamwachstum dieser Krebsart. In Abhängigkeit davon steht auch das Lebensalter des Patienten. Im Klartext: bei älteren Menschen wächst es noch langsamer als bei jüngeren.

Wichtig ist im Augenblick die stetige Kontrolle des Tumormakers und dränge auf die bildgebende Diagnostik. Mache Dich vorerst nicht verrückt, bringt nichts - liegt man nur depremiert in der Ecke herum und nervt am Ende andere.

Denke positiv.

Grüße

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hi,
Herzlich willkommen, auch von mir!

Halle bei Prof. Dralle ist erst mal die richtige Anlaufstelle für Euch!

Versucht weiter jemanden zu erreichen, Euch läuft nichts davon!

Alles andere wurde soweit schon geschrieben!
Die biochemische Heilung bedeutet erstmal das das Calcitonin nicht nachweisbar ist!
Marcus kennt sich damit aus!
Leider wars bei ihm so das nach dieser angeblichen Heildung das Calcitonin doch wieder anstieg!

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo !
Ich danke Euch für eure Antworten !
Also es lief wirklich ziemlich komisch ab bei uns.
Mein Mann war vor ca. einem 1 1/2 Jahr schon mal beim Arzt wegen einem "Huckel" seitlich der Schilddrüse. Als Laie würde ich sagen ein Kropf. Der Arzt machte Ultraschall sonst nichts und stellte fest : Strumaansatz. Nichts besonderes, haben viele. Es erfolgte keinerlei Behandlung.
Jetzt im März wechselte er den Hausarzt und bei der Erstuntersuchung wurde er u.a. auch zum Radiologe geschickt zur Szintigraphie (??) und Ultraschaschall der SD . Der stellte dort geschwollene Lymphknoten fest und dann ging alles ganz schnell: Biopsie, Befund bösartig, OP SD komplett entfernt incl. Lymphknoten. Dann kam das lange Warten auf den endgültigen Befund , dieser wurde zur Absicherung noch nach Münster geschickt und das hat fast 3 Wochen gedauert. Dann die Bestätigung med. SD- Karzinom. Dann kamen geschwollene Lymphknoten auf der eigentlich gesunden Seite des Halses noch dazu. Die wurden auch noch operiert, zum Glück waren dort keine Krebszellen nachweisbar. Und jetzt versucht der Chefarzt seit 2 (!) Wochen einen Kontakt nach Halle herzustellen, aber angeblich ist dort niemand zu erreichen....wahrscheinlich wollte er nur mit dem Professor persönlich sprechen, keine Ahnung.
Ich habe nämlich heute selber auf gut Glück im Chefsekretariat bei Prof. Dralle angerufen und gleich jemand an der Strippe. Sie erteilte mir auch Auskunft und nächste Woche werden wir die Untersuchungsergebnisse zusammentragen und kopieren und die Sache wohl selber in die Hand nehmen.
Aber es ist schon furchtbar, wie man von den Ärzten allein gelassen wird.
Sowas haben wir noch nicht erlebt !
Ich bin ziemlich verunsichert, die Sache nimmt uns ganz schön mit.
Übrigens sind wir beide 35 Jahre alt und haben 2 Kinder um die ich mir natürlich ebenfalls Sorgen mache....
Bis bald !
Katrin

Hallo Katrin,

erstmal willkommen im Forum.
Hier kann euch bestimmt jeder gut verstehen.Bei den Ärzten,muss man sich ab und zu durchboxen man darf da einfach nicht locker lassen.Das war bei uns auch schon so und ich glaube dass es den meisten so geht.
Man darf nicht aufgeben und es dann immer wieder versuchen.
Deine Kinder könntest du ja testen lassen,damit du dann weisst ob es was familliäres ist.Ansonsten findest du hier immer kompetente Leute,die dir immer weiterhelfen können.Wünsche euch einen schönen Sonntag .

Gruss Gela

Hallo Katrin,

auch von mir ein großes Willkommen hier im Forum.
Es tut mir Leid, das Dein Mann mit der Diagnose konfrontiert wurde.
Einige hier, haben Dir ja schon fast alle nützlichen Tips mitgeteilt, so dass ich garnicht mehr so groß darauf eingehen muss.
Die BIOCHEMISCHE HEILUNG wird erst dann in einem Arztbrief verfasst, wenn dass Calcitonin nach der Operation unterhalb der Nachweisgrenze
liegt. Die Normwerte sind in verschiedenen Labors recht unterschiedlich angezeigt, aber dennoch liegen diese Normbereiche zwischen 10 und 20 pg/ml. Wenn im Blutbild kein Calcitonin mehr nachweisbar ist, so hat man die BIOCHEMISCHE HEILUNG erreicht. So ist es in der Regel auch,in der Regel sage ich daher, weil ich selber so einen Verlauf hatte.
Ich hatte nach der Operation im August 2000 in Halle einen Calcitoninwert von 1,3 pg/ml, mittlerweile liegt mein Wert so bei 90 pg/ml.
Wie gesagt, eine Biochemische Heilung hatte stattgefunden, aber leider ist sie nicht so geblieben,sondern in den Jahren erfolgten die Tendenzen.Aber dennoch bin ich mit meinen Werten sehr zufrieden.
In Bezug auf Halle, möchte auch ich Euch sagen, das Ihr dort an der besten Adresse seit.
Wenn Ihr sehr unruhig seit, was jeder verstehen kann, so könnt Ihr alle Unterlagen per Fax oder ggf.per Post an Dr.Dralle senden, in der Regel wird er sich umgehend mit Dir telefonisch in Verbindung setzen.

Grüße Deinen Mann von mir und wenn Ihr Fragen habt, wir sind hier alle gerne für Euch da.

Freu mich wieder von Dir zu hören.
Wie sagt Sabine so schön : Positiv Denken !!!

Liebe Grüße sagt der :

MARCUS


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hallo ihr alle !
Ich danke Euch sehr herzlich für die freundliche Aufnahme hier im Forum und für die guten Tipps !
Ich habe eine positive Nachricht: am 31.5.06 haben wir nun endlich einen Termin in Halle.
Ich glaube, nicht bei dem Professor persönlich, aber immerhin..... Juhuuuuuuuuuuu !!!
Muß man privat versichert sein, um direkt zu Prof. Dralle zu gelangen ?
Ich habe noch eine Frage bezüglich unserer Kinder. Ich habe große Angst, daß sie evtl. auch betroffen sein könnten und ich will nicht solange warten, bis ein Gentest bei meinem Mann endlich durchgeführt und ausgewertet wurde.
Würde eine Blutuntersuchung auf Kalzitonin (erhöht oder nicht) bei den Kindern Sinn machen ?
Erbitte dringend Antwort !
Vielen Dank und allen eine gute Zeit !
Tschüß !
Katrin