Guten Morgen Katrin,

Unser Sohn wurde auch von Proff. Dralle operiert und ich kann ihn euch nur wärmstens empfehlen.Privat versichert sind wir nicht.Lief alles über die Krankenkasse.Haben heute noch ein Foto im Schrank stehen,wo mein Sohnemann mit Proff.Dralle,seinem Oberarzt und uns Eltern abgebildet ist.Ob bei euch eine Blutuntersuchung sinnvoll ist,darauf kann ich dir leider nicht antworten.Bei uns wurde nach seiner OP ein Gentest gemacht.Aber auf diese Frage wird dir bestimmt noch jemand antworten.Ich persönlich wäre für einen Gentest.

Gruss Gela

Hallo Katrin,

das ist ja schon ein erster Schritt, dass Ihr den ersten Kontakt bzw. den ersten Termin in Halle zum Vorsprechen habt.
Auf jeden Fall, ist es immer sehr sinnvoll den Calcitoninwert bei dieser Erkrankung zu bestimmen,ebenso im Verlauf zu kontrollieren.
Die Untersuchungen mit Deinen Kindern wird wohl in Absprache mit Halle in nächster Zeit erfolgen.
Sie werden Deiinen Mann erstmal gründlich untersuchen und durchchecken, dazu gehört bei dieser Erkrankung auch der Gentest.
Ihr seit in Halle wirklich in den guten Händen, so dass auch eine optimale Therapie Strategie auf Oberärztlicher Ebene für Deinen Mann besprochen wird. Auch Prof.Dralle hat immer das letzte Wort dabei und ohne seiner Zustimmung zu irgendetwas läuft garnichts.

Ich wünsche Euch, vorallem Deinen Mann ganz viel Glück an diesem Tag, mit den besten Ergebnissen und ein informatives Ärztegespräch.

Liebe Grüße
Marcus




editiert von: Marcus, 20.05.2006, 03:53 Uhr

-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hallo Karin,
da ich derjenige war, der den Krebs hatte, wurde ich zuerst getestet, ob ich Genträger bin. Vor der endgültigen Diagnose halte ich es nicht für sinnvoll, schon die Kinder auf erhöhtes Calcitonin zu testen. Ich denke, da solltet ihr abwarten.
Wenn eine vererbliche Form vorliegt, müssten auch weitere Verwandte Deines Mannes zum Test (Eltern und Geschwister), nicht nur Eure Kinder.
Da ich kein Genträger bin, gibt es auch keinen Anlass für mich, weitere Untersuchungen für meine Kinder vorzunehmen - außer natürlich die routinemäßigen Checks incl. SD.
Liebe Grüße
Deine Birgit(le)



editiert von: Birgitle, 20.05.2006, 14:43 Uhr

Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Hallo,

wer kann mir sagen, was bei diesem ersten Kontakt in Halle alles unternommen wird ?
Kann es sein, daß man auch gleich stationär aufgenommen wird ?
Wie groß war bei Euch der Tumor vor der 1. OP ?
Ist es möglich, daß eine Komplettheilung nur durch die Entfernung der SD und der Lymphknoten erreicht wird ?
Für Eure zahlreichen Antworten wäre ich sehr dankbar.
Übrigens liebe Birgit(le),
Dein Krankheitsverlauf bis jetzt hat mir wieder Mut gemacht........
Wie geht eigentlich Eure Familie mit der Krankheit um. Ist da immer getrübte Stimmung oder lebt Ihr ganz normal weiter, geht vielleicht auf Arbeit etc.
Liebe Grüße von Katrin

Hi Katrin,
mit Halle habe ich keine Erfahrung, da ich aus einer anderen Ecke komme (Köln/Bonn), habe aber schon viel davon gehört. Bei meiner SD-Untersuchung lag der Calcitoninwert bei 130 (Norm bis zu 10) und der festgestellte kalte/echoarme Knoten war ca. 1 cm groß. So groß war er dann auch tatsächlich, 1,1 x 1 cm. Vor nicht allzulanger Zeit sind wohl die Grading-Stufen neu geordnet worden, daher war ich mit der Tumorgröße pT1. Früher war alles ab 1 cm wohl schon pT2. Keine Ahnung, wieso das geändert wurde. Da die 2 entfernten LK nicht befallen waren, wurden keine weiteren entfernt. Soweit ich im Internet häufig gelesen habe, ist erste und wichtigste Marschrichtung nur die TotalOP. Weg mit dem Zeug. Bestrahlung bzw. Chemo oder andere Maßahmen greifen wohl nicht, außer vielleicht bei Metastasen irgendwo im Körper. Ich denke, da werden Dir die anderen auch noch was zu sagen haben. Viele sind schon länger dabei und haben mehr Erfahrung.
Tja und meine family nimmts gelassen und ich eigentlich auch. Das Ding ist weg, ich nehme Tabletten (bin hoffentlich gut eingestellt und das bleibt hoffentlich aus so) und wir sehen das so: ich bin gesund, basta.
Jeder hat sein Päckchen zu tragen und wir alle haben irgendein Zipperlein. Da muss auch ich durch und versuche wirklich, nicht alles auf die SD zu schieben bzw. auf die Tabletten.
Vor ca. 2-3 Wochen war bei uns hier in der Region Bergisches Land der Pollenflug so extrem, dass alles gelb war! Scheußlich, alles wie gepudert. Ich glaube, das waren Birkenpollen oder so. Kein Regen, tolles Wetter und meine Wäsche draußen war gelb. Obwohl ich keine Allergikerin bin, war ich am Ende. Das war wohl für meinen Körper auch zu viel Pollengedöns. Trockene Augen, schlechtes Luftholen, ständig Müde und Lustlos, einfach bäh....
Hilf nix, Augen zu und durch und mit den Pollen war auch meine Müdigkeit weg. Meinem Umfeld erging es ähnlich und da bin ich dann beruhigt, dass ich auch ohne SD "normal" reagiere. Allerdings denke ich auch schon wieder mit Unbehagen an die nächste, halbjährliche Turnusuntersuchung - mein Gott, wo bleibt die Zeit?? Ist schon wieder 1/2 Jahr rum? Aber das mache ich mit mir selbst aus und wenns gar zu schlimm wird, muss meine Bürgelwäsche dran glauben!! Über die falle ich besonders gerne her, wenn ich was zu "vrarbeiten" habe.
Aber sag, gibt es in Deiner Familie denn Probleme? Wie kommst Du denn mit der Diagnose zurecht???
Ich werde Deine Geschichte weiter verfolgen, sei herzlich gegrüßt
Deine Birgit

Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Servus Katrin,

ich kann dir nur berichten wie es bei uns war.Die Voruntersuchungen wurden alle im Kinderkrankenhaus gemacht,Unsere Ärtzte haben sich dann gleich mit Halle abgesprochen und dort die ganzen Befunde hingeschickt.So wurde ich mit Sohnemann von einem Krankenhaus gleich ins nächste transportiert.Das war an einem Dienstag.Mittwoch wurde dann die OP besprochen und alles erklärt.Am Donnerstag war die OP mit Entfernung der SD und über 60 Lyhmpfknoten.
Dienstag darauf wurde noch ein Pentagastrintest gemacht.Als der Test ok war,konnten wir mit Sohnemann die Heimreise antreten.Da bei uns ja alles übers Krankenhaus gemacht wurde,kann ich dir dies bezüglich keine Informationen geben.Die wirst du aber bestimmt noch bekommen.Ansonsten gehen wir mit unserem jüngsten Sohn ganz normal um.Nur wenn dann die Zeit der Nachsorge wieder naht,wird Sohnemann unausstehlich und Muttern nervös und deprimiert.Ansonsten versteht er sich mit seinen älteren Brüdern super und nimmt es ihnen auch nicht übel,wenn er ab und zu von ihnen wegen seines Fliegengewichts(1,69cm gross und 38kgschwer)geneckt wird.Aber ich finde das steckt er ganz toll weg.
Alles Gute und lass wieder von dir hören

Gela

Hallo Katrin

Meine Geschichte findest Du eine Seite vorher unter " Hallo ". Bei mir wird momentan, und hoffentlich auch für immer, von einer Komplettheilung ausgegangen. So hat es jedenfalls Dr. Karges von der Uni Ulm auf seinen Bericht geschrieben. Genaueres findest Du wie gesagt, eine Seite vorher.

Wenn Du noch Fragen hast, dann melde Dich ruhig.

Thomas

New Millenium Observatory
Der Sternhimmel über Ulm
http://www.sternhimmel-ueber-ulm.de

Hallo Katrin,
meine Geschichte findest Du auch unter Erlebnisbericht endlich habe ich es geschafft ihn zu schreiben..



Ja es ist möglich eine Heilung zu erreichen--- natürlich nur wenn die Geschichte noch nicht zu weit fortgeschritten ist!

Also- in Halle seid ihr in guten Händen!

Gruss
Lydia







editiert von: kasey, 30.05.2006, 08:48 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Katrin

Ich habe noch eine Frage bezüglich unserer Kinder. Ich habe große Angst, daß sie evtl. auch betroffen sein könnten und ich will nicht solange warten, bis ein Gentest bei meinem Mann endlich durchgeführt und ausgewertet wurde.
Würde eine Blutuntersuchung auf Kalzitonin (erhöht oder nicht) bei den Kindern Sinn machen ?

Hallo Katrin,

lasst erst mal den Gentest bei Deinem Mann machen. Dieser sollte nach internationalen Empfehlungen ein 2. Mal wiederholt werden, am besten in einen unabhängigen Labor.
Sollte eine Genmutation festgestellt werden kann man die Kinder gezielt auf diesen Defekt untersuchen. Hat dann ein Kind diesen Defekt geerbt wird man anschließend da Calzitonin messen und einen Pentagastrintest, der ja nicht sehr angenehm ist durchführen.

Wir hatten das unbeschreibliche Glück dass unsere beiden Kinder beide negativ getestet wurden, was anderen Familienmitgliedern nicht gegeben war. Leider sind in unserer Familie sehr viele Personen betroffen und viele bereits erkrankt. Immerhin konnte auch für einige Kinder die den Gendefekt geerbt haben das Risiko zu erkranken durch eine prophylaktische Entfernung der Schilddrüse vermindert (= 0) werden. Sie werden allerdings trotzdem regelmäßig weiter untersucht.

Liebe Grüße
Birgit



editiert von: Ede, 25.05.2006, 16:01 Uhr

"wait and see"

Hallo Karin

Den Verlauf meiner Erkrankung kannst Du auf Seite 2 meiner HP nachlesen.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Halli-Hallo,

melde mich aus Halle zurück............
aber es war nicht sehr erfolgreich.
Die erste Frage der Oberärztin nachdem sie die Befunde durchgelesen hatte war: was wollen Sie denn hier?
Wir hatten ja nicht mal einen aktuellen Kalzitoninwert, eigentlich haben wir gar keinen Wert.
Jedenfalls schrieb sie eine Mitteilung an unseren Arzt in Zwickau, daß als nächstes der Gentest und dieser Kazitonintest zu machen wären.
Dann waren wir nach ca. 10 min wieder entlassen.
Was sagt Ihr dazu ???
Irgendwie haben wir kein Glück.
Na jedenfalls war mein Mann hier beim Gentest in einem humangenetischen Labor.
Wenigstens ein Anfang.
Wir sind schon sehr gespannt.
Hatte nicht jemand geschrieben, daß der Gentest deutschlandweit nur in 2 Labor`s gemacht wird ?

Liebe Grüße sendet Katrin.

Hallo Katrin,

lass den Kopf nicht hängen. Zumindest habt Ihr jetzt von der OÄ'in in Schriftform die weitere Vorgehensweise für Euren behandelnden Arzt erhalten. Ist zwar nur ein kleiner Trost wenn man bedenkt, dass Ihr dort angereist seit aber immer hin geht es nun weiter.

Lasst den Gentest machen - ich kann noch nicht Mal sagen in welches Labor der unsrige damals hin gesandt wurde - und bestimmt den Calcitonienwert. Würde ich persönlich über Eure Uniklinik machen lassen gleich als Pentagastrintest. Frage den Hausarzt danach. Je nach dem wie hoch der Calcitonienwert ist bzw. der Gentest ausfällt wird dann weiter entschieden.

Viele Grüße

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hallo Katrin,

puhh, da läuft ja alles schief! Viele Köche verderben den Brei! Die Aussage, dass es in Deutschland nur 2 qualifizierte Labore gibt war von mir, denn so wurde das uns im Krankenhaus mitgeteilt.

Eines davon ist:

Endokrinologikum
Labore Lornsenstraßee
Lornsenstraße 4
22767 Hamburg

Versucht die zweite unabhängige Probe dahin schicken zu lassen!
Siehe auch:http://www.aerz...099a1204.asp

Dann kann ich Euch nur anraten einen qualifizierten Nuklearmediziner auszuwählen, der Euere weitere Betreuung übernehmen sollte. (Kontrolluntersuchungen, regelmäßige Pentagastrintests etc.) Unser Nuklearmediziner hat alle Fäden in der Hand und hält die Kontakte zu Hausarzt und Klinik. Alle Befunde gehen uns und unserem Hausarzt in Kopie zu.
Ihr solltet auf jeden Fall erst einmal alle Euere Kräfte darauf verwenden die Untersuchungen in ein geordnetes Schema zu bekommen. Dabei kann es auch zu Konfrontationen kommen, dann dürft Ihr Euch nicht beirren lassen. Manchmal ist ein großer Dickschädel von Nöten. Ich weiß wovon ich spreche, denn wir hatten zuerst einen negativen Gentest, der sich später als falsch herausstellte. Ich habe sehr viel Energie darauf verwenden müssen um einen zweiten Gentest zu bekommen.
Denke an Deinen Mann und Euere Kinder, dann wirst Du die Kraft haben das durchzuziehen!

Liebe Grüße
Birgit



editiert von: Ede, 07.06.2006, 12:11 Uhr

"wait and see"

Halli-Hallo an alle !

Bei uns gibt es Neuigkeiten ....und zwar endlich einmal gute !
Wir haben den Gentest gemacht und das Ergebnis ist:
es können keine Mutationen nachgewiesen werden, es handelt sich also um ein sporadisches MTC.
Und ein CT wurde auch gemacht und ist ohne Befund.
Was noch aussteht ist der Kalzitonintest, wir hoffen ganz ganz sehr, da ebenfalls gute Nachricht zu bekommen.
Übrigens wissen wir jetzt auch den Wert vor der OP, er war knapp über 800.
Was meint Ihr zu den Ergebnissen ?
Kann man jetzt etwas beruhigter in die Zukunft sehen ?
Wie könnte ich das mit dem 2. Gentest anstellen ?
Habt Ihr alle diesen 2. Test zur Kontrolle gemacht ?
Unsere Ärztin meinte, daß die Kasse das bestimmt nicht noch mal bezahlt.
Darf ich noch eine Frage stellen ? Geht Ihr eigentlich alle ganz normal zur Arbeit oder habt noch Krankenschein? Hat jemand von Euch den Schwerbehindertenausweis beantragt bzw. auch bekommen ?
Und bitte noch eine Frage, gibt es dieses Jahr auch so eine Informationsveranstaltung in Halle oder so ?
Vielen Dank schon mal und allen einen schönen Abend !
Katrin

Hallo Katrin,

irgendwo muss man auch Vertrauen entgegen bringen. Meine damit die Aussage des Gentestes. Denke kaum, dass Ihr zur Bestätigung einen zweiten machen müsst.

Das CT ohne Befund ist doch schon einmal prima. Laßt doch bitte noch ein MRT und eine Knochenszintigraphie machen finde ich wichtiger und wertvoller als sich mit einem wiederholten Gentest auf zu halten.

Es gibt eine 80prozentige Schwerbehinderung (oder heißt das -beschädigung - bin da jetzt blockiert). Die zu beantragen geht wohl relativ einfach, zum Versorungsamt und einen Antrag ausgefüllt, von dort aus werden dann die ärztlichen Unterlagen angefordert. Paßbild abgegeben und schon gibt es diesen Ausweis bzw. eine schriftliche Bestätigung. Man muss jedoch abwägen ob sich das lohnt. Damit meine ich in Bezug auf den Arbeitgeber, es gibt mehr Urlaubstage aber wie sieht es dann mit der beruflichen Karriere aus (?) - sollte man vorher alles in Betracht ziehen. Ferner gibt es Eintrittsermäßigungen für kulturelle Veranstaltungen usw. usf..

Für den Calzitonienwert der aussteht drücke ich die Daumen.

Warum sollt ihr nicht beruhigt in die Zukunft blicken können? Wichtig ist nur, dass Ihr Euch an gewisse Spieltregeln haltet. Dazu zählen ständige Kontrolluntersuchungen vor allen die Bestimmung des Tumormakers.

Denkt positiv. Das medulläre SD-Karzinom ist keine Krebserkrankung mit der man nur eine begrenzte Lebensdauer hat.

Viele Grüße

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)