Hi Katrin,

schliesse mich Sabines Zeilen an.Bei uns wurde der Gentest auch nur einmal gemacht.

Macht euch bloss jetzt nicht damit verrückt.
Und ich drücke auch für den Calzitonienwert ganz
doll die Daumen.

Gruss Gela

Hallo Katrin,

also bei uns gab es seitens der Krankenkasse überhaupt keine Probleme mit der Kostenübernahme des 2. Gentests siehe Empfehlunghttp://www.c-ze...t&lid=63
Ich denke dass die Erfahrung die wir mit einem falschen Ergebnis des Gentests hatten wohl eher die Ausnahme ist - hat ja auch eine weile gedauert bis wir das Ganze bei den behandelnden Ärzten durchgesetzt hatten. Als die Mutation dann bekannt war und alle Familienmitglieder getestet wurden stand auf jeden Ergebnisbogen, dass ein 2. unabhängiger Test anzuraten sei. Vielleicht haben sich die Richtlinien ja auch wieder geändert, das kann ich aber nicht beurteilen.

Ich denke so langsam könnt ihr wieder entspannen und den Sommer genießen!

Liebe Grüße
Birgit



editiert von: Ede, 06.07.2006, 19:03 Uhr

"wait and see"

Ich danke Euch allen sehr herzlich für die Antworten.
Ich denke , wir warten jetzt erst mal den Kalzitoninwert ab .....und ich hoffe ganz sehr, daß er gut ist.
Weiß jemand, ob für dieses Jahr auch so eine Info-Veranstaltung geplant ist ?

Liebe Grüße
Katrin

Hallo Katrin

Sabine hat Dir in Bezug auf den Beruf gute Tipp's gegeben. Ich kann mich ihr nur anschliessen.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Katrin,

auch von meiner Seite,

TOI TOI TOI.

Gruss
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hallo !
Hier mal wieder eine Nachricht von uns.
Leider nicht sehr gut.....
Calzitonin war 2 Monate nach der OP höher als zuvor, vorher um die 800 dann 900. Direkt nach der OP wurde leider nicht gemessen. Der aktuelle Wert ist bei 1700. So ein Mist !!!
Jetzt soll ein PET CT gemacht werden, aber es ist nicht sicher, ob die Krankenkasse bezahlt.
Wer hat schon mal so ein PET machen lassen ?
Wie sind Eure Erfahrungen ?

Viele liebe Grüße !

Katrin

Hallo,

die KK zahlts nicht, das stimmt!
Aber die Uniklininken können diese US über ein eigenes Budget abrechnen, noch besser gehts über eine Studie in die ihr wahrscheinlich aufgenommen werdet, dann kostets nichts!

Also bei mir wars so, lies den Bericht "Diagnostikstudie Somatostatinrezeptor- PET-CT" von mir!

Mit was für einer Substanz wird bei Euch gearbeitet?
Mit 68- Gallium- DOTATOC (Somatostatin)?
Oder ein F-18-FDG- PET-CT? Das wäre radioaktiver Zucker!

Mein Nuc-Doc wollte das mal bei mir machen, momentan ist dieser Gedanke noch auf Eis gelegt, jedenfalls bei mir, naja im Herbst werde ich der NUK mal wieder einen Besuch abstatten und meinen OA fragen wies weitergeht.
Jetzt will ich nix hören und sehen von dem Käse!
Verdammt...
Bye
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Katrin,

frage bezgl. des PET-CT mal bei Prof. Baum in Bad Berka nach.
http://www.rhoe...teilung/f185
http://www.net-...rat/Baum.htm

Evtl. lässt sich hier eine Lösung finden, ausserdem kann man mit der Krankenkasse hart verhandeln - nur nicht so schnell abwimmeln lassen - perönlich himaschieren, Ordene auf den Tisch knallen und Situation erklären, dann soll der Sachbearbeiter Dir mal ins Gesicht sagen, warum das nicht geht! (Ist zwar drastisch ausgedrückt, funktioniert aber meist!)

LG
Birgit



editiert von: Ede, 22.07.2006, 22:09 Uhr

"wait and see"

Hallo Katrin,

dass Dein Calcitoninwert so angestiegen ist tut mir Leid, aber dennoch würde auch ich Dir empfehlen einen Zweitwert bestimmen zu lassen, so habe ich es auch gemacht.

In Bezug auf das PET-CT muss ich Dir sagen,
das ich die Untersuchung in der Uniklinik Essen kostenlos habe d.h. ich habe für meine vielen PET-CT's nie einen Cent gezahlt.Die Kosten wurden über den Forschungsbereich abgewickelt.

Liebe Grüße
Marcus



-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hallo Katrin

Es ist doch der Hammer, dass es so unsciher ist, dass die Krankenkasse eine so wichtige Untersuchung nicht sicher bezahlen möchte. Hau doch mal auf den Tisch und frag den Sachbearbeiter was er machen würde wenn er an Deiner Stelle wäre. Was meinst Du dazu?

Berüglich des Calzitoninwert lohnt es sich ein Zweitwert zu bestimmen, denn Loborwerte können auch schon mal stark schwanken.

Mit freundlichen Grüssen
Liseltote Graf

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo ,
und vielen Dank für Eure Antworten.
Wie kommt man denn in so eine Studie überhaupt rein ?
Der NUK-DOC sagte, es ist so gut wie aussichtslos da einen Platz zu bekommen.
Habt Ihr Euch direkt an eine UNI-Klinik gewandt oder hat das Euer Arzt arrangiert.

Lydia,
mit welcher Substanz die arbeiten (Dresden) kann ich Dir leider nicht sagen.

Liebe Grüße !

Katrin

Hi,

also meine PET-CT hat mein NUK-Doc arrangiert, und das lief über eine Studie!

Am besten in einer Uniklinik nachfragen die diesbezgl. auch forscht, das wäre Essen, Bad Berka,München....
Ulm macht DOPA-PET-CT, wieder eine andere Substanz wie Somatostatin oder F-18-FDG.

Mmmh, alternativ erstmal ein Somatostatinszinti?
Hat der NUK-Doc diese US schon gemacht?
PET-CT ist halt genauer, aber mit einem SMS-Szinti könnte man erstmal schon sehen ob der Tumor evtl. Somatostatin speichert, das würde sich als dunklere Flecken im Bild zeigen. Das PET-CT würde dann die genauere Lokalisation begünstigen!

Nur so ne Idee

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Ich hab mal noch ne Frage.
Wir hatten vorige Woche einen Mitgliedsantrag ausgefüllt an den Vorsitzenden geschickt und auch den Beitrag überwiesen.
Bekommt man da mal eine Rückmeldung oder so ???

Katrin

Hallo Katrin,

kann schon etwas dauern, aber du wirst schon Rückmeldung erhalten. Spätestens mit dem nächsten Rundbrief.
Soweit ich weiß, hat German eine Vorstandsversammlung ( weiß nicht genau, ob das die richtige Bezeichnung ist) angedacht. Dann hören wir mehr.
LG Bärbel

Hallo ,

hier mal wieder ein kurzer Zwischenbericht von uns.
Nach langem HIN und HER hat die Krankenkasse das PET CT doch bezahlt und es konnte vorige Woche in Dresden gemacht werden.
Super !!!
Es gibt keine Fernmetastasen zu sehen," nur" ca. 5 verdächtige Lymphknoten.
Am Freitag hat mein Mann schon Termin in Halle und am Montag wird operiert.
Also es geht doch !
Wir sind super froh darüber , hatten jetzt auch einen ganz netten Arzt gefunden, der hat in 2 Wochen mehr bewirkt als die anderen in 5 Monaten.
Jetzt hoffen wir, daß alles gut und schnell über die Bühne geht .
Wie lange dauert der Krankenhausaufenthalt in etwa ?
Im Brustkorb war nichts Verdächtiges zu sehen, ich hoffe deshalb, daß die OP nicht so schwer wird.
Hat man eigentlich mal wieder was von Dagmar/Kai gehört ?
Liebe Grüße !
Katrin