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Dana
  • verfasst: 05.10.2006, 11:17
     
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    Achtung: lange Geschichte!

    Hallo ihr Lieben,

    ich heiße Dana, bin 24 Jahre alt und wohne in Leipzig.

    Ich wurde heute Morgen mit der Verdopplung meines Calcitoninspiegels seit Juli konfrontiert und liege mit 3,2 über dem Grenzwert, der laut Labor bei 2,8 festgelegt ist. Da ich absolut keine Ahnung vom Gebiet habe, kenne ich die Einheit dessen nicht.
    Inzwischen habe ich mich etwas beruhigt und nun kommen mir einige Fragen in den Sinn.

    Aber erstmal etwas zu meiner Krankheitsgeschichte ( nur auf die SD bezogen icon_wink )
    Vor ca. 5 Jahren spürte ich in den Wangen eine Verdickung und ging zum Zahnarzt, weil ich auf die Entzüngung eines Zahns tippte. Der sprach von Lymphknoten und schickte mich zum Hausarzt, der zum Onkologen, der zum Radiologen und fortan war mein Leben von Arztbesuchen bestimmt.

    Gefunden wurden, je nachdem, welchen Arzt man fragte: ein kalter Knoten, ein normal arbeitender Knoten, eine echoärmere Zone, etc.

    Wegen der auffälligen Lymphknoten wurde einer entnommen- ohne Befund.
    Im Sommer ´05 lies ich mir wegen ständiger heftiger Entzündungen die Mandeln rausnehmen- pathologisch ebenfalls ohne Befund.

    Das Ganze machte mich mürbe und ich ging unregelmäßig zu den obligatorischen Vermessungen meines Knotens, der inzwischen 1 cm leicht übersteigt. So genau weiß man das ja nie, aber so groß/ klein ist er wohl schon seit der ersten Vermessung vor Jahren.

    Inzwischen habe ich heftig unter Atemnot zu leiden und deswegen habe ich den umfangreichen Testzyklus wieder angefangen.
    Im Juli redete mir "meine" Endokrinologin gleich beim ersten Termin ein, ich sollte die SD möglichst bald vollständig entfernen lassen, in Schkeuditz.

    Das kam mir komisch vor und die Hausärztin riet mir, ruhig zu bleiben, eine Provokation mit Thyroxin zu versuchen, um die leichte Vergrößerung zu behandeln und ansonsten zu beobachten. Das schien mir logisch und ich entschied mich gegen die Total- OP, heute war der Termin, der nun vierteljährlich folgen sollte.

    Nächte Woche soll die Calcitoninstimulanz getestet werden und dann hab ich Mitte November (!) einen Termin zu dessen Auswertung. Ich will ja nicht unnötig Panik verbreiten, aber sollte man nicht in Anbetracht der Lage, die ich weiß Gott nicht wirklich einschätzen kann, sich etwas weniger Zeit dabei lassen?

    Ich habe nämlich nach all den Jahren das starke Gefühl, dass ich bereits zuviel abgewartet habe.

    Ich habe mir nun überlegt, nicht ewig zu warten, bis mir die Gnade widerfährt den 100. Termin zur Besprechung zu bekommen, sondern, besonders weil die Ärztin schon im Juli die Messer wetzte, das Teil so schnell wie möglich loszuwerden.

    Dazu interessieren mich eure Meinungen, da ihr euch mit der Lage besser auskennt.

    Außerdem wüsste ich gern, wo ich das machen lassen sollte, hier in der Nähe oder in Sachsen- Anhalt, weil ich da mein Kind unterbringen könnte währenddessen.
    Was ist mit Schkeuditz, sind die gut oder mag meine Ärztin die aus nicht- nachvollziehbaren Gründen?

    Sollte ich aufgrund der Vorgeschichte gleich ( mit einem Abwasch sozusagen ) die Lymphknoten gleich mit entfernen lassen ( furchtbare Vorstellung )?

    Meiner Mutter wurde die SD vor einigen Jahren als Knotenkonglomerat von 240 g rausgenommen, die allerding nicht bösartig sein sollte.
    Wie finde ich raus, ob wir es mit dem erblichen Typus zu tun haben und- das ALLERWICHTIGSTE- ob mein Kind auch davon betroffen ist?

    Zur OP- Meine Mutter sprach von einem Gefühl "als hätten sie dir den Hals abgeschnitten". Ist das wirklich so? Wehleidig bin ich nicht grade, aber ich möchte schon mir realistischen Vorstellungen dahin gehen...


    Erstmal vielen Dank für´s Zuhören, mir ist jetzt schon besser.

    Dana
  • verfasst: 05.10.2006, 12:04
       
    kasey
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    Hallo und Willkommen,

    bitte mach Dich nicht verrückt, jedes Labor hat andere Grenzwerte, von einem Grenzwert von 2,8 habe ich ehrlich gesagt noch nie gehört, der Wert geht normalerweise irgendwo bei 4,6pg/ml mal los und geht bei manchen Laboren bis 100!!!
    Also ist Dein Wert meiner Ansicht nach noch vollkommen normal!
    Auch unter Stress, Alkohol, Schwangerschaft oder eine SD-Entzündung kann das Calcitonin ansteigen.
    Lass jetzt erstmal in Ruhe den Stimulanztest (Pentagastrintest) durchführen, nur dieser denke ich ist wirklich aussagekräftig! Nur auf die Auswertung so lange warten? Bohre nach, werde lästig und versuche eher das Ergebnis zu erfahren!

    Dennoch- auch wenn dieser nicht anspringt wäre ich dafür den kalten Knoten bald entfernen zu lassen.
    Kalte Knoten haben ein Risiko von 5% irgendwann bösartig entarten zu können, schon von daher...weg damit.
    In Sachsen-Anhalt wärst Du gut in Haale an der Saale bei Prof. Dralle aufgehoben, dieser ist der Spezialist für SD-Ops insbesondere fürs C-zellkarzinom.
    Wenn man dort trotzdem ein C-Zellkarzinom finden würde, würde man auch einen entsprechenden Gentest durchführen um eine familäre Variante auszuschliessen.

    Also- Kopf hoch erstmal, akute Krebsgefahr besteht nach meiner Ansicht nicht.
    Aber- der kalte Knoten- bitte lass ihn irgendwann mal wegschnippeln, das heisst auch nicht das die Schilddrüse komplett wegkommt, man lässt einen Teil stehen davon, was fehlt ergänzt Du mit SD-Hormonen, aber nur wenn der Knoten gutartig ist, ansonsten kommt die SD komplett weg.

    Diese Einstellung dauert allerdings ein Weilchen, wobei Du auf die absolut korrekte Einnahme der Hormone achten muss und immer wieder die Blutwerte, sprich SD-Werte kontrollieren lassen musst. Diese wären TSH, T4 und T3.

    Ein Gefühl als ob Du einen Kloss bzw. Frosch im Hals sitzen hast ist vollkommen normal nach der OP, und es dauert auch ein Weilchen bis das vergeht, bei einem länger beim andern dauerts kürzer!
    Deine Lymphknoten werden Dir bei einer normalen SD-OP nicht entfernt, nur wenn eine Bösartigkeit der SD nachgewiesen wird, blüht Dir diese Op (Neck-dissektion), aber manchmal kann man trotzdem drauf verzichten wenn der Tumormarker im Normbereich ist und der Tumor in der SD sich noch im Mikrokarzinombereich bewegt.
    Aber freiwillig- machs bitte nicht, es bleibt ein unangenehmes Gefühl am Hals, bzw. Gefühlslosigkeit, Taubheit bleibt zurück erstmal und das ziemlich lange!

    Also berichte weiter und alles Gute

    Liebe Grüsse
    Lydia







    editiert von: kasey, 05.10.2006, 13:20 Uhr

    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • verfasst: 05.10.2006, 12:09
     
    Ede
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    Hallo Dana,

    erst einmal heiße ich Dich herzlich willkommen.

    Angesichts Deiner langen Leidensgeschichte würde ich an Deiner Stelle versuchen die Fülle der Informationen die Du hast erst einmal zu ordnen. Ich nehme an, dass bei Dir ein Pentagastrintest zur Stimulation der Calcitoninausschüttung gemacht werden soll. Dabei ist zu beachten, dass die Messmethoden den Labore unterschiedlich sind, so dass man nur Werte aus ein und demselben Labor miteinander vergleichen kann (dies gilt auch für Deinen Basalwert 3,2 - vermutlich pg/ml). Im Falle einer SD-Entfernung solltest Du ein Krankenhaus wählen, in dem ein Schnellschnitt während der OP gemacht wird. Dies ist wichtig um zu beurteilen, ob noch Lymphknoten entfernt werden müssen, was dann in der selben OP erfolgen kann. Stellt sich dann heraus dass Du ein C-Zell-Karzinom hast muss ein Gentest veranlasst werden um zu klären ob eine spontane Erkrankung oder eine Genmutation vorliegt. Ergibt sich ein neagtiver Gentest, so ist es sicher, dass Dein Kind nicht betroffen ist - anderenfalls liegt die Vererbungswahrscheinlichkeit bei 50 %. Muss aber nicht so sein - wir haben zwei gesunde Kinder!
    Warte erst einmal ab was der Befund ergibt, bevor Du mit Deinen Nachforschungen weiter in die Tiefe gehst. Versuche einen Arzt zu finden (evtl. Nuklearmedizinische Praxis) der alle Fäden in der Hand hat und die Untersuchungen koordiniert, denn sonst wirst Du mit einem Wirrwarr an Informationen zugeschüttet, die zu selektieren für einen Laien sehr schwer sind. Du kannst Dir jederzeit noch alternative Meinungen einholen. Beachte, dass sich sehr viele Ärzte mit dem C-Zell-Karzinom nicht besonders gut auskennen. Deshalb ist es wichtig Spezialisten auf diesem Gebiet zu kontaktieren. Das wären z.B. Prof. Dralle in Halle und Prof. Raue in Heidelberg.
    Übrigens die Zeit bis zur Besprechung der Testergebnisses finde ich doch recht lang. Normalerweise liegt das Ergebnis innerhalb einer Woche vor und ich bin der Meinung, dass sobald ein Verdacht im Raum steht man den Patienten nicht unnötig lange auf die Folter spannen muss. Vielleicht fragst Du nochmal an ob Du einen früheren Termin bekommst.

    Liebe Grüße
    Birgit

    http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/modules/typetool/pnincludes/emotion/yinyang.gif "wait and see" http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/modules/typetool/pnincludes/emotion/yinyang.gif
  • verfasst: 05.10.2006, 13:55
     
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    Vielen Dank für eure mutmachenden Antworten- ihr habt mich für´s Erste beruhigt.

    Ich war gerade nochmal bei der Ärztin und sie hat mir versprochen, sich von selbst zu melden, wenn das Calcitonin beim Pentagastrin ausschlägt. Dann bekomme ich eventuell auch einen schnelleren Termin.

    Außerdem hab ich nach der Einheit gefragt, in der es gemessen wird und es ist Pikogramm pro Mol- oder doch pro Milliliter?!? icon_confused

    Aufgrund der bisherigen Entwicklung wird die SD rauskommen, komplett, das wurde mir bereits im Sommer gesagt, da es sich um einen einzelnen Knoten bei einem "jungen" Menschen handele, dazu die Sache mit meiner Mutter, da dürfe man kein Risiko eingehen, die NebenSD bleiben aber wahrscheinlich doch stehen.

    Ich bereite mich langfristig auf die Entfernung vor und sehe mal, was der Prof. Dralle für ein Mensch ist, da ihr den wärmstens empfehlt.

    Vielen Dank nochmal icon_smile

    Dana
  • verfasst: 05.10.2006, 18:27
     
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    Hallo Dana,

    auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

    An Deiner Stelle würde ich die Hürde der ca. 30 Kilometer überwinden und mich in der Uniklinik Halle vorstellen. Schätze so weit liegen Halle und Leipzig nur auseinander. Dort hast Du die Spezialisten vor Ort und grad bei erhöhtem Calzitonienwert (mit Deinen Normwert bzw. dem tatsächlichen kann ich nicht viel anfangen - ist wohl von Labor zu Labor verschieden) ließe ich mich nicht mehr vertrösten. Sei fordernd den es geht um Deine Gesundheit.

    Grüße

    Sabine



    Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
    (Römische Weisheit)
  • verfasst: 05.10.2006, 19:25
     
    gela
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    Hallo Dana,

    Heisse dich auch herzlich willkommen im Forum.
    Kann mich nur meinen Vorschreibern anschliessen.Bei Proffessor Dralle bist du gut aufgehoben.Ist ja dann bei dir fast vor der Haustür. icon_wink

    Gruss Gela
  • verfasst: 07.10.2006, 13:06
       
    Liselotte
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    Hallo Dana

    Herzlich willokommen bei Ihnen. Ich heisse Liselotte Graf und stelle mich hiermit http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/index.php?name=News&;file=article&sid=7 und meiner HP http://mypage.bluewin.ch/liselottegraf vor.

    Mit freundlichen Grüssen
    Liselotte

    Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres
  • verfasst: 07.10.2006, 19:56
     
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    Guten Abend!

    Da ich entschlossen bin, "das Problem" unabhängig vom Pentagastrinstimulanztestergebnis icon_eek loszuwerden und ihr mir Prof. Dralle ans Herz legt, bereite ich mich in jeder Hinsicht darauf vor, bald bei ihm auf dem Tisch zu landen.

    Sollte ich mich bereits jetzt um einen Termin kümmern? Gibt es überhaupt Wartezeiten oder wird nach Dringlichkeit entschieden, wie lange es dauert???

    Viele Fragen...

    Erstmal durchhalten bis Donnerstag.


    Guts Nächtle und nochmal danke für die Anteilnahme icon_smile


    Dana
  • verfasst: 08.10.2006, 09:49
       
    kasey
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    Hallo,

    ja ich würde mich bald um einen Termin kümmern, es gibt Wartezeiten, insbesondere bei "nicht so dringenden" Fällen. Es kann Dir sogar passieren dass Dein feststehender Termin ein paar Tage vorher noch verschoben wird eben wegen anderer "dringlicherer" Fälle, oder Notfälle, da hast Du recht!

    Also, ich drücke Dir die Daumen für den Pentatest.

    Liebe Grüsse und schönen Sonntag noch

    Lydia

    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • verfasst: 09.10.2006, 08:10
     
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    Hallo,

    hab grad in Halle angerufen und gefragt, wie es organisatorisch läuft, wenn die Schilddrüse raus soll und mir haben fast die Ohren geblutet- der durchaus nette Mann am Telefon sagte, ich könnte am 8. November einen Termin zur Vorstellungssprechstunde und dann 2 bis 3 Monate später einen OP- Termin bekommen. Das wäre dann Januar, bis dahin wird mein Tumor ne Party in meinem Hals feiern und wahrscheinlich platzen... wenn ich noch nicht erstickt bin.

    Habe ich mal ganz freundlich nachgefragt, ob das vielleicht auch etwas früher ginge, musste mich erklären, was ich denn vorzubringen habe, und bekam doch einen Termin für nächste Woche Mittwoch. Er hätte mir auch einen für diesen gegeben, aber der Penta ist ja erst Donnerstag.

    Komisch komm ich mir schon dabei vor, wenn man von den ganzen Ärzten und Personal plötzlich so vorzüglich behandelt wird, wo man sonst mit 3 Monaten Wartezeit und Termin doch noch 3 Stunden im Wartezimmer gesessen hat.
    Das ist zwar erfreulich, aber doch kein gutes Zeichen..... icon_frown

    Warten auf Donnerstag!
  • verfasst: 09.10.2006, 11:10
     
    Bertram
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    Hallo Dana,

    der typische Weg wäre sicherlich gewesen Dein HA macht einen Termin. Denke die sprechen untereinander eine andere Sprache und somit weiß der nette Mann in Halle gleich worauf es ankommt. Nun musstest Du ihm gewiß erst erklären worum es sich handelt und dreht. Darauf hat er doch hervorragend reagiert oder? Schneller Termin und fertig.

    Sieh es positiv. Je ehr dort die Leute Entscheidungen fällen um so sicherer für Dich.

    Kopf hoch.

    Grüße

    Sabine

    Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
    (Römische Weisheit)
  • verfasst: 10.10.2006, 08:59
     
    Ede
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    Hallo Dana,

    ich verstehe, dass Du momentan "Karusell" fährst. Alle Schritte sollten jedoch sorgfältig überlegt werden. Sollte sich der Verdacht auf ein C-Zell-Karzinom erhärten bist Du in Halle an der richtigen Stelle. C-Zell-Karzinome wachsen sehr langsam, so dass man nichts überstürzen muss und sich genau informieren kann. Man sollte aber die psychische Belastung im Auge behalten und deshalb den Zeitrahmen bis zur OP nicht zu sehr ausdehnen.

    Warum Du in Halle plötzlich so vorzüglich behandelt wurdest lässt sich dadurch erklären, dass Prof. Dralle ein Spezialist auf diesem Gebiet ist und großes Interesse an dieser Erkrankung hat. Wir konnten ihn schon bei unseren Veranstaltungen begrüßen. Eine Veranstaltung war in Halle und wir alle wurden vorzüglich informiert und konnten in Ruhe alle Fragen stellen, welche geduldig beantwortet wurden, was meiner Meinung nicht so selbstverständlich bei solch einer seltenen Erkrankung ist. Lies Dir doch mal die Protokolle durch.

    Liebe Grüße
    Birgit



    editiert von: Ede, 10.10.2006, 10:00 Uhr

    http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/modules/typetool/pnincludes/emotion/yinyang.gif "wait and see" http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/modules/typetool/pnincludes/emotion/yinyang.gif
  • verfasst: 12.10.2006, 07:42
     
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    Guten Morgen,

    ich gehe jetzt los zum Penta und hoffe, dass es nicht schlimm wird, und natürlich dass das Ergebnis negativ ausfällt, weiterhin dass ich trotzdem einen schnellen Termin kriege.

    Fühlt sich ein bisschen an, wie ein Gang zum Henker..... icon_frown
  • verfasst: 12.10.2006, 07:59
       
    kasey
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    Viel Glück!

    Lydia

    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • verfasst: 12.10.2006, 09:39
     
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    Bin wieder da.

    War ein ganz schöner Hammer, aber hätte auch schlimmer sein können.

    Damit ich am Mittwoch die Ergebnisse mit nach Halle nehmen kann, wird das jetzt mit "eilt"- Vermerk weggeschickt. Hoffentlich reicht das, dass ich da nicht ohne Ergebnisse antreten muss.
    Man steht da schon 20 Minuten an der Anmeldung, dabei brauch ich bloß einen Zettel, wenn sie denn die Ergebnisse haben....

    Ich hab das Gefühl, das wird die längste Woche meines Lebens.

    Jetzt Langzeitpipiprobe, wegen der Nebennieren. icon_rolleyes

    Und es werden noch viele "Auf- dem- Weg- zur- Gouilltine- Gefühle" folgen.... icon_frown

    Danke für eure Aufmunterungsversuche icon_smile


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