Hallo!
Hier nun mein Erfahrungsbericht mit dem C-Zell-Karzinom:
Seit ca. 2002 leide ich an
Vitiligo (auch Weißfleckenkrankheit genannt). Es handelt sich dabei um eine
Depigmentierung verschiedener Hautareale, bei mir hauptsächlich der Hände. Im Juni 2005 begab ich mich also in Behandlung bei einem "Spezialisten" in der Nähe von München. Dieser verschrieb mir eine Vielzahl von Pülverchen und Vitaminen. Das Ergebnsi war nahezu null. Anfang 2006 sprach mich mein Schwager (der ebenfalls an Vitiligo
LITT) an und erklärte mir, dass sein Hautarzt ihn über eine Salbe (Protopic) informiert habe. Diese werde für die Behandlung von Neurodermitis eingesetzt, habe aber als "Nebenwirkung" eine Repigmentierung zur Folge. Natürlich vereinbarte ich einen Termin mit diesem Hautarzt, der mir selbiges bestätigte und mir Protopic verschrieb (diese Salbe wirkt tatsächlich). Gleichzeitig nahm er mir jedoch auch Blut ab und erklärte mir, dass es auch Vermutungen gibt, dass die Vitiligo auf eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse zurück zu führen sei.
Rund 3 Wochen nach Blutabnahme erhielt ich einen Anruf vom Hautarzt, der mir nahe legte, mich mit einem Schilddrüsenspezialisten in Verbindung zu setzen, da meine Blutwerte geringfügig anormal seien.
4 Wochen später war ich beim Schilddrüsenspezialisten. Die Ultraschalluntersuchung zeigte ein "seltsames" Bild mit einer Vielzahl vergrößerter
Lymphknoten bei vergrößerter Schilddrüse links wie rechts. Das
Szintigramm zeigte einige heiße Knoten. Eine
Punktion wurde an einem Knoten links durchgeführt.
Eine Woche später die (vorläufige) Entwarnung: Keine Anomalien. Jedoch stand die Frage im Raume, ob überhaupt der Knoten "getroffen" wurde. Die Blutwerte waren relativ normal. Auf Empfehlung der Ärztin wurde jedoch ein weiterer Knoten punktiert.
Danach ging es erst einmal in den Urlaub.
Nach der Rückkehr aus dem Urlaub fand ich einen Anruf meiner
SD-Spezialistin vor mit der Bitte um Rückruf. Mit einem flauen Gefühl im Magen rief ich einige Tage später zurück. Die Frage: Wann können Sie vorbei kommen. Gegenfrage: Wann passt es. Antwort: Jetzt gleich? Dazu muss man wissen, dass ich Privatpatient bin, doch dazu später.
Es war der 15.08.2006 und ich fuhr unverzüglich in die Praxis. Dort eröffnete man mir, dass die letzte Punktion den Verdacht auf
Neoplasie der Schilddrüse begründe. Sofort wurde mir die weitere Behandlung erläutert: Entfernung der kompletten Schilddrüse und danach
Radiojodtherapie. Gleichzeitig wurde mir mitgeteilt, dass man bereits einen Termin bei Prof. Dr. Scheumann in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) vereinbart habe. Dieser Termin sei am 16.08., also nur einen Tag später.
Noch am gleichen Abend wurden alle Untersuchungsergebnisse nebst Arztbrief zusammengestellt, die ich am Morgen des 16.08. abholte. Damit ab zum Prof. Dort gab es erst einmal Entwarnung. Zwar wurde mir zur
OP geraten, doch ging Prof. Scheumann erst einmal von einem entzündlichen Prozess der SD aus. Wir sprachen also über eine zumindest teilweise Entfernung der Schilddrüse, bzw. eines Schilddrüsenlappens. Bei entsprechendem Befund würde dann ggfls. auch weiter operiert werden.
Zum Schluss vereinbarten wir einen
OP-Termin: 21.09.2006.
Am 18.09. erhielt ich einen erneuten Anruf meiner Schilddrüsenspezialistin: Der Calcitoninwert lag vor: 789, ALARM!
Ihre Empfehlung: Vor der OP unbedingt noch ein
CT machen lassen. Am 19.09. rief ich also in der MHH an und bestätigte, dass ich am 20.09. zur stationären Aufnahme kommen werde. Gleichzeitig sprach ich die zuständigen Personen darauf an, dass unbedingt noch ein CT gemacht werden solle. Dies wurde mir bestätigt.
Am 20.09. Antritt in der MHH. Zuerst Gespräch mit Prof. Scheumann unter Berücksichtigung des erhöhten Calcitoninwertes. Auch hier erst einmal wieder Entwarnung. Er ging noch immer von einer entzündlichen Veränderung (Hashimoto?) aus, konnte jedoch auch ein
medulläres Karzinom nicht ausschließen. Danach die komplette Prä-operative Tretmühle: Lungenfunktion, CT, Thoraxaufnahme, großes Blutbild,
HNO. Das beschäftigt einen erst einmal einen Tag lang. Wer die MHH kennt weiß, dass man reich würde, wenn man Kilometergeld bekäme.
Aufmunternd war meine Unterbringung: Als Privatpatient im Einbettzimmer war ich in der Transplantationschirurgie untergebracht. Wenn einem Patienten auf dem Flur begegnen, die 25 Jahre an der Dialyse hingen und eine neue Niere bekommen haben, ist das ziemlich motivierend und aufmunternd. Auf einer solchen Station wird Leben geschenkt.
Am Abend des 20.09. noch einmal letztes Gespräch: Es wird auf jeden Fall die Schilddrüse entfernt. Sollte der Schnellschnitt ein entsprechendes Ergebnis liefern, wird weiter ausgeräumt. Man sprach davon, dass dann der Schnitt bis zum Ohr erweitert werden könne. Nun denn, man glaubt ja nicht, dass es einen treffen wird. Also in Ruhe Abend essen und abwarten.
Um 10.30 h am nächsten Morgen ging´s los: Brustkorb rasieren, Beruhigungspille, OP-Hemdchen und ab ins Bett. Von der Wirkung der Pille habe ich nichts mitbekommen. Ich war ziemlich gut drauf und habe alles vollkommen klar mitbekommen. Ab in den OP. Dort noch 15 Minuten gewartet und dann rauf auf den OP-Tisch. Zugang gelegt. Nett mit den Pflegern und Anästhesisten gesprochen - und weg.
18.00 h: Aufwachen auf der Intensivstation. Ein Griff an den Hals. Der Verband geht bis zum Ohr. Sch....!
Kurze Zeit später kommt der Prof.: Es war in der Tat ein medulläres Karzinom. Dieses wurde komplett entfernt incl. Lymphknoten. Aber man ist ziemlich sicher, alles erwischt zu haben. Und weg war er.
Also Krebs. Da ist man 40 Jahre "alt" und hat Krebs. Alle Recherche im Internet ergabe: Heilungschance zwischen 7 (!!!) % und 60 %. Nicht gerade motivierend. Aber ich bin Optimist, also abwarten, was genau vorlag. Insgesamt fühle ich mich körperlich ganz gut, die Stimme ist angegriffen. Auch das linke Augenlid geht nicht mehr so weit auf und die linke Schulter ist ziemlich taub. Insgesamt habe ich 3 Drainagen liegen.
Die Nacht ist die Hölle: Neben mir liegt ein Patient an der Beatmung. Ich selbst kann nur auf dem Rücken liegen. Immer wieder wache ich von meinem eigenen Schnarchen oder vom Geräusch der Beatmungsmaschine nebenan auf. Wenn ich viel schlafe, ist es vielleicht eine Stunde. Am Morgen die ersten Mobilisierungsversuche: Leider gescheitert. Sofortiger Schwindel und wieder zurücklehnen.
Am späten Vormittag geht es endlich zurück auf Station. Weitere Infos über Art und Umfang des Karzinoms liegen mir zu diesem Zeitpunkt nicht vor. Im Laufe des Tages bemühe ich mich, wieder auf die Beine zu kommen - mit Erfolg. Die ersten Schritte gelingen. Ein Blick in den Spiegel zeigt ein erschreckendes Ergebnis. Unser Jüngster meint einen Tag später, dass ich aussehe wie ein Monster: Schwellungen bis zum Gesicht hoch. Schrecklich.
Ich bekomme Unmengen von Medikamenten (Calcium, L-
Thyroxin, Bocatriol, Mobec.....) Aber ich werde jeden Tag fitter.
Sorgen bereitet uns der extreme Abfluss von Lymphflüssigkeit. Am 24.09. verliere ich 4 Liter durch die Drainage. Am 25.09. der Entschluss: Ich muss noch einmal unters Messer. Es wird auch höchste Zeit. So viel Flüssigkeitsverlust kann ich nicht ausgleichen und mein Körper spielt verrückt. Extreme Schweißausbrüche, verbunden mit einer zunehmenden Schwäche machen sich breit.
26.09.: Gleich morgens OP. Um 10.00 h werde ich auf der Aufwachstation wach und fühle mich gut. Um 11.00 h bin ich wieder auf Station. Und von nun an geht es nur noch bergauf.
Die Entlassung erfolgt am 29.09., nachdem ich über die Drainage nur noch 150 ml Wundflüssigkeit pro Tag verliere.
Im Entlassungsbericht vom 29.09. steht:
Medulläres Schilddrüsenkarzinom mit ausgedehnter
lymphogener Metastaierung in K I a/b und III 12 von 44 LK positiv (pT1, pN1a, M0).
Aussagen vom Prof: "Sie haben Glück gehabt. 6 Monate später und es wäre kritisch geworden. Und noch ein wenig später und wir hätten Ihnen nicht mehr helfen könen. Vielleicht werden Sie jetzt noch 3 oder 4 Folgeeingriffe haben, aber es gibt keinen Grund, warum Sie nicht eine normale Lebenserwartung haben sollten."
Meine Gedanken hierzu:
SELTSAM! Da wird überall von - sagen wir es mal so - eher "mäßigen" Überlebenschancen gesprochen, von Unheilbarkeit und mein Arzt ist nach der OP bei mir ganz anderer Meinung. Kurz vor meiner Entlassung werden noch ganz viele Folgetermine für mich vereinbart: In der Nuklearmedizin zur Nachsorge und zur
DNA-Analyse, in der
Phoniatrie (wegen der Stimme) und natürlich in der Viszeralschirurgischen Ambulanz zur Kontrolle der Wundheilung. In der Nuklearmedizin werde ich noch "ermahnt": Geben Sie nichts auf die Infos im Internet (seltsam, habe ich doch gar nicht erwähnt). Die dort gemachten Aussagen sind nicht repräsentativ. Außerdem hängt bei diesem Karzinom die Heilungschance ganz erheblich davon ab, wo operiert wurde.
Die weitere Entwicklung:
In dieser Woche wurde mir Blut abgenommen zur ersten Bestimmung des Calcitoninwertes. Außderdem wurde ein
Pentagastrintest "angedroht".
Auch für die DNA-Analyse wurde mir Blut abgenommen. Nun heißt es wieder: 3 Wochen Warten und Zittern, was der Calcitoninwert sagt. Meine Hausärztin stellt meine Hormonwerte ein und in der
Viszeralchirurgischen Ambulanz war ich auch wieder. Meine Narbe ist ziemlich rot. Also bekomme ich präventiv Antibiotika. Das hilft massiv, die Schwellung zu reduzieren. Nur die Rötungen haben sich noch nicht verringert. Hoffen wir, dass das auch bald kommt. Das macht mir doch ein wenig Angst. Denn wie sagte der Prof? Eine Entzündung in diesem Bereich wäre eine Katastrophe. Na danke auch. Mit diesem Prof kann sicher nicht jeder umgehen. Wer es aber gerne brutal ehrlich mag und damit umgehen kann, ist sicherlich gut "bedient".
Heute ist der erste Tag, an dem meine Stimme wieder recht gut zu verstehen ist. Das ist doch schon mal was. Also bin ich guter Hoffnung, dass es auch hier schneller als erwartet bergauf geht. Mein Augenlid und die Pupille sind auch wieder fast normal. Und das Gefühl in der Schulter kehrt auch zurück. Alles in allem bin ich doch ziemlich zufrieden, wenn nur die Unsicherheit nicht wäre: Ist wirklich alles raus? Wie groß ist die Gefahr, dass sich doch noch
Metastasen bilden?
Zum Schluss noch einige Worte zum Privatpatientenstatus:
Wer die üblichen Wartezeiten kennt, wird sich vielleicht über meine schnelle Behandlung wundern. Als Versicherungsmakler habe ich schon vor Jahren eine Private Krankenversicherung gewählt, bei der ich optimale Leistungen bekomme. Das zahlt sich jetzt aus. Denn ich kann mir nicht nur die Ärzte aussuchen, die mich behandeln (bei diesem Karzinom von großer Bedeutung), sondern habe auch quasi keinerlei Wartezeit. Das lässt sich mit Geld nicht bezahlen. Ich bin heute sicherer denn je: In Deutschland gibt es eine Zweiklassenmedizin. Und ich habe das Glück, auf der "richtigen" Seite zu stehen.
Nach Aussagen der Klinik gibt es nur wenige auf diese Krebsform spezialisierte Zentren in Deutschland. In Heidelberg sollen bisher wohl rund 600 OPs durchgeführt worden sein, in Hannover rund 400. Auf Platz 3 folgt dann wohl Münster mit rund 70 OPs. Aus der Anzahl der OPs lassen sich natürlich auch Rückschlüsse über die Erfahrung der Zentren bilden. Das sind natürlich alles Dinge, die man erst später erfährt. Insofern kann ich von Glück reden, zufällig die richtigen Ärzte gehabt zu haben. Alles in allem kann ich Prof. Scheumann jedoch nur empfehlen. Ich habe mich gut aufgehoben gefühlt und bin mit dem Ergebnis (bis jetzt) sehr zufrieden.
Natürlich treibt mich die Frage um: Ist mit der OP wirklich alles mehr oder weniger erledigt? Was meinte der Prof mit 3 oder 4 Folge-OPs? Was bedeutet das für mich? Woher nimmt er die Gewissheit, dass ich eine normale Lebenserwartung habe (schließlich habe ich einen Krebs, der insgesamt eine eher schlechte
Prognose hat)?
Mir bleibt nur, zu schauen, wass die Zukunft bringt - wie uns allen.
Viele Grüße
Thomas
Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!
