Hi Lydia,

in einem solchen Fall wird man so langsam selbst zum Experten. Aber wie sagte einer der behandelnden Ärzte? "Geben Sie nicht so viel auf die vielen Internet-Foren und die Einträge darin. Dieser Krebs ist so selten, dass eine repräsentative Aussage nicht gemacht werden kann." Da hat er wohl Recht.

Seit 2 Tagen geht es mit meiner Stimme stetig aufwärts. Gestern konnte ich fast den ganzen Tag bei leiseren Tönen "normal" sprechen, heute ist es noch besser. Das war eigentlich das, was mich in Anbetracht meines Berufes am meisten gestört hat.

Euch allen nochmals vielen herzlichen Dank für die Beiträge und die Anteilnahme und die freundliche Aufnahme im Forum. Wir tragen alle ein recht schweres Päckle und es tut gut, sich einfach auszutauschen. Ich wünsche Euch allen auch weiterhin alles erdenklich Gute und toi toi toi für den weiteren Verlauf.

Liebe Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Thommy,

schön dass es wieder bergauf geht und ich drücke Dir feste die Daumen dass Dein Calcitoninwert o.k. ist.

Um nochmal zur Aussage dieses Arztes zu kommen: "Geben Sie nicht so viel auf.....usw."

Ich habe das genaue Gegenteil kennengelernt, mein mich behandelnder NUK-Oberarzt legt sehr viel Wert auf meine Internetrecherchen und er hat alles sorgfältig sich angeschaut was ich immer wieder anbringe und gibt mir sehr kompetente Urteile dazu. Ja- und er wurde diesbezgl. auch schon aktiv und hat mich aufgrund von Infos die er so noch nicht hatte, zu verschiedenen Kliniken geschickt, bzw. hat mit diesen Kontakt aufgenommen!

Also- diese Vorgehensweise ist für mich Spitzenklasse und vorbildlich!

Er sagte auch: "Er finde es sehr gut wenn sich Leute im Internet informieren und mit diesen Infos an ihn herantreten, denn alles kann er auch nicht wissen!"

Sein Steckenpferd sind insbesondere die neuroendokrinen Tumore!

Er nimmt sich auch, wenn er im Klinikum ist und ich einen Termin in der ONKO hab`, als nuklearmedizinischer Arzt IMMER Zeit für mich, auch ohne Termin!

Das findet man selten, und ich bin kein Privatpatient!

Eine repräsentative Aussage gibt es zu unserem Tumor nicht, das stimmt, da gebe ich Dir recht!

Und eben darum weil es diese Aussage nicht gibt, ist für mich das Internet Anlaufstelle NR.1, ohne das Internet wäre ich nicht bei Prof. Dralle und auch nicht in Basel gewesen!

Ich hoffe Dich mit meiner Hymne aufs WWW nicht zu verschrecken, wir geben halt ein jeder unsere Erfahrung diesbzgl. bekannt, sonst nichts.

Also melde Dich wenn Du wieder was weisst.

Wenn Entwarnung bzgl. Deines Tumormarkers gegeben ist, dann öffnen wir wohl eine virtuelle Sektflasche und trinken auf Dich! o.k.?

Liebe Grüsse
Lydia










editiert von: kasey, 16.10.2006, 09:32 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia

Ich bin auch Deiner Meinung. Dein Nuklearmediziner ist spitze, wie er Dich bei Deinen Internetrecherchen unterstützt.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Grüßt Euch, Hallo Thommy,
nun, da ich mich nach erfolgreicher Wieder-Regiestrierung mit neuem Passwort auch wieder zur Wort melden darf: Thommy, auch von mir ein herzliches Willkommen!
Wir alle können nachfühlen, was für ein Schock es gewesen sein muss (oder immer noch ist), eine solche Diagnose gestellt zu bekommen. Was nützt es da, wenn der Doc einem sagt, dass es eine sehr seltene Krankheit ist. Was soll daran tröstlich sein? Das war aber auch das einzigste, was ich meinem Doc "übelnehme". (Fand ich blöde den Spruch!)
Nach dem Verdacht auf ein MTC durch meine Radiologin hatte ich ratz fatz einen OP-Termin in einer Klinik in der Nähe, wo es eine SD-Abteilung gab.Donnerstags war ich zur Konsultation beim Prof., dienstags drauf bin ich eingerückt. Mittwoch und Samstag operiert, Dienstag wieder entlassen. Juchhu, meine familie hatte mich wieder und das es einige Tage vor Weihnachten war, haben wir die Zeit genossen. Ich bin übrigens "popeliger" Kassenpatient, habe aber KEINEN Grund, etwas zu bemängeln.
Dein Leidensweg auch nach der OP ist leider grauselig, das tut mir echt leid.
Wenn ich über meine Krankenhauszeit und Zeit danach denke, muss ich sagen: mir ging es (tschuldige den saftigen Ausdruck) saugut! Wenn ich nicht sowieso Urlaub gehabt hätte, wäre ich arbeiten gegangen. Nun ja, bei Dir war ja der Schnitt auch größer und die OP verhältnismäßig "größer", denn es wurden ja auch LK entfernt.
Wir waren sicher anfangs alle ziemlich kopflos, angesichts der Krebsdiagnose. Ich denke, da darf ich für viele andere mitsprechen. Aber wenn etwas Zeit darüber vergeht, wirst auch Du merken, dass man innerlich etwas loslassen kann. Dass die Angst vorm Sterben, die Sorge um die Familie ein wenig nachlässt- es wächst Gras über die Geschichte.....
Wenn nur die blöden Kontrolluntersuchungen nicht wären!
Ich hab da letztens einen Satz gelesen, der mir gefällt:

"Ich war traurig, weil ich keine Schuhe hatte. Bis ich einen traf, der keine Füße hatte."

Alles Gute
Deine Birgit(le)





editiert von: Birgitle, 17.10.2006, 16:58 Uhr

Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Hallo Allerseits!

Erst (noch) einmal vielen vielen herzlichen Dank für Eure aufrichte Anteilnahme an meinem "Schicksal".

Lasst mich zu den verschiedenen Themen noch ein paar Worte verlieren:

1) Kassen- versus Privatpatient: Vielleicht kurz zum Hintergrund. Ich bin selbst Versicherungsmakler und auf das Thema Krankenversicherung spezialisiert. Das mache ich seit 20 Jahren und habe in dieser Zeit diesbezüglich eine ganze Menge erlebt. Ich möchte nicht behaupten, dass ich gestorben wäre, wenn ich Kassenpatient wäre. Das wäre sicherlich zu weit gegriffen. Was ich aber sagen kann, ist dass ich niemals eine so gute und ineinander greifende Behandlung bekommen hätte, wäre ich nicht Selbstzahler, also Privatpatient. Das Einbettzimmer ist dabei in meinen Augen völlig unwichtig. Auch im 4-Bettzimmer wird man gesund. Es war - zumindest bei mir (und verallgemeinert das bitte nicht) - ein optimales Zusammenspiel der absoluten Top-Spezialisten hier in Hannover. Angefangen bei Prof. Dr. Scheumann (Viszeralchirurg), weiter gehend über Prof. Dr. Ptok (Phoniatrie) bis hin zu Prof. Dr. Knapp (Nuklearmediziner, zuständig für die Nachsorge).

2) Kismet - oder Schicksal: Ganz ehrlich, ich fühle mich den Umständen entsprechend prächtig. Und tatsächlich habe ich keinerlei Ängste (vor z. B. dem Tod oder Metastasen). Ich weiß nicht, woran das liegt. Vielleicht ist es meine durchweg positive Lebenseinstellung, keine Ahnung. Und wenn ich dann hier und im anderen Forum die Schicksale sehe, kann ich nur ehrlich sagen: Schwein gehabt. Denn ob ich nun noch Metastasen bekommen sollte oder nicht. Tatsache ist, dass ich nach Adam Riese unser ungeborenes Kind auf jeden Fall werde aufwachsen sehen. Und wir wissen alle nicht, ob uns nicht morgen ein Idiot die Vorfahrt nimmt oder ein Dachziegel auf den Kopf fällt. Daher finde ich, dass wir alle das Beste aus unserem Leben machen sollten. Die einen stehen eben gerade auf der Sonnenseite, bei uns wird es eben ein wenig kühler. Also ziehen wir eine Jacke an.

3) Erfahrungsaustausch: Das finde ich ganz ganz wichtig. So kann sich jeder sein eigenes Bild machen. Ich habe z. B. verschiedene Berichte auch über Prof. Dralle gelesen. Die waren auch nicht alle positiv. Damit will ich nicht sagen, dass er schlecht ist. Das können wir vermutlich alle überhaupt nicht beurteilen. Ich glaube, dass es neben der fachlichen Kompetenz bei Ärzten ist wie in der eigenen Familie: Die einen mögen sich eben, die anderen nicht. Und wenn man Vertrauen zu seinem Arzt hat, ist schon viel gewonnen. Es gibt vermutlich nichts schlimmeres, als sich einem durch und durch unsympathischen Menschen ausliefern zu müssen (immerhin schneiden die uns auf!!!). Wenn mich heute jemand fragte, ob ich etwas anders machen würde, würde ich auf jeden Fall NEIN sagen. Ich fühle mich bei meinen Ärzten gut aufgehoben und sicher. Das gleiche wünsche ich Euch allen auch - egal wo auch immer Ihr in Behandlung seid.

4) Und sonst? Nun, das einzig blöde ist die ewige Warterei (z. B. auf den Calcitoninwert). Ich gäbe viel drum, wenn man die Ergebnisse genauso schnell bekäme wie die Werte eines großen oder kleinen Blutbildes. Aber man kann eben nicht alles haben. Gestern war ich zur zweiten Logopädiestunde. War klasse. Ich bin bei einem ausgebildeten Sprach-, Atem- und Stimmtrainer. Die haben eine anderen Ausbildung als ein Logopäde. Kann ich nur empfehlen. Die Behandlung erfolgt ganzheitlich und man kann sich wunderbar fallen lassen. Ich nehme viel mit nach Hause nach meinen Stunden. Schade nur, dass die Stimme heute wieder schlechter war als gestern. Aber so ist es eben: Ein Hundertmeterläufer wird auch nicht jeden Tag ein wenig schneller. Morgen ist die nächste Logopädiestunde und danach bin ich zur Nachsorge bei Prof. Dr. Scheumann. Leider haben die Antibiotika nicht so besonders gut angeschlagen. Zwar sind die Schwellungen schön zurück gegangen, aber die Narbe ist noch immer knallrot. Auch das Umfeld ist noch ziemlich gerötet. Mal sehen, was der Doc morgen sagt.

So, das war´s für heute. Nun muss ich mich um meine Nebenbeschäftigung (BWL-Fernstudium) kümmern. Sonst verpasse ich den Anschluss.

Seid für heute ganz lieb gegrüßt

Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!