Hallo,

war heute in der Onko, die haben brav Vampir gespielt.
Alle Blutwerte in Ordnung erstmal.
Calcitonin erfahre ich erst nächste Woche!

Ich soll endlich auf 150er Thyroxin umsteigen, also weg von den 175 ern. TSH ist zu niedrig für´n nen C-zeller!

Werd ich wohl machen!

Ultraschall der Leber: Ohne Befund- alles o.k., man sieht die Klammern und die Naht dass ist alles- uff, endlich ist da mal Ruhe, hat lange genug gedauert!

Nun kommt das ABER:

Ich habe seit einiger Zeit einen ziemlichen Druck auf der Brust, auch muss ich oft so rumhüsteln, entweder ist das psychisch, also eingebildet, oder was weiss ich.

Jetzt wurde erstmal ein Röntgen gemacht, Ergebnis erfahre ich auch erst nächste Woche zusammen mit dem Marker!

Je nachdem wie der Marker ausfällt, oder das Röntgen wird wohl wieder mal ein CT angeleiert.
Desweiteren habe ich selbst an der linken Halsseite, wo keine Metastasen waren, im Nackenbereich zwei Lymphknoten getastet. Diese habe ich der Ärztin gezeigt.
Naja- erstmal sagte sie dem Oberarzt Bescheid: "Beobachten erstmal" meinte der, ja, aber vielleicht ne Therapie mit Interferon, wenn ich ja sagen würde?

"Wir machen nichts, erstmal, ihnen gehts gut....!"

Hmm, recht haben sie ja, aber trotzdem.....

Interferon- das Zeug soll ja auch nicht grade harmlos in den Nebenwirkungen sein, ist doch irgendwas fürs Immunsystem, aber wenn mans nicht verträgt??

Also ich mach nix, abwarten was das Röntgen ergibt, abwarten was der Tumormarker sagt!

In der Nuklearmedizin war ich noch nicht, mal sehen erstmal...

Vom heutigen Ergebnis mache ich es abhängig ob ich nach Würzburg in die dortige Nuklearmedizin zum OA. Dr. Luster gehe. In Würzburg startet hoffentlich im Dezember die neue Studie mit Zactima und dann will ich da irgendwie rein!

Liebe Grüsse
Lydia









editiert von: kasey, 17.10.2006, 16:34 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia,
lese gerade Deine neuesten Zeilen. Wenigstens ist das Blutbild ansonsten oB, das ist auch schon was wert. Warum bei mir immer noch die Leukozyten unterm Normwert sind: keine Ahnung. War auch schon vor meiner OP so.
Aber solange nichts Dramatisches zu vermuten ist, warte ich einfach ab.
Dass Du auch so "lange" auf den aktuellen Calcitoninwert warten musst, ist schon doof. Man macht sich ja doch Gedanken.... ob man will oder nicht..... auch das mit den vergrößerten LK.....
Nun ja, dann hoffe ich, dass Du in die Studie von/mit Zactima kommst - ich drück Dir die Daumen!
Liebe Grüße
Birgit(le)


Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Hallo Lydia,
hört sich ja alles nicht so dramatisch an.Ich hoffe das sich der Calcitoninwert nicht erhöht hat,und das andere alles in Ordnung ist.Ich hoffe doch auf alle Fälle,das du uns auf dem laufenden hälst.Du weisst ja ,bin ja selber noch am warten wegen Markus.Aber wenn das alles hoffentlich gut aus geht,dann trinken wir einen drauf.Aber persönlich.

Grüsse dich ganz lieb
Gela

kasey

Ich habe seit einiger Zeit einen ziemlichen Druck auf der Brust, auch muss ich oft so rumhüsteln, entweder ist das psychisch, also eingebildet, oder was weiss ich.

Vielleicht solltest Du mal eine Bronchoskopie machen lassen, am Ende hast Du eine chronische Bronchitis.
Das kann, wenn nicht behandelt irgendwann in Asthma umschlagen.

Einen Versuch wäre es wert.

Bei mir ist es auch chronisch und vor allem lästig, jeder Schnupfen dauert 10 mal so lange....
Dafür habe ich noch kein Asthma, aber wer weiss wie lange noch.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Lydia

Hier lohnt es sich abzuwarten. Dir geht es ja schliesslich gut.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo,
danke für Eure Antworten!

Ja, meine Lunge, Sorgenkind von Anfang an!
Eine TBC bzw. auch eine Sarkoidose (Autoimmunerkrankung auch Morbus Boeck genannt) hatte sich ja schon eingenistet, nun hab´ ich ja eine Menge Rundherde beidseits, die sich ja bis dato ruhig verhielten, bzw. sogar weniger wurden!

Aber das wisst ihr ja eh schon alles!

Habe darum (wieder mal) etwas Angst, dass sich evtl. doch irgendwo Metastasen verstecken in diesen Rundherden, das wurde ja nie ganz ausgeschlossen, aber gefunden hat man bis jetzt ja auch nichts (Gottseidank), nicht mal mit den neuesten Untersuchungsmethoden wie das Zeug in Basel, oder mit dem DOTATOC-PET-CT in München.

Ja, Eberhard- Asthmagefärdet bin ich ja auch, wegen meiner Hausstauballergie. Hab´da auch einen Spray wenn die Husterei abends im Bett losgeht, Chromo Hexal heisst das Zeug, hilft recht gut. Was mich ungemein ärgert an dem Zeug- ich muss es selber bezahlen, ich krieg das nicht auf Rezept, MANN!

Bronchoskopie- *ächz* *würg*, diese unangenehme Erfahrung will ich so schnell nicht mehr machen. In der Lungenfachklinik wo ich am Anfang meiner "Geschichte" war, hat der Prof. höchstpersönlich diese Untersuchung gemacht, durch die Nase,- hinterher hätte ich mich beinahe zu Tode gehustet. Ich konnte nicht reden, nur noch husten..., ich hatte Angst meine Lunge kollabiert...., alle im Wartezimmer (ich musste ja noch zum Nachgespräch zu dem Prof.) guckten schon ganz sorgenvoll und ich schämte mich und konnte nur noch husten und rannte auf und ab, ich kriegte ja fast keine Luft mehr....

Komischerweise in der Uniklinik, da wurde das Gleiche nochmal gemacht, aber durch den Mund, hatte ich hinterher keinen Hustenreiz.
Der Arzt in der Uniklinik war echt toll, besser als dieser spezialisierte Prof. (obwohl der auch sehr, sehr nett war), jaja so kanns einem gehen...

Ich war auch ein bisschen erkältet in der letzten Zeit, hatte Schnupfen,...

Und alles dauert zehnmal länger, da hast Du recht!

Hoffentlich ist es nur eine leichte Entzündung, oder sowas.... aber das müsste man doch im Röntgen auch sehen, oder?

Glaubte ich jedenfalls bis dato.....

Diese Warterei bis nächste Woche macht mich schon wieder ganz schön mürbe...

Naja,.... wird schon was werden....

Liebe Grüsse
Lydia




Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo,

heute morgen hat mich die Onkoärztin angerufen (das ist wieder eine neue, die ruft wenigstens wie versprochen an, haben die anderen nicht gemacht, da musste ich immer hinterher sein).

Calcitonin etwas über 10 000pg/ml, sie bezeichnete es als "diskret" höher als vorher, ich hatte ja schon andere hohe Werte.

Irgendwie hat sie ja recht, aber trotzdem...

Mein Lungenröntgen ist wie immer- also unverändert.

Ich soll nun, da ich ja eine "sehr informierte" Patientin bin, mehr oder weniger selber entscheiden was ich weiter mache!

Ich kann ihr gerne alle Telefonnummern raussuchen z.B. von Ulm wegen dem DOPAPET, oder von Würzburg, dann könnte sie ja schon meinen Fall schildern.

Ich könnte auch gar nichts machen- mir gehts ja schliesslich gut!

Oder ich könnte wieder mit der angiogenetischen Therpiestudie weitermachen die ich schon gemacht habe, aber das in Würzburg würde sie zuerst ausprobieren ob ich da genommen würde, wenn nicht dann machen wir wieder mit Xeloda, Actos und Arcoxia weiter, wie vor einem Jahr, (wenn ich das möchte ).

MANN-

das klingt jetzt so als ob ich jetzt selber anordnen soll was ich mit mir anstelle...

Einerseits- will ich nichts tun!
Andererseits- will ich was machen!

Ach, ich mache jetzt mal einen Termin in der Nuklearmedizin und mache wie im Frühsommer besprochen, vielleicht über meinen NUK-OA einen Termin fürs DOPAPET

Hoffentlich klappts diesmal!
Hoffentlich weiss er das noch!

Der OA meinte ja damals, er würde das DOPA nur befürworten wenn ich in diese neue Studie reinwill, denn damit könnte man vielleicht mal meine versteckten Läsionen finden, aber eben nur vielleicht.

Sichtbare Läsionen sind ja Voraussetzung für die Studie, ausser meinem hohen Calcitonin!

Nun-
dann haben wir ja noch Düsseldorf mit der dendritischen Zellen-Therapiestudie!

Ich habe heute morgen nochmal nachgefragt wie es mit dem Studienstart dort aussieht!

Wäre evtl. auch noch eine Alternative!

Also- ich lasse mich nun mal gründlich beraten, selbst auf die Gefahr hin, dass ich am Schluss wieder genauso unentschlossen dasitze!

Meine Familie ist da keine Hilfe!
Die drücken sich, kann ich ja verstehen, die sagen- musste selber wissen was Du machst!

Mein Mann ist eher der Typ: "Nichts machen!" oder "Schulterzucken"

Wer hätte gedacht dass ich jetzt wieder so rumgrüble, ich habe jetzt ein Jahr lang einigermassen meine Ruhe gehabt, habe meine Kontrollen lange rausgezögert, das tat so gut so wenig Gedanken an das Ganze zu verschwenden. Man lebt da ganz anders als wenn man ständig zu irgendwelchen Kontrollen muss und da schon zittert davor.

Nun geht das wohl wieder so weiter....

Ich mache mich wohl auch noch zusätzlich selber verrückt!
Bin halt so!

Bye
Lydia









editiert von: kasey, 20.10.2006, 20:34 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hi Lydia!

Was sagt denn Dein Herz? Ich bin überzeugt, es wird Dir die richtige Antwort geben. Schließlich hast Du ja (leider) schon genug ERfahrung!

Kopf hoch! Meine Calcitoninwerte stehen auch noch aus.

Liebe Grüße
Thomas

Sorry, der unter "Anonymus" geschriebene Beitrag war von mir. War nur zu dusselig, mich anzumelden.

Also nochmal:
Liebe Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Lydia

Ich freu mich für Dich, dass es Dir trotz Metastasenverdacht gut geht. Denn noch begrüsse ich es wenn Du am DOPAPET teilnimmst, damiut diese Metastasen eventuell lokalisiert werden können.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Lydia,

in diesem Fall kann Dir keiner einen ernsthaften Rat geben.
Versuche Dich zu erinnern, was Dir dein Bauchgefühl gesagt hat, bzw.sagt und handle danach. Stehe zu dieser Entscheidung und grüble dann nicht mehr nach - Punkt! Das ist oft der richtige Weg!

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hi,

was sagt mein Herz?

Was sagt mein Bauch?

Mmh, ich weiss mittlerweile das ein OA. Dr. Kempter in Ulm als Endokrinologe für das Dopapet zuständig wäre.
Ich denke dass ich nun erstmal, da er telefonisch nicht erreichbar war, meine Befunde zu ihm hinmaile und ihn darum bitte den Termin von vor über einem Jahr den ich ja wegen der Operation an der Leber abgesagt habe zu erneuern, ohne dass ich mich nochmal vorstellen muss.

Ich kann das DOPA nur über die Endokrinologie "umsonst" bekommen, ansonsten muss ich selber zahlen, oder die Kasse brav bitten, da seh ich sowieso schon schwarz.
Als Privatpat. hat mans da wohl besser, zahlen die privaten Kassen eigentlich ein PET-CT, noch dazu so ein spezielles?

Vielleicht klappts ja diesmal!

Denn- ich muss Liselotte recht geben, irgendwoher muss doch dieser verdammt hohe Marker kommen, irgendwie will ich doch wissen wo sich der Mist versteckt hält!

Vielleicht klappts ja mit dem Dopa??

Unabhängig davon ob ich nun damit in diese Studie mit Zactima reinkomme oder nicht!

Das wars erstmal für heute

Gruss
Lydia










editiert von: kasey, 24.10.2006, 12:11 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia

Ich bin der Meinung wenn man die Metastasen lokalisiert hat kann man auch beurteilen ob sie wichtige Struckturen gefährden und somit unbedingt raus müssen oder ab man sie, unter regelmässiger Kontrolle, drinnen lassen kann. Und sollten Befindlichkeitsstörungen auftreten kann auch der Hausarzt besser beurteilen ob der Spezialist beigezogen werden muss oder nicht.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Lydia,

habe beruflich viel zu tun, daher habe ich oft nur Zeit die Einträge zu lesen.

Meine Meinung nach hast Du doch ein Gutes Ergebnis, außer dass Dein Calcitonin
ganz wenig höher ist als letztes Jahr.
Ich persönlich würde Dir ein Zuwarten empfehlen und eine erneute Calcitonin Kontrolle im Frühjahr vorschlagen.
Deine Röntgenbilder sind auch in Ordnung,
daher denke ich auch,dass Du schon den gleichen Wert hat wie vorher auch, da wird eine Schwankung drin sein, wie bei vielen von uns allen.Aber trotzdem verstehe ich Deine Sorgen, wir haben ja alle das gleiche Problem und suchen immer nach den besten Lösungen für uns.

Wenn Du magst, kannst Du mich am Donnerstag gegen 19 Uhr mal anrufen, da bin ich mal Zuhause.

Bis dahin, halt die Ohren steif

LG
Marcus



-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hi Lydia!

Ob die Privaten Versicherungen ein PET-CT bezahlen, hängt wiederum von dem Vertrag ab, den Du abgeschlossen hast. Anders als in der gesetzlichen KV haben die Privaten Vertragsfreiheit. Und so kannst Du - je nach persönlichen Vorlieben - Dir Deinen Versicherungsschutz so zusammenbasteln, wie Du ihn gerne hast. Dabei entscheidet sich auch, in welcher Höhe überhaupt Arztrechnungen bezahlt werden. Ist beim Regelsatz der GOÄ Schluss (2,3-fach), wird bis zum Höchstsatz bezahlt (3,5-fach) oder bei begründeten Ausnahmefällen auch darüber hinaus? Leider haben die meisten Menschen von all dem keine Ahnung und entscheiden sich oft für die falsche KV.

Meine Philosophie war immer: Ich bin selbständig und wenn ich krank bin, habe ich den Kopf unter dem Arm. Wenn ich den Kopf unter dem Arm habe, liege ich im Krankenhaus bzw. habe eine ernsthafte Erkrankungen. Also brauche ich dann bestmögliche Hilfe. So habe ich mich für diesen Fall optimal abgesichert und dafür lieber im ambulanten Bereich eine Selbstbeteiligung mit eingebaut. Jeder eben so, wie er/sie mag.

Hoffe, ich konnte Dir mit dieser Info dienen.

Liebe Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!