Hi Lydia,
es ist schon eine Krux: weiß man was, kann man nicht schlafen und grübelt; weiß man nix, liegt man auch wach und grübelt. Puh, solange Du noch unentschlossen bist und zwischen Kopfgefühl und Bauchgefühl entscheiden sollst, kriegst Du wahrscheinlich eh nichts richtig auf die Reihe.
Wenn ich einerseits "weiß", dass ich was machen muss, andererseits mich innerlich irgendwie "davor drücke", unentschlossen bin, mache ich Termine mit mir selbst.
Ich gestehe mir eine Auszeit ein und mache mir in meinem Kalender an einem Tag X in ca. 2-3 Wochen selbst einen Termin z.B. Zahnarzt anrufen - oder Termin beim Gyn festlegen (das sind so Sachen, die schiiiiieeeebeeee ich gerne.......) Kann aber auch sein: Rezeptmappe aufräumen, Fotos einkleben, Unkraut jäten (sehr beliebt!) oder Haarbürsten enthaaren.......
Wenn der Tag X dann da ist, fällt es mir leichter, mich dem dann zu beugen und mache das dann. Ist zwar igendwie wie Selbstbetrug, funktioniert aber bei mir.
Dir läuft ja auch nichts davon, wenn Du noch etwas abwartest.
Sicher ist Dein Calcitonin hoch, war mal schön niedrig, dann wieder hoch - aber so richtig gefunden haben die Docs ja erstmal nicht.
Du bist Dir selbst der beste Profi! Deswegen weißt Du selbst einzuschätzen, wieviel Zeit Du verstreichen lassen kannst. Wenn es Dir gut geht, dann genieße die Zeit lieber. Der nächste Arztbesuch kommt bestimmt
Alles Gute, Deine Birgit(le)

Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Hallo,

Thomas, ne richtig helfen konntest Du mir mit dieser Auskunft nicht, ist ja auch egal- für mich ist das Thema eh erledigt, mich nimmt sowieso keine private KV mehr, ausser ich würde meine Krankheit ausschliessen und trotzdem einen irre hohen Beitrag zahlen- Nein danke!

Was ich mal hatte war eine Zusatzversicherung, die hatte ich vom Arbeitgeber aus, dann ging ich in Mutterschutz, bzw. Erziehungsurlaub, da wurde ich dann einmal rausgenommen aus der Versicherung- habe mich dann dagegegen gesträubt und selber weitergezahlt (den Beitrag meine ich). Dann- bei meinem zweiten Kind wars irgendwie dasselbe- aber da hatte ich auch einmal keine Chance mehr da drin zu bleiben, oder ich hab irgendwas verschwitzt.... Jedenfalls war ich die Versicherung los- und dann -fand man den Krebs, da wäre die wohl wieder gut gewesen diese Zusatzversicherung- aber - was vorbei ist, ist wohl vorbei!

Birgit,

Du sprichst mir aus der Seele, ich weiss nicht wo mir der "Arsch hinhängt". Eigentlich will ichs gar nicht wissen ob ich noch Metastasen habe, andererseits will ichs doch wissen, irgendwoher kommt ja das hohe Calcitonin....

Also, ich habe die letzten Tage eine E-mail an Dr. Schott geschickt, an den Studienleiter von ASTRAZENECA, an Dr. Kempter in Ulm, an meinen Nuk-Doc in Regensburg....

Antworten habe ich noch keine- mmh mal sehen, wenn sich nichts tut, faxe ich einfach nochmal alles, es kann ja sein dass meine E-mail im Spamordner verschwunden ist.

Also-machen tu ich was jetzt- auch wenns schwerfällt.

Marcus- nach Ulm zum PET-CT möchte ich jetzt irgendwie doch mal, es heisst ja dann nicht dass ich irgendwas mache, ich muss ja nicht zwangsläufig in die Studie, ich kann ja dann weiterhin einfach "abwarten".

Bleibt mir ja eh nix anderes mehr übrig...

Also- hast Du den Meister schon gemacht?

Ich würde Dich gern anrufen am Donnerstag.

Bye
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hi,

habe soeben eine knapp gefasste E-mail von Dr. Kempter bekommen mit der Nachricht dass er sich um einen neuen Termin fürs DOPA-PET kümmert.

Ich hatte heute nochmal per Fax alles hingeschickt und ihn gebeten ganz kurz zu antworten ob er die E-mail bekommen hat (könnte ja sein dass diese im Spamordner gelandet ist), das hat er ja nun getan.

Bin ja nun gespannt was weiter passiert und wann es endlich mit dem DOPA-PET klappt, diesmal kann Himmel und Hölle einstürzen, ich lasse mir diese Untersuchung nicht noch einmal entgehen, nein, nein,....drückt mir die Däumchen.

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hei Lydia,
Mensch, ich denk an Dich, lass den Kopf nicht hängen (und den A.... auch nicht ;o))
Klar, die Ungewissheit macht einen mürbe. Wenn das Calcitonin schon außerhalb der Norm liegt, will man ja wissen, warum und wieso. Und wenn irgendwo Metastasen wachsen, will man das ja auch wissen. Wie ist eigentlich die Kontrolle des Tumormakers CEA (Carcioembryonales Antigen)? Wird dieser Wert auch bei Dir überprüft?
Es ist zwar ein Tumormarker, der nicht einem ganz bestimmten Organ zugeordnet ist, aber wenn der Wert nicht normal ist, weiß man halt, dass irgendwo noch was wächst und dann muss man auf die Suche gehen. Kombi-Tumormaker können doch auch Hinweise geben wie CEA und CA 19-9 für Kolonrektale Krebse.
Aber ein DOPA-PET ist wohl schon was feines. Im Fernsehen habe ich Berichte darüber verfolgt, toll, was man da alles zu sehen bekommt!
Egal was da noch kommt: toi toi toi. Lass uns wissen, wie es weitergeht mit Dir und Dr. Kempter.
Und sei nicht traurig, wenn die Familie manchmal "nicht mitspielt". Wir Mütter funktionieren einfach immer, sind überall und stets parat, können alles, machen alles, und wenn wir das mal nicht tun, (können), oh, dann stehen Ehemann und Kinder mit offenem Mund da und können es nicht verstehen.......überall dasselbe......
Wenn Dir wieder mal der Kamm schwillt, dann greif in die Tasten.....mir fällt eigentlich immer was tröstliches ein!!
Alles Gute,
Deine Birgit(le)


Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Hi Lydia,

drücke dir auf alle Fälle ganz viele Daumen.

Halte die Ohren steif und lass den Kopf nicht hängen.

Liebe Grüsse
Gela

Hi Lydia,

auch von mir großes Daumendrücken!

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo Lydia



Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Birgitle,

was hast Du da genau im Fernsehen gesehen? Die PET oder PET-CT Untersuchung an sich? Oder auch die vierschiedenen Trägersubstanzen? Da gibts ja mehrere, FDG ist mit radioaktiven Zucker und der "Standard" bei Tumoren, mittlerweile werden ja sogar die Kosten beim Bronchialkarzinom glaube ich dafür von den KK´s übernommen.
DOPA wird normalerweise bei Parkinson verwendet, scheint aber auch sehr gut bei NET´s zu funktionieren, darunter fällt auch das MTC.
Dann gibts ja noch DOTATOC als PET...., usw.

Leider alles erst in der Erforschung und sehr, sehr teuer, darum sträuben sich ja die KK´s nach wie vor die Kosten dafür zu übernehmen.

CEA ist bei mir verhältnismässig niedrig im Gegensatz zu manch anderen hier die niedrige Calcitoninwerte haben, ich hab eigentlich immer zwischen 12-18.
Also nicht aussagekräftig genug.

Ich lasse mich gerne von Dir trösten, Danke fürs Angebot .

Danke an alle fürs Daumendrücken.

Bin ja gespannt jetzt.

Bye
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hi Lydia,
der Bericht im Fernsehen betraf die Untersuchung mit dem radiaktiven Zucker. Allerdings wurde auch ganz klar zum Ausdruck gebracht, dass diese Art von "Suche" nach einem Krebs, der sich irgendwo im Körper versteckt hält, in der Regel auch erst dann sinnvoll ist, wenn gewisse Tumormarker deutlich anschlagen und somit zu vermuten ist, dass der Krebs überhaupt erstmal eine gewisse Größe hat. Erstaunlich für mich war ganz einfach auch, dass hier der Zucker (in welcher Form auch immer) eine Rolle spielt.
Die Computeransicht der Person im Fernsehen ging scheibchenweise in waagrechten Aufnahmen vom Kopf bis hin zu den Füßen. Ein wenig kannte ich diese Art der Aufnahmen vom meinem MRT, vobei hier die Scheiben durch meinen Hals eher etwas schräg gemacht wurden.
Es war toll, so durch den Körper "zu fahren". Teils waren die Organe hell z.B. auch die Augäpfel und innenliegende Organe im Bauch. Der Arzt konnte in bestimmten Schichten stoppen um sich dann was genaues angucken.
Hm, so wie Du schreibst, gibt es da ja wohl verschiedene Arten der Untersuchung, soweit eingetaucht bin ich dann doch nicht.
Aber ich werd mich im Nachhinein mal schlau machen und Dir dann berichten.
Hm, wenn Dein CEA noch relativ niedrig ist, ist das doch soweit zumindest ein gutes Zeichen. C-Zell-Karzinome, auch Metastasen, geben neben Kalcitonin auch CEA ab. Weiß echt der Geier, warum Dein Kalcitonin so hoch ist und keiner was findet!!!!!!
Jetzt weiß ich auch wieder, von welcher Substanz ich in Verbindung mit dem MTC noch gelesen hatte, die man kontrollieren kann: Chromogranin A.
Bin aber weiter noch nicht in diese Sache eingestiegen.
Sagt Dir (als Fachfrau...) das was?
Erstmal tschüss bis denne,
Deine
Birgit(le)

Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Hallo Birgitle

Wann fand diese Fernsehsendung statt? In welchem Sender wurde das gesendet? Wie hiess die Sendung?

Tschbüss
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Birgi,

so hab ich meinen eigenen Körper schon gesehen, ich hatte nämlich in München ein DOTATOC-PET-CT, leider auch ohne fassbares Ergebnis. Bzw. was man sah konnte man nicht mit MRT bzw. CT bestätigen.

Man nennt die Substanzen mit denen man untersucht "Tracer", das ist wie beim Szinti- immer das gleiche Gerät aber es verschiedene Tracer zum untersuchen:
Beim Jodszinti ist es radioaktives Jod,
beim Knochenszinti wieder was anderes was sich in den Knochen anlegt... usw.

Mein CEA ist im Gegensatz zum Calcitonin wieder gesunken, komisch nicht...?

NSE ist auch noch so ein Tumormarker- bei mir auf Null.

Bye
Lydia


Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Birgi,

so hab ich meinen eigenen Körper schon gesehen, ich hatte nämlich in München ein DOTATOC-PET-CT, leider auch ohne fassbares Ergebnis. Bzw. was man sah konnte man nicht mit MRT bzw. CT bestätigen.

Man nennt die Substanzen mit denen man untersucht "Tracer", das ist wie beim Szinti- immer das gleiche Gerät aber es gibt verschiedene Tracer zum untersuchen:
Beim Jodszinti ist es radioaktives Jod,
beim Knochenszinti wieder was anderes was sich in den Knochen anlegt... usw.

Mein CEA ist im Gegensatz zum Calcitonin wieder gesunken, komisch nicht...?

NSE ist auch noch so ein Tumormarker- bei mir auf Null.

Bye
Lydia




editiert von: kasey, 30.10.2006, 14:44 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lieselotte,
pu, da hast Du mich kalt erwischt. Ich weiß echt nicht mehr genau, wie die Sendung hieß. Ich bin ein großer "Zapper" vor dem Herrn, schaue manchmal biss zu drei Sendungen gleichzeitig und bügel noch dazu. Wenn ich so durchs Serienwirrwar schalte, bleibe ich immer hängen, wenn ich sogenannte Schlüsselwörter höre. Besonders wenn sie mit meiner/unserer Erkrankung zu tun haben.
Sobald ich was beim Recherchieren finde, sag ich Bescheid. Ich versuche es mal übers Internet.
LG
Deine Birgit(le)


Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.