Hallo ihr zwei,

ihr macht Euch ja sehr rar in der letzten Zeit!

Dachte mir heute Vormittag: "Jetzt rufe ich mal laut nach den beiden!"
ja-die Ulla scheint meine Gedanken gehört zu haben, sie hat in einem Beitrag geantwortet!

WIE GEHTS EUCH ZWEI DENN - MELDET EUCH MAL WIEDER!

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia,

ja Du hast Recht, ich beteilige mich in der letzten Zeit nicht mehr sher aktiv im Forum.
Allerdings lese ich noch sehr oft.

Mir geht es nach 5 Wochen Keuchhusten und anschließender Rippenfellentzündung Gott sei Dank wieder gut. Wir waren Ende September noch zwei Wochen in Griechenland und haben den Sommer ausklingen lassen.

Meine Werte sind nach wie vor sehr hoch - Calcitonin um die 150.000 und CEA um die 800 / 900. Monatlich bekomme ich nach wie vor die Sandostatin Spritzen und die Bondronat Infusion.

Übrigens bin ich Ende des Jahres in Ulm bei Dr. Kempter - er hat die Patienten von Dr. Karges zum Thema med. SD-CA. "übernommen". Dann soll auch wieder ein DOPA PET gemacht werden. Das hatten wir so in unserem Übergabe / Verabschiedungstermin von Dr. Karges besprochen.

Dr. Karges hat ja einen Ruf zur Professur nach Aachen erhalten. Er sagte mir aber, daß er weiterhin auf dem Gebiet (med. SD-Ca) in der Forschung aktiv bleiben wird. Es ist wohl auch eine vielversprechende Therapieform (irgendwas mit Kinase Inhibitoren - sorry aber das medizinische merke ich mir nicht immer so genau) schon bei der Ethikkommission eingereicht und wenn ich es richtig verstanden haben, fehlt nur noch die Unterschrift und es könnte dann loslegen. Das sollte wohl so gegen Ende des Jahres sein - na dann hoffen wir mal, daß die Unterschreiben von der Kommission.

Bei meinem letzten Termin beim Onkologen, wo ich immer zur Bondronat Infusion hingehe, hatte der Professor ebenfalls angesprochen, daß es mit diesen Inhibitoren wohl schon bei anderen Krebsarten und -formen super Erfolge bzw. Heilungen bei einigen Arten von Leukämie erzielt werden konnten. Vielleicht wurde jetzt ja der Schlüssel für unser Schloß gefunden?

Wie immer - let's wait and see

Ansonsten geht es mir gut - das wünsche ich mir auch für Euch alle hier. Genießt noch die schönen Herbsttage und laßt es Euch gut gehen!

Liebe Grüße aus München
Katja

Hallo Katja,

ja ich weiss auch, dass es in Ulm mit dem Thyrosinkinaseinhibitor ZD6474 (ZACTIMA) losgehen soll , ich hab´die Info vom Pharmakonzern! Heidelberg macht mit, Münster wohl auch, Halle sowieso, Würzburg und Essen...., so die Vorabinfo über die ich stillschweigen leisten sollte, so nun aber nicht mehr .

Schön dass Du diesbezüglich schon was gehört hast. Ich habe hier auch schon drüber geschrieben, leider kannst Du es mittlerweile nur noch im nicht öffentlichen Forum, nur noch als Vereinsmitglied lesen.
Ich wurde gebeten stillschweigen zu halten vom Studienleiter, bis alles genehmigt ist. Das scheint nun passiert zu sein, also halte ich mich nicht mehr dran.

Es scheint ab 15. Dezember spruchreif zu sein, dies wurde mir auch von Dr. Luster in Würzburg geschrieben, öffentlich wirds erst so ca. vier Wochen vorher gemacht, sagte mir ein Mitglied hier vom Forum, also drückt die Däumchen!

Wie ist dieser Dr. Kempter?
Ich werde ihm in den nächsten Tagen mal alles mailen von mir, auch warum ich vor über einem Jahr das Dopapet, wohl gemerkt zwei Wochen vor Termin, abgesagt habe, dafür hatte ja Dr. Karges kein Verständnis (dass mir die Leberop wichtiger war) und ich habe mich seither rar gemacht bei ihm, Konsequenzen hätte diese US sowieso wohl nicht, ausser dass ich damit in die Studie reinrutschen könnte.

Was solls auf ein neues...., irgendwas wirds schon werden.

Möchtest Du in die Studie? Die Nebenwirkungen sollen gar nicht so zu merken sein. Irgendwelche Herzrythmusstörungen die nicht zu spüren sind und Pickel in erster Linie. Na dann werden wir halt zu pickeligen Teenagern.

Katja, das mit dem Keuchhusten ist ja auch nicht ohne, hoffe Deine Kleine hat nichts abbekommen, bzw. ist geimpft.

Hauptsache es geht Dir nun wieder gut!

Liebe Grüsse
Lydia








editiert von: kasey, 24.10.2006, 15:40 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Katja

Es freut mich dass es Dir trotz sehr hohen Werten gut geht. Ich habe eine Frage an Dich. Was ist Bondronat Infusion?

Vielen Dank im voraus.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hello again,

Lieselotte, lies doch bitte in meinen früheren Beiträgen nach, da hatte ich Dir schoneinmal auf die Frage geantwortet.

Hallo Lydia, na klar möchte ich in die Studie, wenn es denn los geht. Ich vertraue da einfach mal dem System und warte . . .

Dr. Kempter hat auf mich einen sympatischen Eindruck gemacht, wie gesagt, ich mache demnächst einen Termin für Ulm aus, dann sehen wir weiter . . .

Ja, Fiona ist Gott sei Dank gegen Keuchhusten geimpft, allerdings haben im Kindergarten, da hatte ich mich auch angesteckt, auch geimpfte Kinder Keuchhusten bekommen, denn man hat wohl festegestellt, daß die Impfung bzw. der Keuchhusten Impfstoff nur ca. 5 Jahre "hält" und interessanterweise haben auch nur die geimpften "Vorschlulkinder" also alle um die 5 / 6 Jahre Keuchhusten bekommen. Naja, kein Beinbruch, einfach nur super unangenehm. Jetzt hat auch Dominique Keuchhusten, also es geht weiter

Liebe Grüße Euch allen
Katja

Hallo Katja,

Keuchhusten, nicht ganz ungefährlich hab ich mal gehört.

Meine Schwiegermama hatte als junge Frau und sämtliche vier Kinder Keuchhusten, da kannst Du Dir vorstellen was da los war, sie hatte nebenbei noch den Hof zu machen und dann das auch noch. HILFE!

Ja, denn Hauptsache der Blödsinn geht wieder weg.

Bin gespannt was Dr. Kempter sagt.

Bye
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Ja Hi ihr,

jetzt habe ich doch auch schon den Beitrag (Grüße an Ulla und Katja) gelesen! Manche brauchen eben etwas länger... . Bin zwar gar nicht soooo selten im Forum, aber oft lese ich nur kurz, immer mal so zwischen Zähneputzen und vorlesen... ohne viel Zeit. Und die Grüße habe ich anscheinend eine ganze Weile nicht gelesen.
Nun, der Keuchhusten ist wohl vorbei, Katja, und ihr habt euch hoffentlich gut erholt.

Wir kommen aus unserem verregneten Nordsee-Urlaub zurück und haben uns bei Regen und Sturm toll erholt. Wirklich. so viel gelesen, gespielt, im Bett rumgelümmelt, entspannt gequatscht... habe ich mich seit langem nicht mehr. Kein Termindruck wie auch immer... nee, echt mal, das hat was.

Jetz bleiben uns hier in NRW noch 3 Wochen, dann geht der Schul- und Alltagsstress wieder los. Mein Sohn meinte mal, nachdem er etwas über die Ägyptischen Sklaven gelesen hatte, dass er sich wie ein solcher vorkomt, immer muss man etwas bestimmtes (und zwar nicht selbst bestimmtes) tun... Nun, zum Glück kennt er das Lebenn als Sklave nicht, aber so eine ganz entfernte Paralelle sehe ich auch. Wie ein Slave von Schule und Terminen komme ich mir auch manchmal vor. Die (Schul-)Tage sind schon extrem strukturiert. Nun, noch 3 Wochen haben wir ja noch. Ich arbeite zwar jetzt schon wieder, aber das ist ein Klacks (gegen Arbeiten plus Schulalltag) ... .

Im September fahre ich wieder mal nach Heidelberg zum Check-up, ich habe mir diesmal Zeit gelassen, fast 10 Monate liegen dann zwischen dem letzten Mal im DKFZ. Nach der Enttäuschung, dass ich weder in Basel gespeichert habe, noch die SIRT- Behandlung machen konnte, noch an der Zartex Studie teilnehmen konte, habe ich die Krankheit mal wieder "vergessen", größtenteils. Ich hoffe in Heidelberg bekomme ich keinen Schock (weil die Werte extrem gestiegen sind, die Metastasen gewachsen sind, mehr geworden sind... ).


Also denn, machts gut und bis bald, ich freue mich darauf von euch zu hören
Ulla

Ulla

Manche brauchen eben etwas länger... .

In diesem Fall fast 9 Monate

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo zusammen,

Danke Lydia, daß Du an uns denkst und Du hast Recht, ich bin nicht mehr so aktiv hier im Forum unterwegs, das liegt aber wohl mehr an meiner Bequemlichkeit!

Ulla, ja der Keuchhusten ist inzwischen verjährt und ausgeheilt

Aber Neuigkeiten gibt es tatsächlich bei mir: am kommenden Dienstag werde ich in Basel zur Abklärung meiner Studienteilnahme sein. Die sporadischen sind in der Schweiz nun auch durch die Ethikkommission "freigegeben" und nun werden wir sehen, ob ich die Kriterien erfülle - das dürfte bei meiner Menge an Metastasen und meinen Werten - hoffe ich doch - kein Problem sein. Bin schon mal gespannt.

Im März war ich im Ulm zum DOPA PET, dort kam raus, daß sich nach guten 2,5 Jahren keine sichtbaren Veränderungen zum damaligen Dopa PET ergeben haben! Na also, wir werden ja bescheiden im Laufe der Zeit. . . .nein Spaß und Zynismus bei Seite, das hat mich wirklich gefreut, zumal ja meine Werte nach wie vor sehr hoch sind und eine steigende Tendenz zeigen.

Liebe & heiße sonnige Grüße aus München
ich werde Euch auf dem Laufenden halten
Katja

Hallo,

schön von euch zu lesen, jetzt bin ich diejenige die sich wohl rar macht!

Dann machst du also in Basel mit, Katja?

Freut mich dass das DOPA-PET kein sichtbares massives Wachstum zeigt!
Also ich drücke Dir die Daumen für die Studie!

Ulla, ich drücke Dir natürlicha auch die Daumen, dass alles wenigstens einigermassen o.k. geblieben ist.

So- bin schon wieder weg- bin voll im Stress!

Bye
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Katja,

dass keine Veränderungen eingetreten sind,
ist super toll, ich freu mich so für Dich
Tut gut sowas zu hören.

Ich hoffe wir sehen uns im Oktober in Essen wieder.

Liebe Grüße
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


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