Hallo an Alle,
ich bin neu hier und noch auf der Suche nach jemandem, der meine Achterbahnfahrt mit einigen Infos beenden kann. Im April d.J. stellte man bei einer Routineuntersuchung wegen ständigen Depressionen einen Calcetoninwert von 61 fest und bei einer darauf folgenden Ultraschalluntersuchung eine Schildrüsengröße von 7g (fast nur Knoten). Die Szintigraphie ergab dann kalte Knoten und damit die Empfehlung, die Schilddrüse vorsorglich entfernen zu lassen. Am 23.05.06 wurde ein Teil entfernt und pathologisch untersucht. Die Untersuchung ergab ein medulläres Karzinom von 0,4 cm. In einer Nachoperation kam dann die gesamte Schilddrüse heraus und damit hieß es erstmal Glück gehabt. Früh genug entdeckt und alles entfernt. Ich hab aufgeatmet, meine Kinder und meine gesamte Familie aber doch untersuchen lassen, mit fast negativen Ergebnissen. Die Gefahr ist bei uns nur etwa 3x so hoch wie normal und normal ist sie ja nun wirklich gering. Trotzdem wird meine älteste Tochter die Schildrüse demnächst vorsorglich entfernen lassen und die Jüngste wenn sie 18 Jahre ist.
Man sollte glauben, nun sei alles soweit ok, weil der Calcetoninwert Anfang August unter 4 gesunken war. Pustekuchen! Ende August war er wieder auf 12,8 angestiegen. Also PET-CT und Pentagastrin-Test in der Uni Münster. Leider konnte man mir mangels vernünftiger Venen kein zusätzliches Kontrastmittel spritzen. Es hieß, das Pet-CT ginge auch ohne - aber warum wollte man es dann vorher so unbedingt tun?? Das Ergebnis war dann auch bis auf zwei kleine kreisrunde Flecken in der Lunge - die man alle 3 Monate untersuchen wollte - ok. Der Pentagastrin-Test war auch o.B. Ich atmete auf. Dr. Weckesser setzte sich trotzdem sicherheitshalber mit Prof. Dralle in Halle in Verbindung, der auch meinte, dass ein negativer Pentatest ok sein müsste. Die nächste Untersuchung wurde also für Januar 2007 empfohlen und ich war beruhigt. Letzte Woche – 18.10.06 - bat mich dann Frau Dr. Neumann aus der Radiologie des ev. Krankenhaus Bielefeld, die das Ganze überhaupt erst entdeckt hatte, um eine Blutabnahme und eine weitere Überprüfung, da sie und Dr. Weckesser von den unterschiedlichen Ergebnissen der beiden Untersuchungen verständlicherweise nicht begeistert waren. Also nach Bielefeld und wieder warten und zittern. Toll!!! Heute morgen kam dann der Hammer: Neues Ergebnis 9,1 und die Aussage, dass da was sein muss. Erneuter Termin für einen Pentatest in der Uniklinik Münster am kommenden Freitag. Wann hört das bloß auf??? Wann weiß ich endlich wirklich was Sache ist? Hat das einer von Euch auch so erlebt? Liegt das daran, weil die Ärzte an diesem Krebs immer noch forschen? Weil der noch nicht so bekannt ist? Ich bin so traurig und ratlos und diese Achterbahnfahrt raubt mir fast alle Kraft.
Ich grüße Euch erstmal
Karin aus Warendorf

PS: Ich hab gelesen, dass Ihr Professor Dr. Wolfram Karges sucht. Der ist Leiter der neu geschaffenen Sektion Endokrinologie und Diabetologie am Universitätsklinikum Aachen.

Hallo Karin,

Erstmal Willkommen im Forum.
Was heisst fast negative Ergebnisse?
Wenn es dich interessiert,kannst du dir meinen
Beitrag durchlesen.Steht unter Ich bin neu.
Auch Lydias Berichte sind interessant und informativ.Wühl dich einfach mal ein bischen durch.Ansonsten alles Gute für dich und lass den Kopf nicht hängen.

Lieben Gruss
Gela

Herzlich Willkommen im Forum Karin!

Die Aussage "fast negatives Ergebnis" kann ich auch nicht verstehen. Anhand des Gentestes gibt es doch eigentlich nur ja oder nein. Würde also den Gentest lieber ein 2. Mal durchführen lassen als meine Kinder unter das Messer zu schieben, den ohne Schilddrüse kann es unter Umständen doch zu einer Einbuße kommen.

So wie Gela schon schreibt durchforste einfach das Forum, die eine oder andere Antwort wirst Du hier erhalten.

Zum Calzitonienwert, ja es kann zu einer Achterbahnfahrt kommen aber Du darfst Dein Leben jetzt nicht an einen Laborwert fest machen. Das Problem bei uns ist ja, dass immer nur operiert werden kann wenn auch Metastasen usw. sichtbar werden konnten. Bei Deinem ehr niedrigen Wert (den ich übrigens auch habe) ist es nicht so einfach zu lokalisieren. Das heißt im Klartext Du musst Dich in irgend einer Weise damit arangieren und darfst Dich auf keinen Fall verrückt machen. Hört sich für einen Neubetroffenen gewiß hart an aber Du wirst hier Leute finden die viel höhere Werte haben und das über Jahre, die trotzdem eine positive Lebenseinstellung haben und die Hoffnung nicht auf geben.

Sei gegrüßt

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hallo,

und willkommen!
Fast negativ? Also das heisst wohl du hast eine familäre Variante die nicht so extrem aggressiv ist, d. h. es reicht später zu operieren nicht schon im Kindesalter, oder?

Das hängt mit diesem Gen und Exon im Codon oder so zusammen Was für eine Variante Du hast ist entscheidend für die Angehörigen zum operieren.

Es sind wohl nicht alle Familienangehörigen betroffen? Erzähl mal.

Ich kann mich nur Sabine anschliessen, mach Dich nicht verrückt, arrangiere Dich damit, es fällt schwer ich weiss...

Lass nochmal den Pentatest machen und Abwarten, leider....

Bye
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hi Karin,
ich sage auch mal "Willkommen im Club", nett, von Dir zu hören, wenngleich die Umstände, unter denen wir uns alle kennen gelernt haben, ja doch verzichtbar sind. Egal, Augen zu und durch.
So wie Sabine schreibt, darf man sich eigentlich mit dem ständigen Auf und Ab der Werte nicht verrückt machen lassen - aber, wie man das macht, habe ich selbst leider auch noch nicht erfunden
Ich habe zwar mal gelesen, dass hohe Calcitoninwerte nach einer SD-OP grundsätzlich Metastasen vermuten lassen (oder später mal ein Rezidiv) - aber wenn ich mir einige Fälle hier im Forum so anschaue, bei denen man ja vorerst noch nichts gefunden hat....tja.... und das bei wirklich hohen Werten.......
Lass erstmal die ganze Batterie von Untersuchungen machen - je mehr Infos dabei herauskommen, desto mehr kann man hinterher sagen. Ist bei Dir vor der OP und danach der CEA-Wert gemessen worden? Das ist auch ein Tumormarker, der postoperativ Erkenntnisse liefern kann. Das MTC setzt nicht nur Calcitonin, sondern auch CEA (Carcioembryonales Antigen) frei. Vier bis acht Wochen nach der OP kann dieser Wert noch erhöht sein, danach sollte er deutlich sinken. Wenn er erhöht bleibt, ist die Wahrscheinlichkeit, dass irgendwo im Körper noch ein Krebs ist, wahrscheinlich.
Eine Frage noch zur Vererblichkeit des MTCs und Deiner Untersuchung: ist es die familiäre (und somit vererbliche) Variante? Ein FMTC? Die Aussage zum Risiko für die Kinder "Erkrankungsgefahr ist 3 x so hoch" kenne ich so nicht.
Lydia hat recht. Es gibt beim MTC 16 Entartungen/Mutationen am RET-Proonkogen, die Krebs verursachen.
Ist beim RET-Proonkogen die Mutation auf dem Exon 10+11 gefunden worden, hat man MEN 2 a, sind die Exons 10,11,13,14,15 betroffen, ist es ein familiäres MTC = FMTC, sind die Exons 15-16 mutiert, hat man MEN 2 b.
Die verschiedenen Mutationen des selben Gens führen also zu unterschiedlichen Krankheiten, aber alles in Verbindung mit Krebs. Die nächste Unterteilung sind die Codons (eine 3stellige Ziffer). Anhand des Nachweises eines bestimmten Codons können sogar Aussagen darüber gemacht werden, in welchem Alter der Krebs auftritt.
Aber, wie gesagt, die Aussage mit den "3 x höheres Risiko" habe ich so noch niergens gelesen.
Allerdings gebe ich Dir insofern recht: wenn ich die vererbliche Form hätte (ich habe sie nicht), würde ich meine Kids sofort operieren lassen. Die beiden sind 16 und 9, da gäbe es für mich kein Zögern.
Jedenfalls - Du bist nicht alleine mit Deinem Schicksal!!!!!
Alles Gute, lass von Dir hören,
Deine Birgit(le)





editiert von: Birgitle, 26.10.2006, 15:23 Uhr

Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Hi Birgit,

jetzt hab ichs endlich kapiert die Unterschiede und Bezeichnungen. Kurz und bündig, aber klasse erklärt!
Das es FMTC und MEN2a und MEN2B gibt wusste ich und dass das Ganze irgendwie mit Exon und Codon zusammenhängt.

Aber so genau wusste ich es nie, DANKE!



Lydia





editiert von: kasey, 26.10.2006, 16:53 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Karin,

ich kann mich meinen den Aussagen von Birgit(le), Lydia und Sabine nur anschließen.

Solltest Du Fragen zur erblichen Variante haben nur zu - bei uns in der Familie ist ein "ganzes Nest" vorhanden.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo Karin

Herzlich willkommen bei uns. Die Hoffnung auf zu geben ist bei diesem Tumor unbegründet. Hier hast Du meine Werte: Entnahme 14.12.87 Calzitonin 3875.0 pg/ml, Entnahme 14.12.87 CEA 32,8 pg/ml, Entnahme 02.01.88 Calzitonin 3702.0 pg/ml, Entnahme 31.10.00 Calzitonin 3379.4 pg/ml, Entnahme 28.05.01 Calzitonin 2878.0 pg/ml, Entnahme 17.10.01 Calzitonin 4796.0 pg/ml, Entnahme 14.12.01 Calzitonin 5056.2 pg/ml, Entnahme 01.02.02 Calzitonin 3675.7 pg/ml, Entnahme 17.04.02 Calzitonin 6536.0 pg/ml, Entnahme 05.07.02 Calzitonin 4518.6 pg/ml, Entnahme 18.11.02 Calzitonin 10375.2 pg/ml, Entnahme 20.01.03 Calzitonin 8193.0 pg/ml, Entnahme 21.03.03 Calzitonin 10156.1 pg/ml, Entnahme 12.11.03 Calzitonin 7650 pg/ml Normalwert -30 pg/ml, Entnahme 04.12,03 Calzitonin 6320 pg/ml, Entnahme 09.02.04 Calzitonin 6210 pg/ml, Entnahme 08.07.04 Calzitonin 13010 pg/ml, Entnahme 04.01.05 Calzitonin 6150 pg/ml, Entnahme 04.01.05 Procalzitonin 25.110 pg/ml, Entnahme 04.01.05 CEA 98.7 pg/ml, Entnahme 30.06.05 Calzitonin 9340 pg/ml, Entnahme 30.06.05 Procalzitonin 21.347 pg/ml, Entnahme 30.06.05 CEA 99.8 pg/m, Entnahme 08.12.06 Calzitonin 1884.4 pg/ml, Entnahme 08.12.06 Procalzitonin 4.913pm/ml, Entnahme 08.12.06 CEA 99.3 pm/ml, Entnahme 22.06.06 Calzitonin 2618.0 pg/ml, Entnahme 22.06.06 Procalzitonin 13.648pm/ml, Entnahme 22.06.06 CEA 91.8 pm/ml

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte



editiert von: Liselotte, 26.10.2006, 23:03 Uhr

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres