Hallo Lydia

Entschuldige bitte, dass ich Dir erst heute antoworte. Ich habe sehr viel um die Ohren. Ich danke Dir herzlich für die Antwort.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo,

weiß jemand, ob Halle nun mit der Studie begonnen hat.
Essen hat lt. Michael wohl angefangen, aber Halle ???
LG Bärbel

@ Bärbel... meine Schwiegermutter wartet auch noch auf Antwort aus Halle. Da ist also leider noch nichts passiert.

Es ist wirklich deprimierend. Und das sage ich, die nicht direkt davon betroffen ist. Aber ich merke an meiner Schwiegermutter, wie sehr sie die Warterei zermürbt. Schlimm...
Ich hoffe, es geht bald los. Wenn man bedenkt, daß sich das schon seit Mitte November hinzieht...

LG, Biggi

Hallo,

ich habe gerade mit Prof K. Mann, Uniklink Essen gesprochen. Sie haben ja schon mit der Studie begonnen. Er sagte, dass sie jeden neuen Teilnehmer - der die Kriterien erfüllt - gerne aufnehmen!

Da Münster ja ausfällt, sollten Betroffene aus dem münsteraner Einzugsgebiet auf jeden Fall in Essen nachfragen!!

Wer von uns ist denn in Essen und nimmt an der Studie dort teil.

Prof. Mann hat auch zu gesagt an unserem Informationstag- im Herbst diesen Jahres - zum Thema Zactima einen Vortrag zu halten.



LG Bärbel




editiert von: Bärbel, 21.02.2007, 12:07 Uhr

Hallo Bärbel,
habe mich auch mit Essen in Verbindung gesetzt und werde dort die Studie machen.
Habe heute schon Untersuchungstermine für übernächste Woche erhalten, die sind echt flott dort und haben wohl echt Interesse noch Leute zu bekommen.
Von Halle hört man irgendwie gar nichts obwohl ich Frau Dr. Lorenz schon mal angemailt habe. Melde mich die Tage mal telefonisch.

Gruß

Michael

Hallo,

ich erfahre hier gerade das die Studie in Essen schon läuft?? Dann werde ich mich am Montag direkt mit Prof. Mann in Verbindung setzten. Frau Prof. Raue wollte mir Bescheid gebe, wenn die Studie startet, habe von ihr noch nichts gehört.
Wie gut, dass es das Forum gibt.
Bis bald,
Ulla

Hallo Ulla,

kannst du mich bitte anrufen. Habe deine Tel.Nr. nicht gefunden, sonst hätte ich mich bei dir gemeldet. Ich bin diese Woche ab ca. 20.00 Uhr erreichbar.
Liebe Grüße Bärbel



editiert von: Bärbel, 26.02.2007, 12:02 Uhr

Inzwiscen hat Frau Dr. Frank- Raue mich auch informiert. In Essen habe ich mit Frau Dr. Matuscszyk (ja, so wird sie geschrieben) gesprochen und ihr meine Unterlagen zugefaxt. Sie wird sich bei mir melden und dann werden wir einen Termin , wahrscheinlich Ende April zur stationären Untersuchung (3 Tage) machen. Da wird alles mögliche gemacht, unter anderem ein PET-CT gemacht. Später muss man dann ein paar Mal 1x die Woche dorthin, sich seine Medikamente abholen, später alle 2 Wochen , bis man nachher nur noch alle 8 Wochen hin muss. Alle 12 Wochen wird man gecheckt, CT und so. Wenn nach 12 Wochen ein Fortschreiten der Krankheit festgestellt wird, werden die Karten aufgedeckt und man hat die Möglichkeit an einer anderen Studie teilzunehmen, bei der man dann garantiert Zactima und kein Placebo bekommt. Bei Stillstand oder Rückgang bekommt man das weiter, was man bis dorthin bekommen hat.
So hat sie mir den Ablauf erklärt.

Wie siehts bei dir aus Michael? Hast du diese erste Untersuchung schon hinter dir? Bekommst du schon Medikamente?

Ist sonst noch jemand aus dem Forum in Essen? Oder sonst wo in dieser Studie?
Liebe Grüße von
Ulla

Hallo,

ich habe heute mit Astrazeneca telefoniert. Nun ist es amtlich. Münster wird nicht an der Studie teilnehmen. Ich darf es auch hier veröffentlichen.
Ich bedaure, dass Heidelberg nicht dabei ist.
Habe gerade mal in unser Mitgliederverzeichnis geschaut und festgestellt, dass aus diesem Postleitzahlgebiet die meisten Mitglieder herkommen.

Lg Bärbel



editiert von: Bärbel, 02.03.2007, 20:23 Uhr

Hallo,

wenn das so weitergeht, bleibt bald eh nur noch Essen übrig!

Wenn man bedenkt, 23 Patienten sind geplant in die Studie miteinzubeziehen- wenig und trotzdem fast unereichbar- habe ich den Eindruck!

232 Patienten sind weltweit geplant miteinzubeziehen in 53 Zentren!

Das sind Zahlen und doch keine!

Würzburg meldet sich auch nicht bei mir!
Wenn das so weitergeht werde ich mich mal auch in Essen erkundigen!

Ich hatte gestern ein Gespräch mit meinem Nukdoc PD OA M., ich werde nun noch ein Ganzkörperspiral- CT bekommen.

Wir wissen beide nicht so recht wie es weitergehen soll.

Jedenfalls ist M. mit meinem Vorschlag einverstanden - wenn sich im CT dieser "übersehene Lymphknoten" im Schlüsselbeinbereich zeigt, werde ich versuchen evtl. mit diesem in die Studie hineinzukommen!

Zumindest werde ich mir das Ganze anhören!

Ich kann den Lymphknoten ja dann auch nach der stattgefundenen Studie rausoperieren lassen- die Leute von AstraZeneca wollen ja nach der Studie eine Probe einer Tumormetastase haben- dann könnten die ja dann den haben.

Mal sehen- vielleicht hatte es ja doch noch ein "Gutes" dass der Knoten 2005 nicht rausoperiert wurde, vielleicht ist der ja nun mein Tor zur Teilnahme an der Studie- das wird sich ergeben!

Andererseits- wenn ich nichts mache weiterhin?!?! M. kann mir nun auch nicht so direkt zu was raten habe ich den Eindruck!

Mmmh....

Irgendwas ergibt sich schon....., finden wir beide erstmal.

Gruß

Lydia



editiert von: kasey, 03.03.2007, 10:54 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia,

Würzburg soll aber demnächst auch starten.

LG Bärbel

Hallo,

bekam soeben eine Email von der "study nurse"

.....Am Dienstag, den 27. Feb. 07 war bei uns in Würzburg der offizielle "Startschuß" der Studie. Morgen, am 6.März 07 fangen wir mit dem ersten Patienten an. Wir erhalten aus Hamburg Unterstützung von der Firma AstraZeneca .....

Ich werde am Mittwoch (?) benachrichtigt wie man mit mir verfährt... bin ja gespannt.


Gruß
Lydia



editiert von: kasey, 05.03.2007, 21:27 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Meine Schwiegermutter liegt zur Zeit im Krankenhaus in Halle, dadurch hat sie ENDLICH Frau Dr. Lorenz "erwischt". Die Frau zu erreichen ist schwerer, als unsere Bundeskanzlerin ans Telefon zu bekommen... naja...
Jedenfalls hat Frau Dr. Lorenz ihr mitgeteilt, daß die Studie in Halle im April beginnen soll. Endlich! Wann genau, erfährt sie demnächst.

Abwarten,...

LG Biggi



editiert von: Biggi, 06.03.2007, 12:53 Uhr

Hallo zusammen,
ja, es ist so weit. Würzburg hat mit der Studie begonnen und ich war gestern der erste Patient! Die nächsten "Auserwählten" sollen in den nächsten Tagen informiert und einbestellt werden. Jedenfalls braucht man für das erstemal viel Zeit, da über den ganzen Tag verteilt erstmal Blutentnahmen und EKG erfolgen. Dann wird es etwas "ruhiger". Ob man für die Studie "geeignet" ist, wird sich erst in den nächsten 21 Tagen herausstellen. Na ja, warten wir´s mal ab und harren der Dinge die da noch kommen.
Grüße an alle
Horst

Oha Horst,

ich drücke Dir die Daumen!

Ich selbst muss morgen zum Ganzkörper-Spiral-CT mit Kontrastmittel nach R., angeordnet von der Nuklearmedizin.

Jetzt weiß ich auch was der Unterschied von diesem CT zum CT beim PET-CT ist.
Zumindest versuche ich es zu verstehen.

Jedenfalls nicht gleichzusetzen mit dem CT beim PET, da eine viel höhere Strahlung besteht.

Ziemlich kompliziert das Ganze, so empfand ich die Erklärung vom Arzt PD OA M.

Na gut, erst dachte ich dieses sei zuviel des Guten, nun denke ich das nicht mehr.

Bin ja jetzt gespannt ob man im Schlüsselbeinbereich und im Mediastinum diese verdächtigen Lymphknoten die man im PET-CT sah, auch sieht! Wie groß die Dinger sind und- was man dann letztendlich macht..., Studieneignung oder nicht....

Gruß Lydia


Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne