Hallo Lydia,
für morgen toi, toi, toi! Ist die Untersuchung Voraussetzung für die Entscheidung zur Teilnahme an der Studie? Hast Du aus WÜ schon eine Nachricht erhalten? Wenn Du hier her kommst, könnten wir uns ja mal treffen, gibt bestimmt viel zu erzählen. Ich habe ja nicht so weit nach WÜ, sind nur 18 km. Du hast ja am ersten Tag des Studienbeginns genügend Zeit zwischen den Blutabnahmen, so dass sich da was organisieren läßt wenn Du willst. Nochmal alles Gute für morgen!
Gruß Horst

Hi Lydia,
auch ich wünsche dir viel Glück und hoffe dass du an der Studie teilnehmen kannst!!
Und dir Horst, wie auch den anderen Teilnehmern viel Erfolg!!
Grüße
Ulla

Hallo Horst,

komme grade aus R. zurück, Mannometer- um 9 Uhr hatte ich den Termin, drangegekommen bin ich um 12 Uhr. Musste zwei Liter so Darmspülzeugs trinken, bbrrrr..... und dann warten, warten....

Wissen tu ich noch nichts,... Marienhagen meint ja damit evtl. was finden zu können, womit ich denn dann in die Studie reinkommen könnte..., was groß genug wäre (also das wünsche ich mir ja nicht grade, mir würde der eine Lymphknoten am Hals leicht reichen, den kann ich momentan lassen wo er ist und später operieren lassen).

Ich hab nochmal nachgefragt was der Unterschied von diesem CT zum CT beim PET-CT ist. Also das PET-CT macht nur ein Bild pro Umdrehung, das Spiral-CT macht 16 Bilder pro Umdrehung....., das ist der wesentliche Unterschied.

Horst, ich wäre sehr gerne bereit mich mit Dir zu treffen!
Von den Würzburgern hab´ich noch nichts gehört...., tja, war ja abzusehen.

Ulla, danke!

Gruß
Lydia






editiert von: kasey, 08.03.2007, 14:28 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo nochmal,

habe eine E-mail bekommen:
Zitat:

...Am Dienstag, den 6. März haben wir mit unserem ersten Studienpatienten begonnen (hallo Horst ,eigene Anmerkung) und haben diese Gelegenheit genutzt, Ihr Interesse an der Studie Zactima zu besprechen. Wir sind jetzt so verblieben: Ihr Einverständnis vorausgesetzt, würden wir Sie gerne zu einer Screening-Untersuchung einladen.
Als günstig würde sich es erweisen, wenn Sie am Montag, den 19.03.07 am Nachmittag zu einer Besprechung und Klärung offener Fragen kommen könnten, um dann am Dienstag, den 20 .03.07 um 8.00 Uhr mit den Untersuchungen zu beginnen....

Man will mich noch anrufen und genaueres besprechen!
Na dann werde ich mich wohl langsam um eine Zugfahrkarte bemühen.

Bye
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo,

das Warten hat ein Ende. Habe gerade die Info bekommen, dass Halle nächste Woche mit der Zactima Studie startet.

Nun sind also drei Zentren am Start: Essen, Würzburg und Halle.

Ich wünsche allen, die daran teilnehmen werden, alles erdenklich Gute und viel Erfolg bei der Bekämpfung der uns ärgernden C-Zellen.
LG Bärbel



editiert von: Bärbel, 14.03.2007, 16:25 Uhr

Hallo zusammen,

Aktueller Stand der Dinge:

Ich werde momentan nicht für die Studie genommen, ich habe auch gestern nicht die Screening- Untersuchungen gemacht, wenn diese durchgeführt worden wären und im nachhinein gesagt worden wäre ich bin nicht für die Studie geeignet, bin ich endgültig davon ausgeschlossen bis Ende 2009.

Also heben wir uns diese Option auf für ein eventuelles "SPÄTER!"

Mein Ganzkörperspiral-CT ergab keine Metastasen!
Keine Lymphknoten bzw. Metastasen die größer als 1cm sind- und solche sind nun mal Grundvoraussetzung für die Studie!

DOTATOC-PET-CT wird nicht anerkannt! Die anderen "armen" Länder die an der Studie mitmachen, können so eine Untersuchung gar nicht durchführen, da sie ja nicht mal das Gerät dazu besitzen, also wird das Ergebnis dieser US nicht miteinbezogen!

Ich habe im Prinzip nichts zu bieten für die Studie! "Nur" den hohen Tumormarker und das ist definitiv zu wenig!

Leider kam die "Study Nurse" erst vorgestern durch Nachfragen bei AstraZeneca darauf, dass ich endgültig ausgeschlossen werde wenn ich die Screening-US durchführen lasse und nichts rauskommt dabei!

Tja- also haben wir alles abgeblasen!

Wir hoffen- dass sich weiterhin nichts tut bei mir, Metastasenmässig meine ich, und wenn doch- habe ich immer noch die Chance auf das Medikament....(oder auch nicht (hoffen wir dass es bei den Anderen gut wirkt), aber es tut sich soviel in der Richtung zur Zeit, ich bin optimistisch).

Na gut, eigentlich hätte ich dann am Montag abend nach Hause fahren können, aber dann hat mir die "Study Nurse" angeboten mich zum anderen Studienteilnehmer zu fahren der auch an der Studie mitmacht (wir kennen uns telefonisch), also sind wir zusammen zu ihm gefahren (ca. 18km von Würzburg) und haben einen gemütlichen Abend zusammen verbracht, viel geredet über die Studie über alles mögliche, auch persönliches...., die Dame vom Klinikum ist sowas von engagiert..., das ging soweit, dass sie sogar ihre Freizeit mit uns verbracht hat.

Ich bin dann einen Nacht in Würzburg geblieben, habe mir am anderen Tag noch bis Nachmittags die Stadt, bzw. die Burg angesehen und bin dann langsam wieder nach Hause getuckert, das wars also für mich erstmal studienmäßig in Bezug auf ZD6474.....

Enttäuscht bin ich darüber nicht so richtig, es ist ja alles seit Jahren wohl stabil, ich wurde nun gründlichst auf den Kopf gestellt, es reicht nun wieder. Bis zum nächsten Mal.

Ich hoffe mittlerweile immer mehr, mit dem Krebs alt werden zu können, und wer weiß vielleicht gibts ja irgendwann die Möglichkeit es aus meinem Körper rauszukriegen, mit was auch immer!

Jetzt ist erstmal wieder Ruhe im Karton, ich bekam gestern auch noch einen Brief aus Regensburg in dem mir "mein" Nuk-Doc mitteilte dass er gerne bereit sei auch in Zukunft wieder meine Nachsorge zu übernehmen (kommt jetzt auf das Ergebnis von Würzburg an), er würde das mit der Onkologie abklären! Na gut, ich glaube das mache ich wieder!


Auch ich wünsche nun allen anderen viel Erfolg mit wenig Nebenwirkungen! Haltet die Ohren steif!


Bye
Lydia





editiert von: kasey, 21.03.2007, 09:49 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo, alle zusammen,

auch ich werde das ganze nun doch wohl aus der Ferne beobachten.
Die Leute in Bonn mit der Lebermetastasen-Behandlung (Sirtex) meinen, ich kann zur Zeit nicht behandelt werden, da meine Metastasen in der Leber zu klein und zu schlecht (mit Blut) versorgt werden (was ja auch eine gute Nachricht ist).

Die Ärztin aus Essen meinte heute am Telefon, dass ich wohl auch an der Zactima Studie nicht teilnehmen könne, auch weil die Metastasen zu klein seinen. Sie sprach von 2cm großen Metastasen als Voraussetzung, wollte mich aber noch mal zurückrufen, sie war gerade bei einem Patienten als ich sie anrief.
Also, die Behandlung der Lebermetastasen mit Sirtex hätte ich zwar toll gefunden, da habe ich aber nicht so sehr mit gerechnet. Aber dass ich für die Zactima Studie in Frage komme, da war ich mir ganz sicher. Auch Frau R. hatte mir eine Teilnahme dort vorgeschlagen. Komisch, da hatte ich ganz fest mit gerechnet.

Machts gut und allen, die teilnehmen viel Glück!! Ich hoffe, ihr berichtet ab und zu mal!
Liebe Grüße,
Ulla

Hallo Ulla,

was ist mit den anderen Metastasen? Sind die auch nicht "groß" genug? Hört sich irgendwie makaber an, das mit der Größe...

Bye
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Zusammen,
wie Ihr vielleicht gelesen habt, hat mich Bärbel hier in Bochum besucht und mich doch ziemlich überredet, mich auch mal um das ZACTIMA-Zeug zu kümmern. Erstmal soviel dazu: NAch meinem Kenntnisstand tritt eine Mutation, die für das schnellere Wachstum unseres Tumors bei den familiären verantwortlich ist nach einiger Zeit eben auch bei den sporadischen auf, allerdings nicht im gesamten Erbgut, sondern natürlich nur in den speziellen Metastasen. Daher müssen die wohl schon relativ groß und auch aggressiv sein, damit wohl eine Wirkungsweise zu erhoffen ist.
Bei mir dürfte das mit 5 cm Druchmesser wohl reichen. Bin am überlegen, ob ich mich mal in Würzburg melde. Grüße an alle. german

Hallo German,

bin noch in Dortmund und werde es wohl bleiben müssen. Komme gerade mit meiner Mutter aus dem Krankenhaus. Es wäre ja auch zu schön gewesen wenn ich weggekommen wäre. Aber ich hätte keine Ruhe sie alleine zu lassen. Frankreich läuft ja nicht weg. da kann ich auch noch später hin.

Freue mich dass du dich nun durchgelesen hast durch die Zactimastudie. Ich finde es so wichtig dass wir informiert sind. Halt uns auf dem Laufenden, wenn dein Modem es zu lässt.
Liebe Grüße auch an deinen Vater und gutes Nachhausekommen.
Bärbel

Grüß Gott alle zusammen,
wie ja allgemein bekannt, habe ich in der letzten Woche mit den Voruntersuchungen zur Teilnahmefeststellung an der Zactima-Studie begonnen. Gestern nun hatte ich meinen CT-Termin und noch mal Kontrolle der Laborwerte, weil mein Calzium- und Kaliumwert nicht die erforderliche Höhe hatten, obwohl sie im Normbereich lagen. Das Ergebnis vom CT hat mich dann von der weiteren Teilnahme an der Studie ausgeschlossen, weil ich keine Metastase habe, die größer als 1 cm ist. Meine ist "nur" 0,7 cm groß. Obwohl sie seit der letzten Untersuchung (Juli Ž06) gewachsen sind (bis dahin sprach man von einer milliaren Metastasierung) gibt es da von der Fa. Astra-Zeneca keine Ausnahme. Voraussetzung ist eben u.a. mindestens 2 Metastasen von je 1 cm oder 1 M. von 2 cm.
Nun wollen wir die weitere Entwicklung der M. beobachten und wenn sich da hinsichtlich des Wachstums während der Zeit, in der die Studie noch läuft, eine Vergrößerung auftritt event. noch mal den Versuch mit der Studie starten. D.h. weiter warten und auf ein eventuell, vielleicht oder überhaupt hoffen.
Allen anderen, die bereits an der Studie teilnehmen oder dafür vorgesehen sind, wünsche ich trotz allem viel Erfolg und alles Gute!
Gruß Horst

Hallo zusammen,

ja horst, da geht es dir ja wie mir. Vielleicht später... .
Lydia, die Metastasen in der Leber sind klein, gerade erst sichtbar, aber viele. In der Lunge sieht man nur kleine Pünktchen und kann nicht mit Sicherheit sagen, ob das Metastasen sind. Aber man vermutet es schon bei der Grunderkrankung. In der Wirbelsäule sind 2 Metastasen mit je knapp 1 cm. Aber das reicht wohl nicht.

Nun ja, ich bin auf jeden Fall gespannt wie es denen ergeht, die teilnehmen. Wer ist das denn nun?

German, weiter gute Besserung.

Ich wollte eigentlich zum Treffen nach Heidleberg kommen aber nun muss ich mit meinem Sohn am Montag ins Krankenhaus. Nichts dramatisches (hoffe ich doch zumindest), aber da muss schon wieder mein Vater kommen und sich um meine Tochter kümmern. Mein Mann ist nämlich nicht hier und mein Vater ist auch nicht mehr der Jüngste...(er wird dieses Jahr 80...) Und da hat er nun am Samstag frei.

Also dann, liebe Grüße
Ulla

Hallo zusammen,

Horst- das ist ja jetzt, mmh, blöd?

Ich war überzeugt davon dass Du mitmachen "darfst"! Na gut- hat nicht sollen sein, vielleicht später oder am besten nie???

German- schön dass Du Dich aufraffst! Das mit der Größe der Metastasen hat aber meiner Meinung nach nichts mit der Mutation an sich zu tun.

Je länger wir den Tumor haben umso mehr "entdifferenziert" er, d. h. er verliert die Eigenschaften der ursprünglichen Zelle, in dem Fall C-zelle, immer mehr, wird evtl. immer aggressiver! Das ist ja bei den follikullären, papillären usw. ab und zu auch so, dort trifft man diese "Entdifferenzierung" hin und wieder leider an, die entarteten SD-Zellen haben ihre Eigenschaft Jod zu speichern verloren und sind agressiver geworden und darum nicht mehr für die RJT zugänglich.

Bei uns- gibts das auch- nur irgendwie anders!

Zactima soll auf zweierlei- ja sogar dreierlei Art wirken!

Auf die Mutation an sich im RET-Onkogen und auf die speziellen Wachstumsfaktoren die der Tumor für sein Überleben braucht, dabei ist es wohl wieder egal ob der Tumor dieses RET-Onkogen aufweist, den Wachstumsfaktoren (EGF und VEGF) http://de.wikipedia.org/wiki/EGF-Rezeptor braucht jeder Tumor zum wachsen.

1. Anti-VEGFR: an der Endothelzelle: ZD6474

◆ inhibiert Angiogenese durch (hemmt Blutgefäßneubildung die der Tumor zum wachsen braucht) • Verminderung der Endothelzellen-Proliferation und -Migration

◆ vermindert vaskuläre Permeabilität

2. Anti-EGFR: an der Tumorzelle: ZD6474

◆ inhibiert Zellproliferation (hemmt die Zellteilung)

◆ vermindert Invasion

◆ fördert Apoptose (fördert den Zelltod)

◆ inhibiert Metastasenbildung (hemmt Metastasenbildung) der dritte wichtige Wirkmechanismus ist das RET-Onkogen dieses ist ja bekanntermassen beim FMTC und MEN 2a u.b. vorhanden.

Auch bei einigen sporadischen- also kann Zactima auch noch an diesem dritten Wachstumstreiber andocken und diesen hemmen. Wie das alles funktioniert- keine Ahnung- alles läuft jedenfalls darauf hinaus diese speziellen Wachstumsrezeptoren in zwei- dreifacher Hinsicht zu blockieren.

Ich sehe das nun so:

Wer das RET nicht hat, braucht die Flinte nicht ins Korn zu werfen, den Zactima wirkt ja noch auf die anderen beiden Wachstumsrezeptoren VEGF und EGF und kann darauf hoffen das diese evtl. massiv an ihren Aktivitäten gehindert werden!

Nicht in dreifacher- aber mindestens in zweifacher Hinsicht. Also auch wenn die Mutation nicht in allen Zellen vorhanden ist, kann Zactima in den anderen Zellen dennoch wirken!

Vielleicht könnte mal jemand diesen meinen persönlichen Gedankengang gezielt als Frage an einen Studien-Arzt stellen? Ich wäre dankbar!

Michael- würdest Du das tun? Mich würde es interessieren ob ich mit meiner Logik recht habe oder nicht!

Danke Lieben Gruß Lydia

PS: Das mit der dreifachen Wirkungsweise habe ich von Dr. L. von AstraZeneca im Januar 2006 oberflächlich erklärt bekommen, ich habe mich allerdings seither nicht mehr damit befasst.

editiert von: kasey, 05.04.2007, 16:10 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Meine Schwiegermutter war heute nochmal in Halle und hat nun endlich die Medikamente bekommen. Vorhin hat sie die erste Tablette genommen... wollen jetzt nur hoffen, daß sie nicht zu den 33 % gehört, die den Placebo bekommen...

An alle anderen Studianteilnehmer: ganz viel Erfolg und alles, alles gute!
Und an die, die nicht teilnehmen dürfen... das tut mir sehr leid. Ich weiß, wieviel Hoffnung man da rein setzt... trotzdem: Kopf hoch und nicht den Mut verlieren.

Liebe Grüße,
Biggi

Hallo,

gestern bekam ich einen Anruf, mit einer Bitte diese, doch gute Nachricht, bzw. einen Aufruf hier zu veröffentlichen!

Es geht um die ZACTIMA-Studie in Basel!

Prof. Müller Jan sucht nach Probanden für die Studie, diese sollten die erbliche Form des MTC´s aufweisen!
Dazu können Leute aus ganz Deutschland anreisen! Die Kosten übernimmt der Pharmakonzern, diese wären die Kosten für die Anreise (Flug, Bahn), Hotel,...

Es ist laut Anruferin alles organisiert, man bekommt das Hotel (Gästehaus des Kantonspitals Basel "Hostel") reserviert und man wird vorbildlich betreut!

Man kann Prof. Müller über diese emailaddy kontaktieren:

happy.mueller[at]unibas.ch
Tel. 0041(0)612655684

KEINE ANGST VOR DER STUDIE!!

Es ist bisher wohl nur ein einziger Mann in dieser Studie und dieser hat nun Angst dass evtl. die Studie mangels Probanden beendet werden könnte!

Dieser junge Mann bittet mich nun Euch mitzuteilen dass es ihm sehr gut geht, er verspürt keinerlei Nebenwirkungen, er bekommt das Medikament ZACTIMA und kein Placebo. Placebo wird in Basel NICHT eingesetzt!
Er nimmt seit "Faschingsdienstag" (Datum weiss ich jetzt nicht) das Medikament, sein Tumormarker ist offensichtlich gefallen (200 000pg/ml auf 140 000pg/ml), es handelt sich hoffentlich nicht um eine natürliche Schwankung).

Dieser junge Mann wohnt in München, seine emailaddy lautet:
vinzenz.p[at]t-online.de

Ihr dürft gerne mit ihm Kontakt aufnehmen!
Zur Zeit befindet er sich im Prüfungsstress, aber er verfolgt wohl auch das Forum hier recht intensiv.

Also ihr sollt, dürft euch melden!

Liebe Grüße
Lydia


Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne