Anonymous

Viele Grüße und ein schones Wochenende
Susi

Du darfst Dich auch gerne bei uns hier registrieren, wir beissen nicht oder selten.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Lydia,

und dann gibt es noch einen Bundesverband "neuroendokrine Tumore" Sitz Berln,
noch ein eigenes Grüppchen.

Zu Deiner Frage: Bei MEN 1 entwickeln sich langsam u. meist hintereinander
Tumore der Nebenschilddrüse (hier auch oft Hyperplasien), Hypophyse,
Bauchspeicheldrüse hier häufig Gastrinome u. Insulinome (aber auch Zwölffingerdarm, Dünndarm). Dazu kommen können noch Adenome an den Nebennieren, Lipome usw..

Die Tumore im gastroenteropankreatischen Trakt sind häufig bösartig o. können
im Laufe der Zeit entarten. Bis sie gefunden werden, haben sie in über 50% gestreut, oft in die Leber. Carcinoide in Lunge u. Thymus u. anderen Orten können
auch noch dazu kommen.

Im Gegesatz zu MEN 2 gibt es bei MEN 1 keine prophylakt. OP, da man Bauchsp.drüse schlecht prophylaktisch rausnehmen kann im Gegensatz zur SD.
Etwa 30-50% der MEN 1 Betroffenen sterben im Verlauf ihrer Erkrankung an den
bösartigen Tumoren bzw. deren Folgen.

Man kann also nur beobachten, Hormonexzesse med. o. OP. behandeln und
evtl. mit Sandostatin behandeln, hinauszögern ist besser gesagt.
Die Tumore, auch operiert kommen i.d.R. immer wieder.

Der Gendefekt sitzt auf dem langen Arm des Chromosom 11 (Menin).
Das Netzwerk hat ein Forum, sogar ein Karzinoidforum existiert.
Im allgem. Forum schreiben jedoch hauptsächlich Betroffene mit anderen endokr.
Erkrankungen u. im Karzinoidforum rührt sich sehr wenig.
Es gibt dann noch eine eigene kleine Homepage der MEN 1 Selbsthilfegruppe, die
sich 1x i. Jahr trifft mit Gästebuch. Dort schreibt kein Mensch, auch auf Aufrufe
tut sich nichts. Zu den Treffen kommen ca. 15-20 Leute und es ist ziemlich
schwierig tel. o. über mail Kontakte zu Betroffenen herzustellen.

Die meisten wollen das nicht, interessieren sich eher für ärztlich-med. Belange.
Was das Leben im Alltag mit den Ängesten u. der Ekrankung anbelangt, scheint
Erfahrungsaustausch eher vermieden o. gefürchtet zu werden.

Mit ein paar wenigen, die eher nicht zu den "Verdrängern" gehören, habe ich
ab u. zu Kontakt. Aber insgesamt ist das ganze eher eine sehr frustrierende
Angelegenheit. Daher auch meine "Forensuche".

Bei mir ist bisher Nebenschilddrüse betroffen, Hypoph. Hyperprolaktinämie ohne
Tu-Nachweis, kleines hormoninaktives Knötchen der NN sowie unzpezif. aber
typische "Bauchbeschwerden" wie viel Hunger, Blähungen, Bauchschmerzen,
Stuhlveränderungen usw. alles seit einigen Jahren leicht zunehmend, bisher ohne
Tu-Nachweis.

So das war wieder viel zu lange

Gute Nacht

Susi

Hallo Susi

Ich habe Deine Mail mit Begeisterung gelesen. Die entprechenden Links habe ich ausgemacht und in meine HP verlinkt.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Susi,
danke für Deinen ausführlichen Bericht,
wenn ich das recht verstehe:
Ist das ganze grundsätzlich auch auf Gendefekte zurückzuführen?
Oder können da auch sporadische Formen auftreten?

Schade das sich in anderen Foren wenig tut, nun, hier war es ja bis vor kurzem auch nicht sehr viel anders (im alten Forum).
Also hattest Du jetzt einen Nebenschilddrüsentumor?
Wie geht es Dir mit der Calciumeinstellung?

Liebe Grüsse und schreib kräftig weiter mit
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Susi,

ich denke das Problem, dass speziell in Euerem Forum (MEN1-er) nicht soviel los ist einerseits der Seltenheitswert der Erkrankung und andererseits das Problem dass viele Betroffene, sofern sie einen PC haben doch nicht so fit mit Suchmaschinen etc. sind. Auch mit den Suchbegriffen ist das so ein Ding da muss man sich doch ganz schön durchwursteln. Du solltest versuchen, wann immer es geht und sinnvoll ist einen Link zu Euerer Homepage schalten zu lassen. Warum habt Ihr nur ein Gästebuch, das zudem nicht erreichbar ist? Ich glaube nicht, dass dies den Wunsch Betroffener nach Erfahrungsaustausch befriedigt. Ihr solltet genauso wie wir ein Forum einrichten, mal sehen ob sich dann darin was tut - und wenn man nur plaudert.

Bei uns gibt's ein paar Betroffene mehr und da einige von uns auch immer in anderen Foren unterwegs sind hat der Austausch der Links schon stattgefunden.
Auch wenn die registrierten Nutzer immer die gleichen sind, ist die Homepage, besonders durch die Linksammlung und das Forum mittlerweile eine sehr wertvolle Informationsquelle geworden.

Ich habe gerade Links an Eberhard gesendet, es muss auch noch ein eigener MEN 1 - Ordner erstellt werden - mal sehen wann er sie freischaltet, aber wie ich Eberhard kenne macht der das ziemlich schnell.

Viele Grüße
Birgit



"wait and see"

Liebe Lydia,

bei MEN 1 handelt es sich auch um einen Gendefekt auf dem 11er Chromosom.
Es soll wenige sporad. Fälle geben, die Zahl ist unklar. Es heißt auch trotz Auffällig-
keiten in der Familie gibt es bei 10-20% keinen direkten Nachweis eines Gendefekts.
Dann heißt es, es könnte sich dabei um sehr kleine Mutationen handeln, die an noch
unerforschten Stellen des Gens sitzen (was u. wo immer das ist).
Ich hatte ein NDS-Adenom, 2 NSD habe ich noch, mit langsam über die Jahre leicht
steigendem Parathormon. Mein Ca ist bisher ganz normal, eher sogar im unteren
Normbereich. Also was da abgeht, weiß keiner so genau, auch die Experten rätseln.
Es könnte sich um einen wiederkehrenden Hyperparathyroidismus handeln, wie er für MEN 1 typisch ist, jedoch müßte dann das Ca erhöht o. am ob. Normbereich liegen. Man beobachtet halt und empfiehlt engmaschige Kontrollen alle 6 Mon.
Trotz Ca u. Vit D Einnahme ist PTH gestiegen.
Ich werde hier weiterhin schreiben.
Liebe Grüße
Susi

Hallo Birgit,

es gibt eine Seite des Registers (Prof. Schaaf, München)
http://www.men1.de
die SHG:
http://www.men1/net

Warum es nur ein Gästebuch gibt, weiß ich nicht. Der Webmaster Thomas Kraisel
"pflegt" die Seite. Ich selbst bin auch nicht so fit mit Seiten einrichten usw..
Außerdem blicke ich da in der "Gruppe" einiges nicht ganz.
Ich hatte ihm mal einen Link auf ein engl.sprach MEN 1 Forum gesandt u. deutsche
Artikel. Auf die engl. Adresse winkte er gleich ab, englisch wäre allen zu schwierig.
Auch wenn natürlich viele abgeschreckt werden, finde ich solche Reaktionen etwas
seltsam, da es immer Leute gibt, die da keine Scheu davor haben zumal es hier keine
Forgen gibt, abgesehen vom allgem. Neztwerkforum, wo aber kaumst MEN-Leute
schreiben.
Die SHG hat sich ca. vor 6 J. gegründet, Ansprechpartnerin ist eine ca. 54 J. Betroffene, die in Broschüren steht und nach ihren Aussagen auch nicht so fit mit
PC u. Internet ist, das ist ja auch o.k. u. sollte kein Problem sein.
Sie hat guten Kontakt zu o.g. Prof., der einer der Erfahrensten auf dem Gebiet ist
u. das Register führt. Sie lädt 1x i. Jahr zu einem Gruppentreffen ein.
Ansonsten scheint sie weniger Intersse an Kontakt von Betr. untereinander zu haben (persönl. Eindruck aus Tel.Gespr. u. 1 flüchtige Begegnung).
An aktiver Mitarbeit scheint man auch nicht so interessiert zu sein, fühle mich da eher gebremst. Viele Betr. scheinen direkte Kontakte, wie ich es von euch u. auch
von anderen Pat.gruppen her kenne, eher zu vermeiden. Mit ein paar Leuten bin ich
in Kontakt. Viele scheinen zu versuchen ein normales Leben zu führen u. vermeiden
offene Kontakte eher (Vermutung).
Vielleicht liegt dies daran, daß man die genet. bedingter Krebserkrankung i.Gegens.
zu MEN 2 u. FMTC nicht prophylaktisch angehen kann u, da hilfe vielen halt
Verdrängung bis es nicht mehr geht. Ich weiß es nicht. Auf jeden Fall ist das für mich kein Weg, mit so etwas zu leben. Viele Genpositive klin. noch Gesunde haben
mitbekommen, wie Familienmitglieder daran gestorben sind.
Wie gesagt, ich blicke da nicht ganz durch, eine ganz komische Energie ist da...
Ich will aber jetzt auch nicht eine "Gegenbewegung" aufbauen, da die Gruppierung dann noch zerstückelter ist. So etwas finde ich nicht gut u. hilfreich.
Vielleicht nimmt von euch mal jemand Kontakt auf/Eintrag Gästebuch, daß etwas von
außen kommt, ähnlich Betroffener, Interesse an Zusammenarbeit, Zusammenschluß
o.ä.??
Ich weiß nicht, was ich da tun kann. Ich will mich nämlich auf keinen Fall an der falschen Stelle aufreiben.
Viele Grüße

Susi

Hallo Susi,
werd mir mal die Links in nächster Zeit genauer ansehen...
hab mich heute in der NET-SHG registrieren lassen, mal schauen.
Verdränger sind in meinen Augen mehr die Angehörigen und Freunde, ich selber rede wenig über den Tumor in der Familie, dafür umsomehr hier .

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia, hallo Birgit und alle anderen,

vielen Dank für den Hinweis auf das Netzwerk u. MEN 1 SHG u. Info.
Schön, daß ihr mich ein bißchen unterstützt, fühle mich mit der ganzen Thematik doch sehr einsam, wie ich merke.
Vielleicht sollte man unter Yahoo ein MEN 1 Forum eröffnen, andereseits finde ich zu
viele unterschiedl. Dinge an verschiedenen Ecken bei so seltenen Sachen nicht effektiv. Wieviele gibt es eigentlich in deutschland mit f/MTC?
Viele Grüße
Susi

Hallo Susi,

ich verstehe, dass Du dich nicht aufreiben willst. Wenn es nicht ein mehrere Leute gibt die wie Du Interesse am Austausch und Internet haben geht da wahrscheinlich gar nichts und was nicht angeboten wird kann auch nicht genutzt werden. Ich hätte gerne was in Euer Gästebuch geschrieben, aber das ist nicht erreichbar - schade.
Etwas komisch finde ich schon dass englischsprachige Links bei Euch nicht aufgenommen werden - das hilft vielleicht doch dem einen oder anderen weiter und stört die, die es nicht lesen können bestimmt nicht. Es gibt ja eh kaum Literatur.
Lass Dich doch bei uns registrieren, da bist Du doch "aufgehoben" (kostet ja nix!) - ich denke es haben schon einige von uns die Links unter MEN 1 angeklickt und sich informiert. Und eine Gegenbewegung werden wir bestimmt nicht. Ich verstehe dass Du Dich nirgends so richtig daheim fühlst, aber vielleicht hilft es ja einfach nur mal zu schreiben

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hi Susi,
das ist eine Frage für Birgit,
vom familären hab ich wenig Ahnung, auch weiss ich gar nicht wieviele MTCler es "insgesamt" gibt, tut mir leid.

An EBERHARD,

ich habe ein Problem, ich wollte einen Link zu den Weblinks hinzufügen und kriege dauernd die Meldung "keine Berechtigung für diese Aktion"??

Warum geht das nicht?

Birgit,
vielleicht bist Du so nett und fügst den Link ein (Bitte,bitte...)
http://www.net-shg.de
Bundesorganisation Selbsthilfe neuroendokrine Tumoren e.V.

das ist die Seite wo ich auch ab und zu rumlungere, hab nur noch nicht gewusst das das eh diese Bundesorganistation ist von der Susis sprach, Danke an Susi!

Vielleicht könnte man den Hinweis noch anbringe:
MTCŽs sind auch NET`s, Therapieoptionen für GEP-NETŽs spielen auch für das medulläre Schilddrüsenkarzinom eine grosse Rolle, da diese in vielen Fällen auch für diese geeignet sind.
Beispiele sind:
Sandostatin
DOTATOC

Gruss
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Huhu,
nochmal ich,
dieses net-shg hat kein Forum, soll ich mal diesbezüglich nachbohren?
Ich denke bei dieser Bundesorganisation wären alle gut aufgehoben, oder nicht?
Oder soll ich nachfragen wegen einer Verlinkung zu unserer Site?

Einige Ärzte die dort im Beirat sind sind auch für uns wichtig:
Prof. Dralle,
Dr. Karges usw.

Bye

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Anonymous

Hallo Lydia, hallo Birgit und alle anderen,

vielen Dank für den Hinweis auf das Netzwerk u. MEN 1 SHG u. Info.
Schön, daß ihr mich ein bißchen unterstützt, fühle mich mit der ganzen Thematik doch sehr einsam, wie ich merke.
Vielleicht sollte man unter Yahoo ein MEN 1 Forum eröffnen, andereseits finde ich zu
viele unterschiedl. Dinge an verschiedenen Ecken bei so seltenen Sachen nicht effektiv. Wieviele gibt es eigentlich in deutschland mit f/MTC?
Viele Grüße
Susi

Zuviele Foren bringen auch nichts, das verliert sich dann alles im http://www.

Ich habe keine aktuellen Zahlen, aber 2003 waren ca. 3.000 Patienten mit MTC (sporadisch) bekannt. Ca. 1.000 davon waren familiär (MEN 2a, MEN 2b, FMTC) diese unterteilen sich in Ihrer Häufigkeit wieder in verschiedene Untergruppen je nach Genabschnitt (Exon) und Stelle (Codon).

Liebe Grüße
Birgit



"wait and see"

kasey

Hi Susi,
Birgit,
vielleicht bist Du so nett und fügst den Link ein (Bitte,bitte...)
http://www.net-shg.de
Bundesorganisation Selbsthilfe neuroendokrine Tumoren e.V.

Gruss
Lydia

OK der Link ist abgeschickt, Eberhard muss ihn noch freigeben!
Habe ihn in MEN 1 reingesetzt, da passt er am besten hin.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Dankeschön

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne