Ach ja,
sorry - Marcus und alle anderen, die wichtige Termine vor der Nase haben - natürlich nehme ich auch an Euren Statements von ferne Anteil !! Da ist nicht nur Lydia angesprochen - meist antwortet man gerade dem, von dem man ein Posting liest , ich hoffe, ihr anderen nehmt es mir nicht übel.....
Grundsätzlich ist jede Warterei total nervig, man sitzt wie auf heißen Kohlen. Selbst wenn der Verstand einem sagt: ruhig bleiben, sagt einem das Bauchgefühl doch was anderes.
Ich wünsch Euch allen noch einen schönen Abend (Mensch Bärbel, um 00.50 Uhr sitzt Du noch am PC? Bist Du gar nicht müde.....)
Es grüßt Euch
Eure
Birgit(le)


Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Hallo Birgit,

das ist leider eines meiner Probleme, die ich seit der OP habe. Vor ca. 1.30 Uhr Uhr brauche ich gar nicht in Bett zu gehen. Ich wünsche mir nichts mehr als mal wieder um so um 23.00 Uhr einschlafen zu können, und dann wieder am morgen frisch ausgeschlafen aufzusthehen.
........ aber was hift das Jammern und das Klagen ;(

Liebe Grüße
Bärbel

Hallo nochmal und nochmal danke an alle,

ich drücke allen natürlich auch die Daumen für gute Werte und Untersuchungsergebnisse!

Bärbel, schlafen kann ich Gottseidank sehr gut, ich werde "nur" wegen meinen Rückenschmerzen wach, kann aber dann doch gleich wieder einschlafen.

Jetzt muss ich Euch aber noch was erzählen:

Also gestern war ich doch zur Tumormarkerkontrolle in R..
Ich dachte ich bekomme nur Blut abgenommen und kann wieder gehen- denkste!
Die Onkoärztin die mich zuletzt betreut hat war nicht da, sondern ein "Neuer" (schon wieder ).

Der wollte volles "Programm": Ultraschall, Lungenröntgen und natürlich Gespräch. Alles in allem dauert das Ganze dann Stunden!
Vor allem Ultraschall, unter zwei Stunden geht da gar nichts!

Ich hab alles verweigert! Ich hatte genau diese Kontrollen doch erst, dachte ich...und übrigens- PET-CT ist doch wohl aussagekräftiger als alles andere?

Für ein Gespräch hatte ich auch keinen Nerv, ich sass erst mal auf der Wartebank und grübelte: "Was soll ich mit dem reden? Er hat wohl noch keine neuen Befunde, nichts aus Basel, nichts aus Ulm..., also was soll ich hier, Blut wurde gezogen und von mir persönlich (gekühlt) ins Labor gebracht, ich bin für heute fertig...", also ich bin ohne weiteres Federlesens abmaschiert!

Abends 17.00 Uhr bekam ich dann einen ziemlich ungehaltenen Anruf aus R., "wo ich denn auf einmal abgeblieben sei".
Ich habe es dem Doc erklärt, dass ich mit seiner Kollegin nur die Blutabnahme, sprich Tumormarkerkontrolle vereinbart hätte und sonst nichts, und ich nicht einsehen würde stundenlang rumzusitzen um noch nicht fällige Untersuchungen über mich ergehen zu lassen!
Tja- der Doc wusste von nichts, seine Kollegin hatte nichts notiert!
Er wusste nichts von Basel und auch nichts von Ulm!
Ich hatte aber alles mit seiner Kollegin abgesprochen und diese auch um Hilfe bei der Terminvereinbarung gebeten!

Davon stand nichts in meiner Akte!!!!!

Er meinte noch er "übernehme keine Verantwortung" wenn ich in der Notaufnahme landen würde, eben weil ich soviel auswärts machen lasse und ihn im Unklaren darüber lasse, er sei wohl nicht mehr für mich zuständig!!!!

Zähneknirschend gab er aber am Schluss unseres Gespräches doch zu, dass es wohl ein Fehler seiner Kollegin sei, diese hatte einfach nichts aufgeschrieben.

Mensch- ich war so sauer!!!
MANNN!!!!

Wie wir nun verbleiben sollen, ob ich weiter zu ihm komme?

Ich sagte natürlich komme ich weiter in die Onko nach R., wo soll ich denn sonst hin!!!!
Ich habe die Ärzte dort immer über meine Schritte informiert, diese wurden bisher auch immer gutgeheißen! Ja, ich wurde bisher auch immer aufgefordert selbst alles in die Wege zu leiten!

Was dieser Lackaffe auf einmal von mir will?

So ungefähr "was mir den einfällt woandershin als nach R. zu gehen!"

Also Leute, sowas ist mir jetzt zum ersten Mal passiert! Ich bin allerdings auch zum ersten Mal einfach "abgehauen"!

Aber dass die andere Tussy meine "Schritte" wie Basel und Ulm nicht aufgeschrieben hatte, das finde ich schon Oberhammermässig!!!!
Nun gut, der Typ kriegt mich demnächst schon zu sehen, wenn ich selbst alle Befunde habe, genauso hatte ich es geplant und damit war er auf einmal auch einverstanden, dann kann er von mir aus Ultraschall machen, Röntgen bin ich allerdings abgeneigt...

Mein Mann, der alles mitbekam, meinte: "Der ist wohl überpenibel, dass es auch schon wieder nervt...., die andere war froh sich um nichts kümmern zu müssen!"

Ich gebs ja zu nicht richtig gehandelt zu haben, ich werde wohl auch immer extravaganter, aber so brauche ich mich auch nicht angackern zu lassen.

Ziemlich ungehaltene Grüße
Lydia








editiert von: kasey, 10.01.2007, 10:18 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hi Lydia,
nee - für mich bist Du eine patente und eigenverantwortliche Patientin und m.E. hat das dem Arzt missfallen!!! Eine Patientin, die eigene Gedanken hat, Gegenargumente vorbringt und nicht vor dem so groooßen "Herrgott in Weiß" daniederkniet - das können sie alle nicht vertragen!!!
Es ist doch in seinem Laden passiert, dass seine Leute die Akten nicht ordentlich führen und die Querhinweise notieren!! Was hat er Dich da anzumachen?
Also, ich wäre auch gegangen! Und- überhaupt - was soll das Ganze immer mit den neuerlichen Untersuchungen? Sind nur die eigenen Untersuchungsergebnisse akzeptabel, die jeder Arzt selbst macht? Du hattest doch gerade erst entsprechende Untersuchungen hinter Dir.
Das war für mich mal wieder eine Schilderung einer typisch arroganten "ich der studierte Arzt - und du der dumme Patient, der zu gehorchen hat" - Manier.
Soll der doch lieber froh sein, eine so eigenverantwortliche Patientin vor sich zu haben!
Mach Dir keinen Kopf, ich fands ok, wie Du gehandelt hast.
Liebe Grüße
Deine Birgit

PS noch zum Thema schlafen: da muss ich wohl auch durch, Bärbel, wie Du schon sagst. Mein Mann hat damit auch keine Probleme, legt sich hin und pooft. Wie Eberhard und das "Rüsseltier" von Lydia. Echt beneidenswert.




Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Hi,

habe soeben telefoniert mit Dr. Kempter.
Im DOPA-PET-CT ist keine Anreicherung zu sehen.
Ich soll allerdings ein MRT von Hals und Mediastinum durchführen lassen, da da anscheinend irgendwelche suspekten Lymphknoten zu sehen waren, die aber kein DOPA speicherten.

Bin ja nun gespannt, ein MRT vom Oberkörper und Hals hatte ich ja schon Ewigkeiten nicht mehr..., was werde ich nun bekommen? DOTATOC-PET-CT oder MRT? Oder alles zusammen?

K. meinte eigentlich, ohne mich persönlich zu kennen ist die Beurteilung schwierig, weiterhin NICHTS machen..., also keine Therapie machen. Hab nix dagegen, denn ich will eigentlich nur in die Studie und wenn das nicht klappt mach ich nix...

Also

Bye erstmal
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

hallo Lydia ....,

so sind wir dauernd auf der Suche, am Warten, wo welche Diagnostik evt. doch etwas an´s Licht bringt.
Zur Erinnerung: mein DOPA PET zeigte mein Rezidiv im Hals und suspekte Raumforderungen intraklavikulär li.+ re./ bifurkational + LK am Aortabogen an.- Operiert wurde jedoch NUR das Halsrezidiv, weil vom Hals aus nicht mehr festzustellen war.
Das MRT + CT am Vorabend von OP4 erbrachte keine Bestätigung des Halsrezidivs. Was auch schon bei einem früheren CT/MRT nichts brachte.
Es bleibt einem jeden von uns hier im Forum, selbst zu entscheiden, was man noch alles auf sich nehmen will um mehr über unsere Krankheit zu erfahren.
Ich bin überzeugt, daß nur der US von einem erstklassigen Kenner unseres MTC hier die beste Diagnose ermöglicht.
Laßt Euch nicht ununterbrochen von irgend jemandem verunsichern.
Ich nehme mir vor, nach dem Ende der 2.Impfstaffel, nur noch 1mal/Jahr meine Blutwerte checken zu lassen. Das habe ich auch in den letzten 12 Jahren so gemacht und habe selbst die Initiative ergriffen, als ich sah, das die CEA Werte aus dem Ruder liefen - auch gegen die Meinung der sogenannten Fachleute.

So.... nun ist mir leichter


Euer MTC-Dino

Gernot

Hallo Gernot,

entschuldige dass ich jetzt erst antworte, hatte zuviel um die Ohren.

Danke für Deine Antwort, ich bin froh das DOPA hinter mir zu haben, endlich...
Nun brauche ich nicht mehr zu grübeln: Was wäre gewesen wenn ich das 2005 schoon gehabt hätte? Das war nämlich mein Problem die letzten eineinhalb Jahre...!
Jetzt ist das Gefühl weg, und ich fühle mich gut so, ich weiß nun dass diese US auch nichts für mich ist!

Ich werde mich momentan an meinen NUK-OA halten, er hat mir am Samstag (!!) gemailt, dass er nun wohl, wie schon von mir vermutet, MRT und DOTATOC-PET-CT, machen will!
Eine Äußerung hat mich allerdings verunsichert: "Auf jeden Fall scheint mir Ihre Studienteilnahme jetzt ganz
gute Voraussetzungen zu haben."

Woraus schließt er das den nun? Aus den verdächtigen Lymphknoten? Eine Telefonat die nächsten Tage ist wohl nun angesagt!

Achja..., was solls, was wird das wird, ich lasse alles laufen, Angst habe ich keine mehr....

Er wirds schon richten, er ist der Einzige dem ich vertraue in meiner unmittelbaren "Ärzteumgebung"!

Lieben Gruß
Lydia





editiert von: kasey, 15.01.2007, 09:21 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hi Lydia,

kann mich Birgits Zeilen nur anschliessen.Verstehe das du sauer und ungehalten bist. Denn wenn man mit dem Gedanken da hinfährt,um sich Blut abzapfen zu lassen und die möchten gleich das ganze Programm durchziehen,überhaupt dann noch ein neuer Arzt,den du nicht kennst.Find ich richtig,das du den Rückzug angetreten bist.Hat auch gar nichts mit Extravaganz zu tun,denn wenn du mehr Untersuchungen brauchst,bekommt man normalerweise Termine.Ist mir auch unverständlich,das die von Basel und Ulm nichts in deiner Akte hatten.Denn du bist da ja immer auf dem laufenden und berichtest doch deinen Ärzten.Vielleicht schalten sie nächstesmal die Gehirnzellen schneller ein.

Lieben Gruss Gela
die deine Ungehaltenheit verstehen kann