Hallo,

ich habe eure Seite über Google gefunden und war erstaunt darüber, daß es eine eigene Homepage über diese Art von Krebs gibt. Ich hab mich auch gleich angemeldet, weil ich soviele Fragen habe, aber keine Antworten bekomme!

Meine Schwiegermutter ist vor drei Jahren an dieser Krankheit erkrankt. Sie hat einen Knoten im Halsbereich gespürt und ist sofort zum Arzt gegangen. Sie wurde operiert und der Knoten stellte sich als bösartig heraus. In den letzten drei jahren hat sie zich OP´s hinter sich gebracht, unter anderem an der Leber, weil sich dort Metastasen gebildet hatten, aber auch noch einige Hals-OP´s, weil es da zurückgekehrt ist.
Vor zwei Wochen wurde dann auch was in der Lunge entdeckt. Es wurde sofort mit einer Bestrahlungstherapie begonnen, die jetzt aber abgebrochen wurde, weil sie jetzt eine Chemotherapie durchführen wollen.
Was heißt das jetzt genau? Auf einer anderen Homepage über Krebs hab ich gelesen, daß bei dieser Art Krebs eine Chemo gar nicht mehr anschlägt. Eine Chemo würde in diesem Falle nur noch dazu dienen, den Krebs in Schach zu halten, da eine Heilung nicht mehr möglich sei. Ist das wahr? Hat sie wirklich keine Chancen mehr?
Wenn ich sie frage, warum sie die Ärzte nicht genauer nach ihrem Befinden befragt, blockt sie ab. Ich hab das Gefühl, sie will es gar nicht wissen, aus Angst, eine schlimme Nachricht zu erfahren. Ich hab aber ein sehr schlechtes Gefühl, seit ich auf dieser Homepage gelesen habe, daß für sie keine Heilungschancen bestehen.

Ich hoffe, ich hab nicht zu wirr geschrieben und ihr habt alles verstanden, was ich rüberbringen wollte. Auch hoffe ich, daß mir jemand helfen kann, meine vielen Fragen zu beantworten.

Danke im Vorraus!

Liebe Grüsse, Biggi

Hallo Biggi,

Erstmal Willkommen im Forum.
Wenn du im Forum ein bischen rumgestöbert hast,wirst du erst mal sehen,das viele mit C-Zell
schon jahrelang leben.Könnte sich dein Mann,nicht mal mit den Ärzten über seine Mutter unterhalten.Denn wenn sie selber so abblockt,weiss ja dann keiner richtig,was Sache ist.An eurer Stelle würde ich da versuchen,einfach mal den zuständigen Arzt ein bischen zu nerven.Aber du kriegst hier bestimmt noch Antworten.

Alles Gute wünscht euch
Gela

Herzlich Willkommen Biggi!

Schließe mich Gela an.

Manche Menschen verdrängen aber daqs hält den Krebs nicht auf. Vielleicht gehört Deine Schwiegermutter auch dazu, kenne es gut von meiner eigenen Mutter.

Mit unserer Krebsart kann man ziemlich alt werden. Je älter der Patient um so langsamer wächst er auch.

Wie sieht bei Deiner Schwiegermutter der Tumormaker aus und wo ist sie in Behandlung?

VG

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hallo Biggi

Herzlich willkommen bei uns.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo und willkommen!

Wo ist Deine Schwiegermama in Behandlung?

Eine Chemo kann den Tumor stoppen, leider ist diese Chance auf Wachstumstop, bzw. gar ein Zurückdrängen der Metastasen nicht sehr hoch, ca. 30%.

Das C-Zell-Karzinom ist gegenüber einer Chemotherapie ziemlich unempfindlich!

Was Deine Schw- Mama machen kann:

Sich mit Halle an der Saale mit Prof. Dralle in Verbindung setzen, dort startet demnächst eine vielversprechende neue Studie mit einem neuen Medikament, bzw. diese Studie startet in einigen Zentren Deutschlandweit.

Lies dazu unter dem Forum Therapien und Studien den Beitrag: Zactima- Studienstart in Deutschland, dort steht auch die Kontaktadresse dafür!

In den USA scheint das Medikament recht gut zu wirken, dort laufen schon Studien damit!

Mir persönlich klänge das vielversprechender als eine umstrittene Chemotherapie!

Wenn sie extrem abblockt und Du nicht mit ihr reden kannst darüber, dann drucke ihr einfach alle Infos die Du hier im Forum findest aus, hefte sie ab und gib es ihr zu lesen, bzw. ihren nächsten Angehörigen (Mann oder ihrem Sohn).

Auch wenn sie unheilbar krank ist (das bin ich wahrscheinlich auch), kann sie alt werden damit. Es gibt aber leider schon Ausnahmen wo der verdammte Tumor schneller als normal üblich wächst, das kann man anhand des Anstiegs des Tumormarkers Calcitonin auch feststellen.

Versuch an sie ranzukommen und ihr den Tipp mit der aktuellen Studie beizubringen.
Bekam sie eigentlich schon Sandostatin gespritzt? Dieses Medikament kann auch ein Wachstumsstopp bewirken und hat keine so gravierenden Nebenwirkungen wie eine Chemo! Bei einigen hier im Forum klappt es, bei einigen nicht, leider... Für Sandostatin muss sie allerdings schon ein Somatostatinszintigramm gemacht bekommen haben um zu sehen ob sie dafür geeignet ist, bzw. sie das Medikament in den Metastasen speichert.

Dann gibts noch eine Therapiemöglichkeit namens DOTATOC, diese Option hat sie aber auch nur wenn sie genug Somatostatin im oben genannten Szintigramm speichert.

Das müsstet Du/Ihr alles die Ärzte fragen und über DOTATOC und Sandostatin findest Du hier im Forum auch Beiträge.

Liebe Grüsse
Lydia






editiert von: kasey, 31.10.2006, 10:14 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Biggi,

vielleicht kannst Du uns ja noch mehr Infos geben, z.B. behandelnde Klinik, Werte, etc.

Ich würde Euch ebenfalls empfehlen ein kompetentes Fachzentrum z.B. Halle zu kontaktieren. In aller Regel bekommt man schnell Antwort.
Die Zactima-Studie ist sehr interessant und stellt für Deine Schwiegermutter vielleicht eine alternative dar. Von Chemo bei vorhandenem C-Zell-Karzinom halte ich persönlich auch nicht besonders viel. Ich schließe mich voll und ganz Lydias Ausführungen an.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo Biggi,
auch von mir ein herzliches "Hallo" und lass den Kopf nicht hängen! Wir alle hier in der Gruppe sind Betroffene, Ihr seid nicht alleine!!!! Lass Deiner Schwiegermutter etwas Zeit, sich mit der neuen Situation auseinander zu setzen. Den Schock der Diagnose kennt hier jeder von uns!!!! Gerade beim C-Zell-Karzinom solltet Ihr kompetente Hilfe in Anspruch nehmen, denn diesem Krebs ist leider nicht direkt mit einer Chemo beizukommen.
Werden Metastasen gefunden, die operabel sind, sollten sie entfernt werden.
Das medulläre SD-Karzinom entsteht aus den C-Zellen der Schilddrüse, die dort evolutionstechnisch "eignebaut" sind und mit der eigentlichen Funktion der SD nichts zu tun haben. Ein paar C-Zellen gibt es noch in der Bauchspeicheldrüse, aber nur wenige. (warum die C-Zellen C-Zellen heißen, weiß ich echt auch nicht; es gibt auch A-Zellen und B-Zellen)
Andere Methoden/Alternativen hat Lydia ja schon geschildert.
Bleibt am Ball, sprecht mit Fachärzten und gebt die Hoffnung nicht auf!!
Liebe Grüße
Deine Birgit(le)



Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte.
Da traf ich auf einen, der keine Füße hatte.

Birgitle

Ein paar C-Zellen gibt es noch in der Bauchspeicheldrüse, aber nur wenige. (warum die C-Zellen C-Zellen heißen, weiß ich echt auch nicht;....

Nach ein wenig "googlen" habe ich das hier gefunden....

Zitat

Die Bezeichnung „C-Zelle“ rührt von ihrem Erscheinungsbild im Schilddrüsenpräparat des Hundes her, wo sie als „clear cells“ erstmals beschrieben wurden

Komplette Abhandlung siehe hier: http://sundoc.b...4H095/t2.pdf

Und dies hier:

Zitat

3 Vorbemerkungen
3.1 Ursprung, Lokalisation und Hyperplasie der C-Zellen
Bei Säugetieren wandern die C-Zellen, welche der Neuralleiste entstammen, im Verlaufe der Embryonalentwicklung in die unterste Kiementasche und gehen diffus in der Schilddrüse auf. Bei Fischen und Vögeln bilden sie das Ultimobranchialorgan.
Die höchsten Konzentrationen an C-Zellen innerhalb der Schilddrüse liegen im mittleren bis oberen Drittel der beiden Seitenlappen. Die größeren, rundlichen CZellen liegen intrafollikulär vereinzelt und in kleinen Gruppen (Biddinger et al. 1993).

Komplette Abhandlung siehe hier(Achtung ziemlich grosses PDF File!): http://sundoc.b...074/prom.pdf


Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Biggi

Auch ich würde Deiner Schwiegermutter von der Chemo abraten. Bestrahlung und Chemo habne zu viele Nebenwirkungen und bringen zu wenig Erfolg.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Erst mal möchte ich mich bei euch allen ganz herzlich bedanken, daß ihr euch die Zeit genommen habt und mir so ausführlich meine Fragen beantwortet habt. Vielen vielen Dank nochmal!

Meine Schwiegermutter ist in Halle in Behandlung. Das ist ja schon mal ein riesen Pluspunkt, wie ich hier festgestellt habe.

Ich hab sie auch nochmal genauer gefragt, warum diese Chemo jetzt so plötzlich sein muß. Es wird wohl deshalb Chemo angewendet, weil in der Lunge etwas entdeckt wurde, das man wohl nur mit Chemo behandeln könnte. Allerdings habe ich auch gelesen, daß Chemo und Bestrahling bei diesem Krebs zu wenig Erfolg bringen.

Ich werde mir jedenfalls eure Infos ausdrucken und den Arzt damit konfrontieren. Vor allem deine Infos, kasey, klingen sehr interessant. Dafür danke ich dir nochmal ganz herzlich.

Über die Studie wissen wir auch schon bescheid. Sie hat letzte Woche einen Brief bekommen, genau so einen, wie du, kasey. Zuerst hat sie das abgelehnt, weil sie kein Versuchskanninchen sein wollte, ich konnte sie aber davon überzeugen, nachdem ich hier soviel positives über die Studie gelesen hatte, daß das eine sehr gute Chance für sie sein könnte. Sie war sehr angetan, ich denke, ich hab sie überzeugen können.

Am 9.11. hat sie einen Termin beim Onkologen... was auch immer das sein mag. Ich glaube, da geht es um die Chemo.

Sandostatin wurde ihr nicht gespritzt. Davon haben wir auch noch nie gehört, erst jetzt durch euch. Ich werde das aber mit ansprechen.

Wie hoch ihr Calcitonin-Wert ist, weiß ich leider nicht. Er ist aber nach der letzten OP (vor 4 Wochen) runter gegangen, was er vorher nicht getan hat. Ich frag sie diesbezüglich nochmal.

Ich danke euch nochmal ganz herzlich, daß ihr euch die Mühe gemacht habt, mir zu schreiben. Es tut gut zu wissen, daß es noch andere Menschen mit dieser Krankheit gibt, die so voller Lebensmut sind. Vielen Dank nochmal!

Ich melde mich, sobald ich wieder etwas Neues weiß.

Liebe Grüße, Biggi

EDIT

So, ich hab jetzt gerade nochmal mit meiner Schwiegermutter gesprochen. Der letzte Calcitonin-Test war im Juli diesen Jahres (also doch nicht nach der letzten OP vor 4 Wochen). Jedenfalls steht da folgendes: 375 ++ pg/m1 (-5.0) . Kann mir jemand sagen, was das bedeutet?
Der nächste Test wird in den nächsten paar Tagen erfolgen, aber bis das Ergebnis da sein wird, dauert das ja wieder.

Liebe Grüße, Biggi



editiert von: Biggi, 02.11.2006, 14:57 Uhr

Hallo Biggi,

ich hatte vor ca. 7 Jahren ein Chemo besser gesagt eine Chemoembolisation meiner Lebermetastasen in Halle.

Die Behandlung war zumindest soweit erfolgreich, daß die Metastasen am Wachstum gehindert wurden und sozusagen "vernichtet" wurden. Bei bildgebenden Untersuchungen sieht man zwar noch etwas, die Ärzte sind sich aber nicht sicher, ob es das verbliebene Narbengewebe ist. . . .

Aber Ihr könnt sicher sein, daß Ihr in Halle - meiner Meinung nach - in sehr sehr guten Händein seid - und die Ärzte dort wissen wovon sie sprechen.

Alles Gute und verschneite Grüße
aus München
Katja

Hallo nochmal,

ja in Halle ist sie in besten Händen, irgendwas werden die Ärzte sich dabei wohl denken wenn sie eine Chemo machen wollen.

Was es noch gibt, weil Katja davon spricht, es gibt mittlerweile auch eine Chemo die auf die Lunge konzentriert ist, so ähnlich wie bei der Leber.

Ich glaube das nennt man regionale Chemotherapie oder Transpulmonale Chemoembolisation (TPCE).

Dabei wirkt das Therapeutikum "regional" sprich direkt auf das betroffene Organ und kann darum in höherer Konzentration in das Organ gespritzt werden da der "Rest" des Körpers nicht so betroffen ist davon. Hier ist es gut erklärt:

http://www.biok...amp;topic=35

Sprecht beim Onkologen mal alle Möglichkeiten an, dieser weiss normalerweise darüber Bescheid und ob es Sinn machen würde.

Vergesst dabei aber nicht die Studie mit Zactima zu erwähnen! Denn- es kann passieren wenn eine Chemo durchgeführt wird, dass die Schwiegermama dann mindestens drei Monate warten muss um wieder an der Studie teilnehmen zu dürfen.

Ich selbst habe eine Kombinationstherapie über zweieinhalb Jahre gemacht, diese beinhaltete auch ein Chemotherapeutikum in Tablettenform, dazu ein Rheuma- und ein Zuckermedikament mit der Nebenwirkung (?!?)der Wachstumshemmung des Tumors.

Das Chemotherapeutikum sollte die Wirkung der beiden anderen Medikamente verstärken, hatte also konkret alleine keine Wirkung auf die Metastasen.

Dieser Cocktail wirkte bei mir eigentlich schon, mein Tumormarker fiel von 28000pg/ml auf 18000pg/ml, zwischendurch wurden andere Messmethoden eingeführt und ich wurde auch wegen Lebermetastasen operiert und habe momentan einen Marker von 10 000pg/ml. Mir gings ganz gut in der Zeit.

Diesen Medikamentencocktail bekam ich allerdings auch im Rahmen einer Studie und ich habe bisher NIEMANDEN mit unserer Krebsart kennengelernt der diesen auch bekam, eigentlich Schade..., es hätte mich interessiert ob dieser bei anderen Personen auch so gewirkt hätte wie bei mir!

Ich nehme allerdings seit einem Jahr diese Medikamente nicht mehr, ich wollte eine Pause machen- diese habe ich bis jetzt nicht bereut, leider fängt aber jetzt mein Tumormarker wieder zu steigen an und ich muss wohl wieder irgendetwas beginnen, entweder ZACTIMA, oder wieder den Cocktail aus den drei Medikamenten.

Diese heissen übrigens Actos, Xeloda, Arcoxia und werden im Rahmen einer Studie in der Uniklinik Regensburg bei soliden Tumoren aller Art eingesetzt!

Aber wie gesagt- es hat noch niemand ausser mir diese drei Medikamente bekommen und ich kann darum nicht mehr dazu sagen als dass bei mir der Tumormarker gefallen ist, ob es Einfluss auf das Wachstum der Metastasen hatte kann auch keiner konkret sagen, es sieht aber so aus, denn man findet keine weiteren bei mir und die in der Leber wurden rausgeschnippelt.

Also, lasst den Termin mal auf euch zukommen und sprecht über alles, notfalls aufschreiben und mitnehmen um nichts zu vergessen!

Liebe Grüsse
Lydia


Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo meine Lieben,

Ich wollte euch nur mitteilen, daß meine Schwiegermutter es nicht geschafft hat. Sie ist am 22.06.07 gestorben. Sie wollte auch nicht mehr, hatte mit ihrem Leben abgeschlossen. Alles fiel ihr schwer: essen und trinken (Schluckbeschwerden, sie hat sich ständig verschluckt), im Haushalt konnte sie nichts mehr machen, sie konnte nur noch flüstern, weil ihre Stimmbänder durch die vielen OP?s verletzt worden waren usw. Sie hat bis zum Schluss gekämpft, war auch in der Zactima-Studie mit drin... aber leider schon zu spät. Sie hat am Ende fast 2 kg pro Woche abgenommen...
Im Krankenhaus wollte man ihr noch eine Magensonde setzen, als man feststellte, daß die Lunge voller Metastatsen war. Keine Rettung mehr möglich. Trotzdem wurde die Magensonde gesetzt... die OP hat sie sehr mitgenommen. Sie lag nur noch apathisch da. Da sie vor einiger Zeit mal eine Patientenverfügung gemacht hatte und sie auch kurz vor der OP nochmal an das Schriftstück erinnert hat, haben wir die Beatmungsmaschinen abschalten lassen. Sie wollte es einfach so.

Und obwohl wir jederzeit damit gerechnet haben, daß es soweit kommen kann, war es schlimm für uns. Bzw. es ist immer noch schlimm. Sie fehlt einfach, überall, vor allen ihren Enkelkindern.

Ich wollte mich einfach nochmal hier melden und mich bei euch bedanken. Ich hab hier viele Infos und auch tröstende Worte bekommen... Danke! Alles gute auf eurem weitern Lebensweg!

Liebe Grüße,
Biggi

Hallo Biggi,
der Tod Deiner Schwiegermutter tut mir sehr Leid, ich kann das nachvollziehen was Sie so durchgemacht hat.
Ich hatte trotz Zactima-Studie wachsende Metastasen in der Lunge und habe auch 6 Wochen an Sauerstoff
gelegen.Ich hatte auch nicht mehr dran geglaubt das ich die Klinik lebend verlasse.
Nach 12 Wochen Placebo Einnahme habe ich dann das richtige Medikament bekommen und es ging mir dann
allmählich besser. Ich habe wirklich noch so gerade Glück gehabt.
Mich würde wohl interessieren ob noch aufgedeckt wurde was Deine Schwiegermutter bekommen hat, das Zactima
oder das Placebo ?
Ich finde auch das diese sogenannten Doppelblindstudien ethisch nicht zu vertreten sind, der Gesetzgeber schreibt
es aber so vor und die Pharmafirmen müßen sich dran halten wenn Sie ein Medikament auf den Markt bringen wollen.

Gruß

Michael