Hallo Katja,

das hört sich ja gut an! Das wäre ja toll, wenn sich das Zeug für eine Therapie eignet!!
Ich musste übrigens auch keinen Behälter mit Urin rumschleppen??
Wenn das Mittel jetzt speichert, was machen wir denn dann mit Zactima?

Liebe Grüße
Ulla

Hallo zusammen,

also auch beim letzten Besuch in Basel vor knapp zwei Jahren mußte ich Urin sammeln. Diesmal war es genauso, also packt Euch sicherheitshalber einen Rucksack ein, denn der letzte Behälter am zweiten Tag wird schwer!

Lydia, nein ich hatte woanders keine Gastrin Untersuchung, war auch nicht in Marburg. War in Bad Berka bei Prof. Baum.

Ulla, tja wenn das Wörtchen wenn nicht wäre . . . . mal abwarten wie die Zeitschiene aussieht, damit meine ich, wann ich bescheid bekomme, ob ich überhaupt genügend speichere und wenn ja, wann dann mit einer Therapie begonnen wird und dann muss man ja mal abwarten wann es mit Zactima losgeht.

Ich werde mich auf alle Fälle, wenn es denn zu einer Therapie kommt, damit eingehend beschäftigen bzw. mich mit den Ärzten darüber unterhalten. Denn die ganzen Metastasen, die ich da so habe (speziell im Becken und Wirbelsäule) sind ja irgendwie eine tickende Zeitbombe!

Lydia, ich habe nicht speziell nachgefragt, aber wohl am deutlichsten gespeichert hat, da wurden dann auch die 3D Aufnahmen gemacht war das Becken. Frage mich jetzt natürlich und was ist mit den anderen Metastasen? Sind das denn welche? Denn kann es sein, daß wenn ich diese Mini Gastrin speichere, es an manchen C-Zellen gut speichert und an manchen nicht so gut? Oder ist es "schwarz/weiss" zu sehen, entweder man speichert oder speichert nicht? Dann frage ich mich allerdings, was die Ärzte denn da alles bei mir gesehen haben?

Also viele Fragen, die noch geklärt werden müssen.

Bei Zactima frage ich mich seit gestern: Wenn ich es richtig verstanden habe "dockt" das Medikament an - sagen wir mal einer Stelle - der C-Zelle an und verhindert somit ihr Überleben. Wenn das so ist - nun die Frage: Muß man dann permanent das Medikament einnehmen und ein ständiges Nachwachsen bzw. Vermehren der Zellen zu verhindern, oder nimmt man das Medikament einen gewissen Zeitraum ein und dann ist gut? Denn unsere C-Zellen sind ja eh entartet und wenn die sich ja immer wieder teilen, dann müsste man doch theroretisch immer das Medikament nehmen?

Liebe Grüße und viel Glück und Daumen Drücken für Euch Ulla und Lydia (fährt eigentlich noch hier jemand aus dem Forum nach Basel?), daß Ihr speichert

Katja

Gruizi miteinan`d

so richtig wollte mir das ja nicht von den Lippen... .

Bei „heißi Maroni“ und diversen Brödli und Wrapplis haben wir Basel ganz gut geniessen können, zumal das Wetter ja klasse war... schon eigenartig Ende November in einem Café am Rhein draußen zu sitzen, aber es gibt unagenehmeres.

Ein wenig unangenehm fand ich die Gabe des Mittels:. mir schoss das But in den Kopf und ich hatte ein starkes Druckgefühl die Wirbelsäule lang bis zu den Nieren und mir war ein bisschen flau, aber das ging schnell wieder weg.
Die Prozedur war die gleiche wie bei Katja; Bilder und Blutabnahmen, Sammelurinbehälter... .

Bei mir konnte man gar nichts sehen: weder in der Leber, noch in Lunge oder am Rücken. Jetzt kann das daran liegen, dass die Metastasen zu klein sind, man kann sie wohl erst ab 1 cm Größe auf den Bildern sehen, die dort gemacht wurden. In 6 Wochen soll der Tumormarker gemessen werden und wenn er stark gesunken ist, kann man davon ausgehen, dass eine Therapie möglich wäre. Es bleibt abzuwägen,, ob man solch eine Therapie auch sofort machen sollte oder erst, wenn Beschwerden auftauchen, das „Zeug“ geht immer irgendwie auf die Nieren und wahrscheinlich auf die Blase, die das ganze ja ausscheidet.

Katja, was die Atmosphäre dort angeht, kann ich dir nur recht geben: es ist schon klasse dort, sowohl Dr. Walter als auch die MTA und alle anderen mit denen ich zu tun hatte, waren ausgesprochen nett, das ganze „Drumherum“ entspannt und locker, man selber ist ja schon etwas nervös und angespannt am Anfang.

Dr. Walter nahm sich viel Zeit alles zu erklären, schade, dass es nächstes Jahr nicht mehr in Basel sein wird!! Es bleibt zu hoffen, dass jemand anderes sein Projekt dort weiterführen wird, jemand der genauso engagiert und motiviert ist wie er und das alles oder vieles ja praktisch in seiner Freizeit macht. Er geht im März/April nach Los Angeles um dort an Zactima weiterzuforschen!

Also, Lydia, ich drücke dir die Daumen für nächste Woche!

Liebe Grüße
Ulla

Hi,

na den, ich für meinen Teil rechne nicht mehr so recht damit dass man bei mir was sieht, leider!
War ja auch in Marburg schon so, warum sollte es jetzt anders sein...
Nun gut in ein paar Tagen weiss ich auch mehr!

Versteh ich Dich richtig Ulla? Wenn jetzt nur aufgrund des Szintigramms der Tumormarker absinken könnte wäre eine Therapie möglich?
Na- dann drücke ich für diese Option die Daumen.

Bye
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo,
ja, so habe ich das verstanden.
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen für morgen!
Bis dann
Ulla

Hallo zusammen, bin seit gestern abend wieder da! Ich speichere leider auch nicht, bzw. sind wohl die Metastasen zu klein um sie zu sehen, am Rücken hat etwas ganz winziges gespeichert- aber nicht aussagekräftig genug!
Tja- ich werde nun auch in sechs Wochen zur Tumormarkerkontrolle gehen, um zu sehen ob der abgefallen ist. Ansonsten- kümmere ich mich jetzt erst mal um einen Termin für ein DOPA-PET-CT in Ulm, der Arzt dort hat sich nicht mehr gemeldet wegen dem Termin!
Also werde ich wohl meine Docs in R. einschalten oder selbst nochmal aktiv werden diesbezgl.! Ich hatte in Basel Gelegenheit eine Dame aus dem Bereich Stuttgart kennenzulernen, die hatte auch diese Gastrinrezeptorszintigraphie, wir haben einige Stunden miteinander in der Stadt verbracht und geredet, waren auch miteinander im Gästehaus untergebracht, also war auch ein gemeinsames Frühstück drin! Freitag abend wurde ich dann von der anderen Dame mit Freund, die in der Nähe von Basel wohnt (deutsche Seite), abgeholt und nach Frankreich "entführt", bzw. kurz nach der Grenze war der Besuch eines französischen Lokals angesagt.
Also ich fand den "Ausflug" ganz, ganz toll, besonders die französischen Tischsitten waren neu für mich! Nun auch hier hatte ich Gelegenheit viel zu Reden und mehr über die Situation des anderen zu erfahren.
Der Stand der Dinge ist nun wohl so, dass die Leute die sich in den letzten Tagen gemeldet haben alle auf Zactima warten!
In der Schweiz geht die Studie wohl demnächst mit der familären Form los, dabei kommt kein Placebo zum Einsatz!
Die Leute die weit weg wohnen, bekommen den Flug und die Unterbringung, vom Pharmakonzern wohl bezahlt!
Die Studie mit der sporadischen Form beginnt etwas später, man ist noch am Verhandeln, leider wird hier Placebo eingesetzt werden, aber man versucht auch hier durchzusetzen den Leuten zumindest die Anreise und die Unterbringung, durch den Pharmakonzern bezahlen zu lassen. Dr. Walter geht, wie oben von Ulla geschrieben, wohl im März nach Los Angeles.
Er sucht noch nach einem Nachfolger für seine Forschungen. Er liest übrigens hier im Forum fleissig mit (Ich grüsse Sie sehr herzlich hiermit !)
Drückt die Daumen dass sich jemand findet der seine Arbeit erfolgreich weiterführt! So, das wars nun erstmal von mir, ich warte nun ab was die nächste Zeit erbringt.
Einen schönen 1. Adventsonntag wünsche ich Euch allen hiermit.

Liebe Grüsse Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia,

schön von dir zu lesen,habe die ganze Zeit an dich denken müssen.Naja,wie du vorher schon gesagt hast,so hat sich nicht viel ergeben.Dann schau mal,das du den Termin in Ulm bekommst und halte uns weiter auf dem laufenden.
Wünsche allen ebenfalls einen schönen Adventsonntag.

Gruss Gela

Hallo Lydia,

das tut mir Leid,dass Deine Untersuchung keinen Erfolg brachte. Immer wieder macht man sich Hoffnung, Hoffnung,Hoffnung und anschließend kriegt man einen mit dem Hammer. Ich bin diesmal mit meinen Untersuchungen schon überfällig, aber ich habe soviel beruflichen Stress, dass ich keine Zeit habe drüber nachzudenken.
Ich gehe diesmal 2 Monate später zur Nachsorge, aber ich Denke es wird kein großer Unterschied sein.

Ich wünsche Euch einen schönen Wochenstart.

Ich grüße Euch ganz lieb aus dem schönen Berlin.

Marcus






editiert von: Marcus, 04.12.2006, 01:40 Uhr

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