Hallo Allerseits!

Hier eine Information, die vielleicht für alle potentiellen OP-"Kandidaten" von Bedeutung ist:

Wie man auch den Forenbeiträgen entnehmen kann, ist der Standort "Medizinische Hochschule Hannover" noch recht unbekannt. Immer wieder können wir von Prof. Dralle lesen. Wie ich nunmehr erfahren habe, war Prof. Dralle Chefarzt in der MHH Hannover, bevor er nach Halle ging. Er wiederum hat unter anderem Prof. Scheumann ausgebildet, der wiederum mich operiert hat. Man kann also diesbezüglich davon ausgehen, dass hier der gleiche Qualitätsstandard gegeben ist wie in Halle, mit dem Vorteil dass alle weiteren Stationen (von der Endokrinologie bis hin zur Nuklearmedizin) alles im Hause ist.

Heute hatte ich meinen ersten Pentagastrintest. Vielleicht auch hier eine kleine Info für alle, die ihn noch nicht hatten. Viel geistert ja im Internet herum von Nebenwirkungen usw. Mein Körper hat auf das Spritzen des Pentagastrintest nur recht kurz reagiert. Ein Engegefühl in der Brust, verbunden mit Kribbeln in den Extremitäten bis hin zu einer durch den Körper flutenden Wärme waren die Symptome. Das ganze hat rund 30 Sekunden lang angehalten und ebbte dann langsam ab. Nach 2 Minuten war alles vorbei. Wie ich später feststellen musste, ging dies wohl auch einher mit einer Veränderung des Zeitempfindens. Als mir nach 10 Minuten die letzte Blutprobe entnommen wurde, dachte ich, es wären es 2 Minuten gewesen. Aber besser so als andersrum.

Nun heißt es warten. Aber dieses Mal wurden mir die Werte bereits für nächste Woche angekündigt. Schauen wir mal.

Ich wünsche Euch allen eine schöne Adventszeit und dass wir uns bald "wiederlesen".

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Thomas und ein freundliches Hallo an die anderen Forumsbewohner:

Kann Deine Einschätzung über den Standort MHH bestätigen. Wurde ebenfalls von Prof. Scheumann im Mai 2005 "komplett" operiert und hatte nicht einmal das Gefühl, daß auch nur irgendetwas schiefgehen könnte. Hier in der MHH, wo ich seitdem die regelmäßigen Kontrollen genießen kann, wird aüßerst kompetent, ruhig und gelassen gearbeitet. Gleichzeitig wird, jedenfalls in meinem Fall, der Krankheitsstand mit Prof. Raue durchgearbeitet und weitere Strategien erarbeitet.
Meine Hochachtung und auch mein Dank gehen an die MHH.

Ein stiller "Mitleser" und Leidensgenosse

Hallo Anonymus!

Ähnliche Erfahrungen habe ich auch gemacht. Auch Dr. Müller in der Schilddrüsenambulanz - er hat meinen Pentagastrintest überwacht - ist sehr kompetent und strahlt die Ruhe und Gelassenheit aus, die man bei dem einen oder anderen Arzt vermisst.

Beim Warten auf den Pentagastrintest habe ich noch eine ältere Frau getroffen. Sie wurde 1999 operiert und war eine der ersten Patientinnen von Dr. Scheumann. Auch sie ist sehr zufrieden. Leider sind seit der OP bei ihr die stimulierten Calcitoninwerte leicht erhöht. Doch auch hier: Sehr freundliches und kompetentes Personal und eine hervorragende Betreuung.

Meine Hausärztin hatte mich aus Unsicherheit vor einigen Wochen noch zu einer endokrinologischen Fachpraxis geschickt. Die Ärztin wollte natürlich, dass ich alle Tests bei ihr machen lasse (schön wenn sich die Ärzte um die Gunst der Patienten streiten ). Aber ich sehe keinen Grund dafür. In der MHH ist man in den Händen eines guten Teams und ich habe ein wirklich sehr gutes Gefühl.

Wie sieht es denn bei Dir aus, Anonymus? Haben die Ärzte damals alles erwischt? Wenn ich lesen, dass sie den Stand mit Prof. Raue durcharbeiten, scheinst Du es ja nicht ganz so gut getroffen zu haben, wie ich.

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Thomas und der Rest der Gemeinde,
habe mich mal registrieren lassen, um dem Ganzen ein "Gesicht " zu geben.

Ob ich es "gut getroffen" habe ? Nun ja, wenn ich mal wieder einen Vormittag in der MHH verbracht habe und nach den Untersuchungen in mein Auto steige, Zigarette an und nach Hause fahre, dann komme ich mir immer wieder vor, als wenn ich einem Jungbrunnen entsprungen wäre, bei soviel Leid, was man dort zu sehen bekommen hat.
Bis auf die Sache mit dem Durchfall, deswegen bin ich auch gerade wieder krankgeschrieben, geht es mir körperlich gut.
Die aktuellen Laborwerte sind alle, meinem Alter entsprechend, sehr gut. Lediglich der Calzetoninwert hat im Spätsommer die 20 000er Marke überschritten. Alle bisherigen Untersuchungen im PET und CT, mit verschiedenen Stimulantien, haben keine Tumore oder Metastasen sichtbar gemacht.
Dr. Müller ist´s zufrieden " Wir betreuen hier Menschen und keine Labordaten", Prof. Knapp ist über die Ergebnisse nicht so sehr erfreut " Wo nichts ist, kann nichts operiert werden" und Prof. Raue hat sich dazu folgendermaßen geäußert: " Nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen". Im Großen und Ganzen kann man die Gesichtspunkte aller vertreten.

Da ich weiß, daß mir jetzt die beste, medizinische Versorgung meines bisherigen Lebens in der MHH zuteil wird, mache ich mir eigentlich keinen dicken Kopf über die aktuelle Höhe meines Tumorwertes. Natürlich wäre es für den Durchfall besser, er wäre niedriger, aber das wird sich auch schon irgendwie regulieren.
Zur Zeit genieße ich mein Leben und habe mir den Standpunkt : Wait and see : zu eigen gemacht.
Bei der tägliche, mühevollen Arbeit, sich diesen Stand meiner derzeitigen Lebensqualität zu erarbeiten, hat mir die MHH mit Rat und Tat, schriftlich, telefonisch und auch bei persönlichen Gesprächen sehr viel Hilfestellung geleistet.





editiert von: Popsinger, 11.12.2006, 13:18 Uhr

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger!

Mensch, da habe ich es ja richtig gut getroffen. Mein Calcitoninwert war 3 Wochen nach er OP auf 76,6 abgesunken. Nun will ich mal sehen, was in dieser Woche für ein Ergebnis ermittelt wird. Durchfall hatte ich auch noch nicht. Was ist denn der Grund für den Durchfall? Die einzige Komplikation war eine Lymphistel post-OP sowie eine kleine eitrige Entzündung an der Narbe. Aber das war´s dann auch schon.

Aber ich stimme Dir zu: Wenn man das Leid sieht (ich war auf Station 85 untergebracht - Transplantationschirurgie) dann geht´s einem doch wirklich blendend. Und wenn man darüber hinaus noch sicher ist, dass man in guten Händen ist, dann kann man es besser kaum treffen.

20.000 ist ja wirklich eine Menge. Aber wenn man nichts findet, kann man bestimmt nichts operieren. Prof. Scheumann "drohte mir" nach der OP auch an, dass man mich sicherlich noch 2-3x nachoperieren müsse. Aber davon ist im Augenblick (noch) nicht die Rede. Zur Zeit sieht es so aus, als ob ich wirklich gut dastehe. Aber ein außergewöhnliches Ergebnis des Pentagastrintests kann alles umdrehen. Dr. Müller ist ein wirklich sehr menschlicher Arzt, während Prof. Knapp immer so unbedarft wirkt. Man kann sich kaum vorstellen, dass er der Prof. ist. Aber es passt schon.

So, nun werde ich mich mal wieder an die Arbeit machen. Mal sehen, was ich noch so schaffe. Wenn ich meinen Schreibtisch so sehe, dann könnte ich heute bis Mitternacht arbeiten.

Viele Grüße

Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Popsinger,

ich kann Dir zu Deiner Einstellung nur gratulieren, denn das ist das A und O, wenn man, wie wir, von dieser Erkrankung betroffen sind. "Wait and see" funktioniert auch bei mir ganz gut, obwohl sich mein Calcitonin von Juli 06 bis Nov 06 von 15.000 auf 37.000 erhöht hat. Aber ich habe körperlich keine Beschwerden und vetraue meinen Ärzten, genau wie Du. Von Durchfällen bin ich bisher verschont geblieben, aber wenn dies irgendwann eintreten wird, gibt es auch entsprechende Medikamente um damit leben zu können.
Ich wünsche Dir weiterhin einen guten (langsamen) Verlauf.
Liebe grüße
Michael

Thommy1412

Hallo Popsinger!

Durchfall hatte ich auch noch nicht. Was ist denn der Grund für den Durchfall?

Lt. Doc Müller wird der Durchfall durch das hohe Calcitonin hervorgerufen. So ab 4000 Punkte kann man davon betroffen sein.
Ich habe und ich will mich auch garnicht all zu sehr mit der Materie auseinandersetzen, aber das hohe Calcitonin reizt irgendein Hormon, welches widerum die Verdauung reizt, oder so ähnlich.
Wie Mike schon geschrieben hat:
bei mir wirken 3xtäglich eine Lopedium, fast jedenfalls

ups, habe das Anmelden vergessen

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Danke für die Info. Ich setze mich recht intensiv mit der Erkrankung im Allgemeinen auseinander. Aber es macht keinen Sinn, Tag und Nacht nur an das eigene Leid zu denken. Gerade wenn es nicht so optimal mit dem Calcitoninwert- oder sonstigen Befunden aussieht, sollte man eine positive Lebenseinstellung zeigen.

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Thommy1412

. Ich setze mich recht intensiv mit der Erkrankung im Allgemeinen auseinander.

Klar, das war und ist auch bei mir der Fall. Gehe auch lieber einmal mehr zur Untersuchung, nur um auf dem Laufenden zu sein. Aber ansonsten folge ich den Anweisungen der Doktores, ohne wenn und aber. Blindes Vertrauen nennt man das, aber ich fahre so damit am Besten.

Ich vergleiche die Krankheit gerne mit einem schweren Rucksack. Zur Zeit liegt er in der Ecke, aber es kommen dann auch wieder Zeiten, wo ich mit dem schweren Ding durch die Gegend laufe.




Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Das ist ein schönes Bild, finde ich.

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo zusammen und Willkommen,

na da ist hier ja auch jemand bei dem man trotz hohen Calcitonin nichts findet!

Bei mir ist der Wert aktuell bei 10090pg_/ml, und man findet nichts! Tjja, was soll ich tun und sagen, mir gehts soweit auch ganz gut, Durchfall hab ich ab und zu aber nicht so, dass ich was nehmen muss.

Ich werde nun am 4.1. endlich einen Termin zum DOPA-PET-CT in Ulm wahrnehmen, das ist nun für mich die letzte Möglichkeit eventuelle Metastasen zu finden. Wenn nicht solls gut sein, wenn doch dann auch- dann wird man wohl irgendwas anleiern können...die Zactimastudie wäre dann mein neues Ziel.

Ansonsten- wait and see...., langsam aber sicher glaube ich auch immer mehr an diesen Satz.

Popsänger - hattest Du dieses Dopa-PET schon mal? Leider kann es auch mit dieser US passieren dass man nichts sieht, genauso wie mit all den anderen Untersuchungen.

Jedenfalls, finde ich es mal "schön" auch von jemandem zu lesen, dem es so geht wie mir... Du verstehst mich schon...

Also - viel Gesundheit und gute Ärzte weiterhin bei denen ihr Euch gut aufgehoben fühlt.

Das Rucksackbild ist sehr, sehr treffend.

Liebe Grüsse
Lydia





editiert von: kasey, 12.12.2006, 10:02 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

kasey

Popsänger - hattest Du dieses DOPA-PET schon mal?

Hallo kasey,

im Laufe meiner Krankheit wurden verschiedene PET-Untersuchungen durchgeführt,
u.a.
PET mit FDG unter CT.Koregistrierung
PET mit 68Ga-DOTATOC unter CT.Koregistrierung
PET mit DOTA-Gastrin
Minigatrin-PET

Über Art und Zusammensetzung der Kontrastmittel bei den jeweiligen Untersuchungen kann ich nichts genaueres sagen, weiß nur, dass ich manchmal 12 Stunden vorher ! das Essen einstellen musste und dass das Kontrastmittel mit Traubenzucker angereichert war.
Ich will Dir keine Hoffnung geben oder nehmen oder Kummer schüren, aber all diese, von mir aus den Arztberichten fein säuberlich abgeschriebenen Untersuchungen haben keinen Befund ergeben.

Alles Gute für Deine anstehende Untersuchung, was für Dich besser sein mag, mit oder ohne Befund, das such Dir selber aus. Ich lebe immer gut damit, wenn nichts gefunden wird.


Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo nochmal,

ein PET mit DOTA-Gastrin, PET mit Minigastrin? Wo wird das den gemacht?

Ich, und noch ein paar hier, sind extra nach Basel gefahren um ein Szintigramm mit DOTA-Gastrin bzw. Minigastrin zu bekommen, wobei doch ein PET viel genauere Ergebnisse bringen kann.

Bist Du Schweizer? Oder Holländer?

Sagen wir mal so, ganz "enttäuscht" werde ich wohl nicht sein wenn man nichts findet im DOPA-PET-CT, ich kann dann jedenfalls sagen: "Ich habe alles zur Zeit Menschenmögliche machen lassen und nun solls wieder gut sein..."

Meine Uniklinik würde mir "Erlauben" wieder in eine Studie einzusteigen in der ich schon zweieinhalb Jahre war, das war eine Antiangiogenesehemmerstudie die bei mir den Erfolg hatte dass der Tumormarker stark abfiel, ob es aufs Wachstum Einfluss nahm weiss keiner.

Ich habe dann auf eigenes Verlangen um eine Pause gebeten, diese gewährte man mir, zuerst drei Monate- nun schon über ein Jahr, mein Tumormarker war bisher einigermassen stabil.

Ich glaube, dass ich auch nach einem ergebnislosen DOPA-PET-CT momentan nicht wieder mit in diese Studie einsteigen werde, das Zeug ist ja auch nicht gerade Nebenwirkungsfrei, also...

Mal sehen, ich rede hier über ungelegte Eier...

Mir gehts gut, dass ist alles was zählt...

Wenn ich Deine Geschichte so lese, Parallelen sind einige da.
Ich hatte bisher auch schon all diese Untersuchungen die Du aufgezählt hast, alle ohne "richtige" Ergebnisse.

Dennoch- wie fühlst Du Dich damit?
Manchmal wärs mir lieber man würde was finden das man "packen" könnte, dann wieder.... nein, lieber nichts finden, denn so wie es jetzt ist, ists ja auch gut, mir gehts gut und wenn der Tumormarker die nächsten fünfzig Jahre hoch ist ohne dass man was findet solls von mir aus auch so sein...

Wenn man das so wüsste vorher.

Am besten nicht so viele Gedanken dran verschwenden, aber manchmal gehts halt nicht.

Lieben Gruss
Lydia


Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

kasey

Bist Du Schweizer? Oder Holländer?

Nein, ganz normaler Flachlandtiroler, Niedersachse, 30 km nördlich von Hannover

Alle Untersuchungen wurden und werden in der MHH durchgeführt. Da die MHH nur ihren eigenen Untersuchungen vertraut, gehe ich zu keinem anderen Arzt.
Ist doch toll, alles in einem Haus zu haben.

Auf Deine Frage, was ich besser finde, Befund ja oder nein, antworte ich Dir heute, daß ich ohne Befund sehr gut klar komme. 2005 war hart genug, für mich und meine Familie.
Zuerst eine "normale" Schilddrüsen-OP, mit dem bekannten Ergebnis und dann zwei Monate später die OP in der MHH, radikale zervikale Lymphadenektomie mit Sternotomie, haben doch ganz schon geschlaucht und ich hatte lange Zeit damit zu tun, den posttraumatischen Streß abzubauen. Da lehne ich mich gerne mal zurück und harre der Dinge, die da noch auf mich zukommen werden.
Mein Schimpfwort des Jahres 2005, 2006 und folgende:
Calcitoninwert.

Habe bereits in der MHH verlauten lassen, dass ich gar nicht mehr über die Höhe unterrichtet werden möchte; sollte akut etwas gemacht werden müssen, wird man mir das schon mitteilen..
Mein Werte-Verlauf:
Mit 10000 Punkten in die MHH zur OP
Bereits nach der OP wieder 2000 Punkte
Dann leichter Abfall auf 1700 Punkte
Anstieg auf 8000 Punkte
Abfall auf 4000 Punkte
Dann 14000 Punkte
Jetzt über 20000 Punkte.
Da könnte man doch bei verrückt werden, aber andersrum: wenn Du heute abend ein Gläschen Alkohol zu Dir nimmst und morgen Deine Leberwerte gezogen würden, wären diese auch schlecht.
Also hat der Tumormarker doch nur den Aussagewert, dass etwas im Körper passiert.
Nicht mehr und nicht weniger.
Viel wichtiger ist für mich das tägliche Wohlbefinden und der Erhalt eines gewissen Standards der Lebensqualität.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.