Guten Morgen Popsinger,

Danke für Deine ausführliche Antwort.

Ja, so wie Du nun die MHH beschreibst, ich glaube ich würde mich da auch gut aufgehoben fühlen, nur leider sehr weit weg auch wieder. Was mir sehr gefällt ist Thommys Einwand dass dort Prof. Dralle mal Chef war, na dann kann ja normalerweise nicht mehr viel schief gehen im Bezug aufs MTC.

Ich bin aber dennoch auch soweit sehr zufrieden mit meiner Uniklinik, da wurde auch alles Mögliche angeleiert was irgendwie bei dem Tumor zu machen sein könnte, musste dazu halt leider auch ein paarmal weiter weg- aber man wusste was zu tun war... Auch wenns zeitweise eine ganze Weile gedauert hat..., die sind eben nicht aufs MTC spezialisiert, aber dennoch...

Operiert wurde ich bisher auch sehr gut dort!

Meine zweite Leberoperation verlief sogar noch besser als die erste in Halle an der Saale bei Prof. Dralle (ist ein anderes Thema).
Ich habe nun nochmal gegoogelt wegen dem DOTA-Gastrin, es gibt nur fünf Standorte wo diese US gemacht wird:

Rotterdam, Marburg, Hannover, Brüssel und Basel.

Das mit dem Gastrin-PET, finde ich Klasse, da genauer, ist aber natürlich auch teurer als ein Szintigramm für die Klinik.

Ja, das mit dem verrückt machen, man weiss, dass mans nicht tun soll, man tuts aber trotzdem.

Nun ja, dann harren wir mal der Dinge, versuchen den Krebs wenigstens zeitweise zu vergessen.

Alles Gute wünsche ich Dir und berichte weiter.

Gruss
Lydia




editiert von: kasey, 13.12.2006, 09:31 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

kasey

Nun ja, dann harren wir mal der Dinge, versuchen den Krebs wenigstens zeitweise zu vergessen.

Alles Gute wünsche ich Dir und berichte weiter.

Genau, das machen wir.
Jetzt wird erst einmal ausgiebig Weihnachten und Silvester gefeiert, der Rest wird sich finden.

Eine geruhsame Vorweihnachtszeit
wünscht
Popsinger

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger,
Deine Einstellung gefällt mir und stimmt mit meiner überein. Das Calcitonin zu messen ist eine sehr sensible Angelegenheit und unterliegt sehr großen Schwankungen. Habe ich ja erst selbst wieder hautnah erlebt. Mein Arzt verläßt sich und vertraut lieber dem CEA-Wert in seiner Entwicklung, weil stabiler in der Messung und Aussagekraft. Deshalb ist es wichtig Laborwerte immer von ein und derselben Stelle durchführen zu lassen. Ich bin seit 7 Jahren mit meiner Betreuung durch die Uni Heidelberg und dem DKFZ sehr zufrieden habe aber durch Deine Ausführungen Hannover im Hinterkopf gespeichert. Dort scheint, wie in HD die Erhaltung der Lebensqualität des Patienten im Vordergrund zu stehen, wenn eine Heilung nicht mehr möglich ist. Weshalb das Risiko einer OP eingehen, wenn hinterher keine Heilung erfolgt. OP's werden irgendwann kommen, wenn die Raumforderungen zu groß werden oder sonstiges das Leben gefährdet. Aber bis dahin werde ich mich meinen Kontrollen unterziehen und das Leben "genießen". Wie schon einmal erwähnt wurde, den Rucksack halbjährlich umschnallen und ihn anschließend in die Ecke stellen bis man ihn wieder benötigen muß.
Wünsche allen hier noch eine gute Vorweihnachtszeit und schicke
liebe Grüße
Michael

Hi!
Mittlerweile liegen auch die Werte meines Pentagastrintests vor:
vor Pentagastrin: 130,5 pg/ml
2 min p. i.: 414,8 pg/ml
5 min p.i.: 529,4 pg/ml
10 min p.i.: 482,2 pg/ml

Prof. Knapp schlägt nun vor, zunächst eine hochauflösende Computertomographie von Hals und Thorax durchzuführen und im Falle eines negativen Befundes evtl. als weiterführende Maßnahme eine PET-Untersuchung mit einem Somatostatin-Rezeptor-Ligaden (Ga-68-DOTATOC).

Meine Fragen:
Was ist das? Was wird da gemacht? Wer hat Erfahrungen damit? Welche weiteren Möglichkeiten gibt es.

Im Vergleich zu vielen anderen von Euch sind diese Wert sicherlich "Peanuts". Nur fällt mir insbesondere auch auf, dass mein Calcitoninwert innerhalb der letzten 7 Wochen ohne Stimulation von 76,6 auf 130,5 pg/ml gestiegen ist. Und da will man schon wissen, woran es liegt.

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Thommy,

tut mir leid dass das jetzt so laufen muss, aber: Kopf hoch!

Ich hatte bereits ein Somatostatin-PET-CT in München, siehe hier:

http://sd-krebs...pic1581.html

Der Tracer war zwar nicht Gallium-68 (das strahlt wohl irgendwie deutlicher als das was ich hatte, ich hatte F-18 gekoppelt mit Somatostatin) aber die Untersuchung ist die selbe.

Ich drücke Dir die Daumen, zu was auch immer Du Dir selber wünscht.

In dem Beitrag den ich Dir genannt hab´findest Du auch die Möglichkeiten die man damit anschliessend machen kann, klick einfach die Links da drin an, Du wirst viel darüber erfahren, auch einen Erfahrungsbericht von jemanden der eine DOTATOC-Therapie hatte.



Lieben Gruss
Lydia






editiert von: kasey, 15.12.2006, 20:01 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Thommy1412

Meine Fragen:
Was ist das? Was wird da gemacht? Wer hat Erfahrungen damit? Welche weiteren Möglichkeiten gibt es.

Hallo Thommy,
mein Erfahrungsbericht ist auch eher ein Erfahrungsbericht, über alles Andere haben die Ärzte zu entscheiden, da habe ich, wie ja schon bekannt, grenzenloses Gottvertrauen.

Vor der CT-Untersuchung brauchst Du Dir keine Sorgen machen, ein großer Zeitaufwand ist nicht nötig. Die MHH hat einen der neuesten CT´s, welche gerade auf dem Markt sind.
Erst einmal scannt Dich der Apparat von oben bis unten ab, dann wird Dir ein Kontrastmittel gespritzt. Überraschung: Du fühlst Dich für Sekunden wie ein Pommes Frites auf dem heißen Rost, kräftig durchatmen und das war es dann auch schon fast. In der Zeit, wo Du mit Deinen Hitzewallungen kämpfst, ist der CT schon einmal über Dich rübergefahren. Dann wird noch eine Aufnahme gemacht, wobei Du für kurze Zeit den Atem anhalten musst und fertig bist Du.
Den Zugang, den man Dir wegen des Kontrastmittels gelegt hat, lässt man noch drin, Du musst Dich noch ca. 20 Minuten vor dem Untersuchungsraum aufhalten. Man will irgendwelche negative Reaktionen Deines Körpers abwarten. Und schon bist Du nach noch nicht einmal einer halben Stunde mit der Prozedur fertig.

Kleiner Tipp:
Die Untersuchung erfolgt tatsächlich im Fließbandbetrieb, keine Antworten auf Deine Fragen.
Ich habe mich beim zuständigen Professor im Vorzimmer vor der Untersuchung kurz bekannt gemacht ( der Name fällt mir in der Sekunde nicht ein, das Büro ist am ersten Fahrstuhl rechts, durch die Glastür links das erste Zimmer). Supernette Leute und Du wirst es nicht glauben, sie gaben mir einen Termin, an welchem ich am nächsten Morgen telefonisch vom Professor das Ergebnis erfahren habe.

PET
Den Termin macht Dir das Vorzimmer von Professor Knapp. Das Untersuchungszimmer, besser gesagt, das angebaute Haus für die Geräte, findest Du auf halbem Wege zur Nuklear-Medizin auf der rechten Seite.
Auch hier supernette Menschen bei der Arbeit, die sich ausgesprochen viel Zeit für Dich nehmen. Hier kannst Du „Löcher-in-den-Bauch-fragen“.
Nach einer kurzen Vorstellung wird Dir der Termin gesagt, zu welchem die Spritze mit dem Kontrastmittel angeliefert wird. Meistens kann man noch ein wenig durch die Halle spazieren.
Nach Abreichung der Spritze musst Du Dich noch ca. 2 Stunden irgendwo aufhalten, bevor die Untersuchung gestartet wird.
Der PET-CT ist ebenfalls noch fast brandneu. Es gibt bereits einen neueren, dieser wird aber nur für Schwerstverletzte und akute Notfälle benutzt. Untersuchungsdauer: unter 8 Minuten !!!!
Deine Untersuchung dauert ca. 40 Minuten und kann bei Bedarf bis auf 2 Stunden ausgedehnt werden. Ich hatte schon einmal das Vergnügen und ich sage Dir, dass es gar nicht unangenehm war, mal 2 Stunden von der Umwelt ausgeschlossen gewesen zu sein.
Der PET ist eine riesen Maschine und man hat diesmal bei der Planung auch an den Menschen gedacht: super gemütlich, fast schon Bett-Charakter und kein Gefühl von Platzangst.
Nach der Untersuchung wirst Du nicht weiter betreut, bedenke, Du bist immer noch leicht verstrahlt, aber beim Einführungsgespräch liegt es an Dir, ebenfalls einen Termin zu vereinbaren, um das Ergebnis früher zu bekommen. Ich habe es sogar schon so weit getrieben, dass ich eine DVD mitbekommen habe. Zwar von einer vorherigen Untersuchung, aber trotzdem doch immer noch umwerfend, sich mal „von Innen“ in allen Lagen zu besichtigen.

Ein langer Bericht, ohne medizinischen Wert, aber ich hoffe, ich habe Dir ein wenig geholfen.
Ich drück Dir die Daumen.

Nachtrag:
Sei am Untersuchungstag ein Mann und fahre alleine in die MHH
Du wirst einer Bestrahlung ausgesetzt, die für Dich nicht gesundheitsschädlich ist. Habe, so glaube ich , gelesen, dass Ihr bald ein Baby erwartet. Für ein Ungeborenes ist Deine Strahlenbelastung ein nicht zu unterschätzendes gesundheitliches Risiko !!!



editiert von: Popsinger, 15.12.2006, 18:44 Uhr

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger

Zur Zeit bin ich Durchfallopfer. Ich bin aber nicht krank geschrieben. In Ärztlicher Behandlung bin ich aber schon.

Mit freundlichen Grüssen
Liselott

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Na toll, gerade richtig zu den Feiertagen.

Hast Du schon eine Medikamentation ?
Versuche es doch mal mit Lopedium N3, hilft bei mir -fast immer-.



Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger

Ich habe Lopimed. Das hilft recht gut.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo,

Thommy ???

Gibts was Neues bei Dir? Hattest Du schon das DOTATOC-PET-CT?
Ich kriegs jetzt auch wieder und zwar schon am 22.1., ...

Bye
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hi!

Ja, ich bin noch (wieder???) da. Hier überschlagen sich gerade einige Ereignisse, weshalb ich im Augenblick sehr wenig Zeit habe. Meine Ex-Frau und Mutter meiner Tochter liegt im Sterben (Brustkrebs) und das ganze ist 150 km weit weg. Also stehe ich hier quasi "Gewehr bei Fuß" und warte auf den Anruf. Da sieht man, wie sehr Leben und Tod aneinander liegen.

Bisher hatte ich erst mein CT. Musste den Termin wegen Magen-Darm-Infekts der ganzen Family vor Weihnachten kurzfristig absagen. Jetzt warte ich noch auf das Ergebnis. Und dann werden wir sehen, was als nächstes geschieht. Bin aber ziemlich gelassen. Ärgere Dich nicht über Dinge, die Du nicht ändern kannst.

@kasey: Toi toi toi für den 22.01.

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Thommy,

ach Gott...
ich wünsche Dir viel Kraft das alles durchzustehen und vor allem Deiner Ex-Frau, dass sie ruhig heimgehen kann und sie es vor allen Dingen akzeptiert und innerlich angenommen hat.

Gruß
Lydia



editiert von: kasey, 26.01.2007, 09:32 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Mein neuer Calcitoninwert ist da:

30585,0

eine Steigerung von nur noch 50 Prozent.

Ich habe mal zeitgleich meine Werte von einem privaten Labor in Hannover und der MHH ermitteln lassen und kam da auf wundersame Ergebnisse:
Die MHH lag bei knapp 10 000 Punkten und das private bei 700 !!
Das liegt daran, daß die MHH das Blut immer wieder wäscht und weiter untersucht und das private Labor nur so weit untersucht, wie es "sehen" kann.
Das Ergebnis der MHH ist auf den Punkt genau, dafür dauert es immer verhältnismäßig lange, bis man das Ergebnis erwarten darf, da die Untersuchungstechnik teure Maschinen voraussetzt und man aus Kostengründen imm er erst bei einer Anzahl von 30 Proben die Maschinerie in Gang setzt.

Okay, jetzt ist der Wert wieder um 50 Prozent gestiegen, sieht man sich um, auch hier im Forum, was es für Elend und Leid gibt, dann hat das Ergebnis nur reinen statistischen Wert für mich.

Nächster Termin : Im April in der MHH

Also liebe Forumsianer; haltet den Kopf erhoben und schaut nach vorne. Wie sagt doch diese überaus "blonde" Moderatorin im Fernsehen ?
Alles wird gut.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Allerseits!

@Lydia: Vielen Dank für die Wünsche. Meine Ex-Frau ist vorletzte Nacht in den Armen ihres Mannes für immer eingeschlafen. Wir sind alle sehr traurig. Das einzig schöne ist, dass die Familie in diesen schweren Tagen trotz aller Meinungsverschiedenheiten eng zusammengerückt ist. Das schlimmste ist, dass unsere 14-jährige Tochter das alles verarbeiten muss.

Leider liegen meine eigenen Ergebnisse vom CT noch nicht vor. Ich werde heute mal beim Prof. anrufen und nachfragen.

@Popsinger: Das mit den unterschiedlichen Calcitoninwerten ist ja ein ziemlich dickes Ding. Wenn die MHH bei knapp 10.000 liegt und das private bei 700, kann ich ja froh sein, dass damals das private Labor überhaupt irgendwas gefunden hat. Denn aktuell liege ich stimuliert ja nur bei gut 500. Ich drücke Dir die Daumen, dass hinter dem Wert nichts gravierendes steckt. Manchmal habe ich auch das Gefühl, es wäre besser, nichts zu wissen. Denn diese Werte und Schwankungen sind ja wirklich extrem.

Liebe Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Moin!

Endlich sind die Ergebnisse vom CT da ("was, hat man Ihnen keinen Befund geschickt?" Nichts nachweisbar. Das ist ja schonmal positiv.

Also gleich einen Termin fürs PET gemacht. Am 20.02. gehts über die Bühne. Ist nur fraglich, was man sich eigentlich wünschen soll: Nichts gefunden (woher dann der erhöhte Calcitoninwert?) oder was gefunden und OP? Wie man es dreht, verkehrt ist es sowieso. OK, schauen wir mal.

Ich wünsche Euch allen alles Gute und viel Kraft - was immer Euch belastet oder beschäftigt.

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!