Hallo zusammen,

Popsinger, dass Deine Werte so unterschiedlich ausfallen ist mir irgendwie ein Rätsel!
Nun gut, auch bei mir gabs schon Schwankungen- die höchste war mal 56000pg/ml (im Jahr 2001). Das war vor meiner Therapie mit Actos, Xeloda und Vioxx. Im Zeitraum dieser Therapie ging der Wert (von 28 000pg/ml auf 18 000pg/ml, nach einer Laborumstellung dann 10 000pg/ml) schlagartig nach unten und bleibt seither auch einigermaßen da, auch wenn ich den Medikamentencocktail seit Oktober 2005 nicht mehr nehme (aus einer von mir gewollten Pause von 2-3 Monaten wurde nun schon mehr als ein Jahr, das finde ich ganz gut so).

Nicht umsonst liegt ja immer wieder der Nachdruck in der Betonung: Die Bestimmung der Werte immer wieder im gleichen Labor machen zu lassen!

Jedenfalls habe ich eigentlich trotzdem ziemlich einheitliche Werte im Vergleich zu Halle, Regensburg und Ulm. Hier fiel der Tumormarker ziemlich gleich aus!

Ich drücke Dir die Daumen dass der Tumormarker auch mal Ruhe gibt!

Hi Thommy,

das Gefühl das Du jetzt hast kenne ich nur zu gut!
Verkehrt ist sowieso alles....

Mein PET-CT brachte ja nun winzigste speichernde Lymphknoten zu Tage, ich vermeide bewusst den Ausdruck Metastasen, es könnte sich ja immer noch um was anderes handeln! Die Erfahrung habe ich ja zu Genüge gemacht, also bin ich vorsichtig!
Im Grunde genommen denke ich aber schon dass das bei mir Metastasen sind, leider!
Ich fühle mich nicht besser, aber auch nicht schlechter seit ich weiß was da in meinem Brustkorb vor sich hinbrütet!

Erkannter Feind - denke ich erstmal!

Ob man was machen kann, stellt sich wohl erst noch raus! (Studie oder doch OP, oder gar nichts?)
Ich weiß da noch nichts genaues!

Ich drücke Dir die Daumen, für alles was DU DIR wünscht!

Grüße an alle
Lydia






Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hi Allerseits!

Lydia, Du hast völlig Recht! Verkehrt ist es sowieso. Die Optimallösung für uns alle wäre: "Hej, da haben wir was entdeckt. Das schneiden wir morgen in einer 30-minütigen OP raus und dann sind Sie geheilt." Frommer Wunschtraum, ich weiß.

Ich werde erst einmal abwarten. Heute abend fange ich wieder richtig mit Sport an. Wichtig ist in meinen Augen, dass wir uns alle die Lebensqualität erhalten. Und bevor ich mir womöglich den Brustkorb aufmeißeln lasse o. ä., werde ich in Ruhe nochmal darüber nachdenken.

Aber die MHH macht das schon richtig und ich fühle mich dort gut aufgehoben. Mittlerweile habe ich auch den Befund vom CT per Fax vorliegen. Schön zu wissen, dass man unter degenerativen Veränderungen der HWS leidet und Polypen hat. Wenn das alles ist.....

Meine Hausärztin hatte mich ja noch zu einer Onkologin geschickt, weil sie nicht glauben wollte, dass es keinerlei Nachbehandlung in Form von Bestrahlung und/oder Chemo gibt. Die hatte mir auch angeboten, die komplette Nachsorge zu machen. Wenn ich aber andererseits sehe, wie schön in der MHH die Rädchen ineinander greifen und dort die Ergebnisse der Calcitoninwerte auf den Punkt genau sind, warum sollte ich dann wechseln? Die Frage würde mir die Frau Doktor sicher auch nicht erschöpfend beantworten können.

Eine Frage noch zum Schluss:
Seit einiger Zeit habe ich sporadisch heftige Kopfschmerzen sowie eiskalte Hände. Insgesamt ist mir dann ziemlich kalt ("Mensch, warum heizt hier eigentlich keiner?" "Na, weil wir 23 Grad haben!"). Interessanterweise tauchte das Phänomen auf, nachdem ich von Calcium-Brausetabletten auf Kautabletten umgestiegen bin. Hat irgend jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht?

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo thommy hallo kasey,

welche Art sorgen und Gedanken man sich auch gerade macht, sie sind im nächsten Moment sinnlos.
Wie z.B. bei mir letzten Freitag: Nach dem Fußball bekam ich innerhalb einer Sekunde solche starken Schmerzen unterhalb des rechten Rippenbogens, daß es sich nicht umgehen ließ, den Notarzt zu rufen, der rief die Rettund, die brachten mich ins Krankenhaus und dort wurde mir nach diversen Untersuchungen sofort die Gallenblase entfernt. Nun lag ich da nächsten Tag frischoperiert in meinem Bettchen und war mir schlagartig bewußt, daß es mehr im Leben gibt, wie dieses dämliche Schilddrüsenkarzinom, was einem auch innerhalb kürzester Zeit die Lampe auspusten kann.
Dir Thommy rate ich dazu, die Onkologen aus der Sache rauszulassen. Wenn es die MHH nicht verlangt, dann braucht es auch keinen, der einem gerade in der ersten Zeit noch mehr den Kopf verdreht.

Dir Kasey nur eine kleine seelische Hilfe: Ich weiß, was Du gerade durchmachst, da mir damals auch der Brustkorb geööffnet wurde. Wie Du ja gesehen hast, ist mein Marker immer noch lustig am steigen, es beunruhigt mich aber nicht allzusehr, da im Brustkorb nichts seien kann/darf. Das Thema ist durch, die OP wurde gut überstanden und von den Narben ist auch fast nichts mehr zu sehen.

Werde mich jetzt erst einmal von der "weltlichen" OP erholen und dann wird man sehen, was weiter geht.
Ach ja, gleichzeitig hat man während der Gallen OP mal schnell bei "Nachbarn" vorbeigeschaut, Magen, Darm, Leber, Speiseröhre sind ohne Befund.
Warum dann also noch sich größere Sorgen machen, wenn uns schon morgen der sprichwörtliche Blumentopf auf den Kopf fallen kann.

In dem Sinne: Have a nice day

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Jo, war bei mir ähnlich, 50 Jahre war Ruhe und dann musste das Ding innerhalb von 3 Wochen raus.
Seitdem war ich dann Steinreich.
Ich hätte nie gedacht wieviel Gallensteine man vollkommen ohne Beschwerden so haben kann.


Gruss, Admin aka Eberhard

Die sind ja süß !
Ich habe da einige im Haselnußkaliber dabei.

Gab es irgendwelche Nachwehen oder Besonderheiten in der Umstellphase zu beachten ? Bist Du danach komplett beschwerdefrei ?

Ich wurde nur davor gewarnt, 3 Portionen Eisbein mit Sauerkraut hintereinander zu verdrücken. ( dabei wiege ich doch nur 85 kg bei 187 cm)

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Du darfst halt nicht viel Fett auf einmal zu Dir nehmen.
Da es keine bedarfsgerechte Regulation der Gallenmenge mehr über die Gallenblase gibt fegt das dann so durch.
Ansonsten, mir wird ab und zu mal übel, das war am Anfang schlimmer, jetzt nur noch so einmal pro Woche. Keine Ahnung warum das nicht aufhört, es ist auch nicht einzugrenzen wodurch es entsteht, aber damit kann ich leben.

Gruss, Admin aka Eberhard

Danke !

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Eberhard,

wow, das ist ja echt beeindruckend was Du da mit Dir rumgeschleppt hast!

Viele Grüße
Birgit

"wait and see"

Jo, als ich das Tütchen gesehen habe da habe ich echt gestaunt. Die Gallenblase war so voll mit Steinen das sie das "Schlüsselloch" aus dem sie bei der OP den Bergesack holen erweitern mussten.
Gut das es vorbei ist. Eine Woche mit Gallenkoliken hat mir gereicht für's Leben.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hi,

oh Eberhard, warste ja steinreich sozusagen!

Ich soll auch winzigste Steinchen in der Galle haben, machen aber bis jetzt keine Beschwerden, die bekam ich wohl vom Sandostatin, mal schauen was draus wird!

Ja Popsinger,

ich weiß momentan nicht wie es weitergeht.
Hauptsache mir geht´s gut ...

Ich bin nur überraschenderweise mit Würzburg in Kontakt, die legen meine Krankengeschichte mal den Ärzten von AstraZeneca vor, dies wurde mir in einer Mail von der "study nurse" mitgeteilt, bin ja gespannt was rauskommt, Dr. L. hat auch noch nicht, wie versprochen, zurückgerufen.

Sitze langsam aber sicher auf Kohlen!
Schriftl. Befund habe ich immer noch nicht vom Regensburger Doc, mit dem wollte der Würzburger sich doch kurzschließen...., was da wohl am kochen ist???

Auf jeden Fall werde ich meinen aktuellen Befund Prof. Dralle auch zu schicken, wenn ich den auch mal bekomme, wissen will ich schon was er sagt!

Also lieben Gruß

Lydia





editiert von: kasey, 12.02.2007, 09:42 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hi!

@Lydia: Toi toi toi, dass Du bald wieder ein Licht am Ende des Tunnels siehst und dies kein entgegenkommender Zug ist. Wenn ich all Eure Leidensgeschichte höre, komme ich mir richtig dämlich vor mit meinem kleinen SD-Karzinom.

Es ist aber schön zu lesen, dass offensichtlich an vielen Ecken und Enden geforscht wird und Studien durchgeführt werden. Das verbessert auf jeden Fall unser aller Perspektive.

In den letzten Wochen war es bei mir erstmals so, dass ich von der eigentlichen OP nichts mehr gemerkt habe. Keine Narbenbeschwerden, keine Schluckbeschwerden. Alles soweit OK. Donnerstag gebe ich nochmal Blut ab, wegen meiner sporadisch auftretenden Kopfschmerzen. Aber wie es so ist: Da lässt man sich einen Termin geben wegen der Beschwerden und dann sind sie auch schon weg.

Alles Gute Euch allen auch weiterhin!

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Thomas

"Ärgere Dich nicht über Dinge, die Du nicht ändern kannst." Ist ein Spruch, den ich auch oft gebrauchen könnte.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo Allerseits!

Gestern abend hatte ich ein sehr schönes Erlebnis. Doch der Reihe nach:

PET durchgeführt am 20.02. 08.15 h einchecken, 08.45 h Spritze und um 09.15 einfinden zum PET. Gegen 10 war ich dann durch. Obligatorische Frage: Wann liegt das Ergebnis vor? Antwort: Morgen. Prima, denkt man. Dann harren wir mal der Dinge. Mittwoch geschah nichts. Donnerstag von unterwegs in der MHH angerufen. Man ruft zurück. Gegen 16.00 h nochmal angerufen. Man hat mich nicht vergessen und ruft zurück (voraussichtlich zwischen 17.00 h und 17.30 h). War natürlich nichts. Abends noch Termin beim Kunden, gegen 20.00 h Anruf aus der MHH. Ich nicht da. Gut, dann rufen wir zwischen 20.30 h und 21.00 h noch einmal an. Um 21.45 h hatte ich die Hoffnung schon aufgegeben. Doch gegen 22.00 h Anruf von Dr. Müller.

Der Inhalt des Gespräches hat mich für die Warterei entschädigt. Denn ich habe eine richtig qualifizierte Auskunft mit Erklärung der Hintergründe usw. erhalten, frei nach dem Motto: Nur ein informierter Patient ist ein guter Patient. Wie sieht´s nun aus? Das PET wurde aus folgendem Grunde gemacht: Auf einem Kongress hat Dr. Müller (der im übrigen in engem Kontakt zu Dr. Raue steht) berichtet, dass bei Calcitonin-Werten ab 170 pg/ml auch mit Ergebnissen beim PET gerechnet werden könne. Daraufhin wurde ihm aus Ulm mündlich mitgeteilt, dass dort schon bei unter 80 pg/ml Ergebnisse im PET angezeigt wurde. Nun denn, mein Wert lag basal bei gut 130 pg/ml und stimuliert bei über 500. Der langen Rede kurzer Sinn: Man hat 3 kleine Punkte gefunden, die aber nach Dafürhalten von Dr. Müller keine bösartigen Veränderungen darstellen. Warum? Die bösartigen Zellen reichern sich wohl mit einem Faktor um 4 an und diese Punkte hatten einen Faktor um 2: Eine Verletzung an der Halswirbelsäule, ein Lymphknoten im linken Halsbereich (vermutlich noch stimuliert von der OP) und ein Lymphknoten im rechten Halbereich (vermutlich stimuliert von einer Kieferhöhlenvereiterung). Auf jeden Fall kein Befund, der eine OP erforderlich macht. Interessant finde ich jedoch den Ansatz: Ein Pentagastritest ist erst einmal nicht erforderlich. Denn dass bösartige Zellen (irgendwo) vorhanden sind, ist ja durch den ersten Pentagastrintest bekannt. Aus weiteren Tests könnte man lediglich eine Vorausschau in die nächsten 10 Jahre ableiten, wenn man z. B. in den nächsten Monaten einen signifikanten Anstieg oder Abfall des stimulierten Wertes feststellen sollte. Für uns ist nunmehr der basale Wert mit ca. 130 pg/ml 10 % als Referenzgröße festgeschrieben. Wir machen jetzt alle 3 Monate einen Calcitonin-Check. Alle 6 Monate machen wir ein PET. Sollte sich der Calcitoninwert in 3 Monaten stark erhöht zeigen, ziehen wir das PET vor.

Fazit: Dass da was ist, wissen wir. Aber als Faustformel gilt: 1.000 pg/ml Calcitonin entsprechen in etwa 1 cm3 Tumorgewebe. Wie soll man da 0,136 cm3 Gewebe finden? Sollte sich der Wert nunmehr innerhalb der engmaschigen Kontrolle erhöhen, werden wir es irgendwann im PET finden. Und dann ist immer noch Zeit zur OP.

Abschließend machte Dr. Müller auch darauf aufmerksam, dass die Prognose natürlich auch ganz stark von der Einstellung des Patienten abhängig ist. In einem gewissen Umfang ist eben der Körper auch in der Lage, mit Krebszellen selbst fertig zu werden. Daran sollte man immer wieder einmal denken, wenn es einem richtig schlecht geht.

Mein Fazit: 45 Minuten Telefongespräch spät abends haben mehr gebracht als alle anderen Infos und Gespräche zuvor. Ein hochkompetenter Arzt, sehr klar in der Erklärung und vor allem auch für einen Laien gut verständlich. Wären wir bei eBay würde ich schreiben: Alles bestens, gerne wieder.

So, nun geht´s aber an die Arbeit. Will heute vor meinen Kundenterminen noch ein wenig joggen.

Viele Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!

Hallo Thomas,

freue mich für Dich, daß Du meine positiven Erfahrungen bestätigen kannst.

Nach so einem Gespräch hat man das totale "Gottvertrauen" und verlangt gar nicht nach weiteren Untersuchungen. Die MHH weiß was sie macht und das beruhigt ungemein.

Du hast einen Wert von 130, ich habe einen Wert von 30.000 und wir beide haben den selben Untersuchungszyklus.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo Popsinger!

Du triffst den Nagel auf den Kopf. Wenn ich sehe, wie meine verstorbene Ex-Frau mit ihrem Brustkrebs von Klinik zu Klinik gerannt ist und jedesmal eine andere Auskunft erhalten hat, kann man sagen: "Wir haben wirklich Top-Leute am Start". Wobei Dr. Müller ja anfänglich nicht gerade diesen Eindruck erweckt

Dass sich ein Arzt spät abends 45 Minuten Zeit nimmt und einem Laien verständlich erklärt, warum man was macht und wie man die Ergebnisse werten sollte, finde ich beispiellos. Der Mann hat meine vollste Hochachtung.

30.000 ist ja ganz schön heftig. Andererseits: Der Patient mit dem höchsten Wert hat bei Dr. Müller 176.000 !!! Du siehst: Alles ist relativ.

Viel Erfolg und vor allem Gesundheit auch weiterhin.

Liebe Grüße
Thomas

Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!