ich gratuliere Euch zu Eurer Einstellung. Ich kann mich dieser nur anschließen. Wichtig ist ein Arzt zu dem man grenzenloses Vetrauen hat und so einen habe ich in der Uni Heidelberg gefunden und ich finde das Verhalten von Dr Müller auch sehr sehr lobenswert. Das zweit wichtige ist die Einstellung, die man selbst zu diesere Erkrankung bekommt und ich denke es ist richtig, dass sie nicht die Oberhand bekommt sondern dass man gelassen damit umgeht, denn auch wenn es sich um eine bösartige Erkrankung handelt, so schenkt sie uns viel Zeit, die wir genießen können, wenn wir uns es erlauben.
In diesem Sinne Euch ein genußvolles Wochenende
Michael
Posted: 23.02.2007, 10:57
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Jep, so ist es.
Prof. Hackethal hat bei Krebs mal zwischen Haustier- und Raubtierkrebs unterschieden. Und Dr. Müller meinte, dass man bei dieser Unterscheidung das MTC eher in die Kategorie Haustierkrebs einsortieren kann. Das ist zwar für die stärker Betroffenen kein wirklicher Trost, aber es gibt eben auch ein Leben mit/bei/neben dem Krebs.
Übrigens meinte Dr. Müller für den Fall, dass er irgendwann einmal nicht mehr bei der MHH sei und kein adäquater Nachfolger vorhanden sei, wir sollten uns an Dr. Raue wenden.
Viele Grüße und schönes Wochenende
Thomas
Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!
Posted: 23.02.2007, 19:35
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Hi,
ich danke Euch für diese Berichte und freue mich für Euch, dass ihr zu Euren Docs vollstes Vertrauen habt!
Das mit dem "braven" Krebs wurde mir so auch schon mal gesagt, ich sehs ja auch so, solange mich nicht solche Befunde wie mein vorletzter so aus der Bahn schmeißen.
Bye
Lydia
Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
Posted: 25.02.2007, 09:25
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Hi Lydia,
solange man gute Befunde hat, schwimmt man auf der Euphoriewelle. Sobald dann diese sich ins Gegenteil verkehren, sieht natürlich alles ganz anders aus. Letztendlich hängen wir ja alle an unserem Leben. Also dürfte es nicht verwunderlich sein, wenn einen schlechte Befunde aus der Bahn werfen.
Vergiss aber nie, dass eine gesunde und ausgeglichene Psyche von großer Bedeutung auch für die körperliche Gesundheit sind.
Liebe Grüße
Thomas
Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!
Posted: 25.02.2007, 20:54
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Hallo Thomas, Hallo alle zusammen !!!
Deine Werte sind genauso gleichgestellt wie meine.vor ca. 6 Monaten lagen diese zwischen 100 und 166 pg/ml.
Gestern bin ich aus Essen zurück,ich hatte dort am Freitag früh um 8 Uhr meine übliche Nachsorge und wieder PET-CT.
Das Calcitoninergebnis dauert in der Regel 2 Wochen, wegen dem PET-CT kriege ich diese Woche noch eine Info...Mir ist schon ganz schlecht.
Meine letzte PET-CT war im Januar 2004 worauf hin ich im Mai 2004 eine Operation
(Brustkorböffnung)-Sternotomie durchführen lies, wegen des Verdachts einer Lymphknotenmetastase im oberen Mediastinum.
Fazit : Dieser Lymphknoten war GUTARTIG, somit hat diese Operation keinen wirklichen Erfolg dargestellt, dennoch hat sie eine Gewissheit gebracht, dass unter meinem Brustkorb und Lunge alles in Ordnung ist.
Ich werde mich nie nie wieder so schnell und unüberlegt operieren lassen, schon gar nicht ein schwieriger längerer Eingriff.
Ich könnte mich heute noch so darüber ärgern und mir vor dem Kopf schlagen, dass ich damals so schnell gehandelt und geglaubt habe. Naja, vorbei aber nicht vergessen.
Ich werde Euch berichten , sobald meine Ergebnisse vorliegen...ohje....
Wieder dieses Warten und die vielen Fragezeichen.
Schönen Abend zu Euch allen.
Liebe Grüße
Marcus
-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.
Die Brustkorböffnung ist auch das, wovor ich am meisten "Bammel" habe. Zumal ich gehört habe, dass man sich doch recht schlecht davon erholen soll. Dann ist es natürlich einerseits ziemlich frustrierend, wenn es sich im Nachhinein als gutartig herausstellt. Andererseits jedoch solltest Du froh sein, dass es eben nichts bösartiges war. Lieber eine OP "umsonst" als eine positive Diagnose und die Gewissheit, dass sich Metastasen gebildet haben.
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass Deine Ergebnisse genauso positiv sind wie meine. Toi toi toi und lass es uns wissen!
Viele Grüße
Thomas
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Posted: 26.02.2007, 08:42
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Hi Marcus,
auch ich drücke Dir ganz dolle die Daumen!
Was für eine Art PET-CT hattest Du den eigentlich?
Ich hab ja mittlerweile so ziemlich alle, bei uns sinnvollen, Arten durch, wobei bei mir wohl das DOTATOC am meisten sieht- in der Leber dieses neue Galleknäuel (als Metastase fehldiagnostiziert),aber ansonsten denke ich mittlerweile das die anderen Dinge stimmen (Mediastinumlymphknoten winzige, Lymphknotenmetastase im Schlüsselbeinbereich ca. 1cm groß, evtl. im li. Oberschenkelknochen ist auch was winzigstes).
Seit Jahren unverändert, so wie es aussieht und würde sich auch mit meinem Tumormarker decken, der ist ja auch einigermaßen gleichbleibend seit langer Zeit! Damit könnte ich leben, aber nicht mit irgendwelchen schnellwachsenden Dingern die sich in der Leber breitmachen, hier die Betonung auf schnellwachsend...., ich dachte ja bis letzte Woche ich hab wieder so ein Ding in der Leber. Vor der OP am Bauch habe ich eigentlich keine Angst, hab die ja schon zweimal hinter mir.
Eine Brustkorböffnung stelle ich mir, ehrlich gesagt, auch als Horror pur vor, genau sowas steht ja bei mir noch aus! Bekomme ich hoffentlich nie!!!
Also, toi, toi, toi und alles schön langsam angehen, nichts überhuddeln!
Lieber Gruß
Lydia
editiert von: kasey, 26.02.2007, 09:53 Uhr
Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
Posted: 26.02.2007, 08:45
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Guten Morgen, alle Miteinander.
Habe die Brustkorböffnung im Mai 2005 ebenfalls über mich ergehen lassen und muß mir eingestehen, dass ich mir vorher viel zu viel Angst gemacht habe. Konnte gar keinen klaren Gedanken fassen, je näher der Termin kam.
Das Ergebnis war auch ohne Befund.
Bin mir jetzt aber hundertprozentig sicher, damals das Richtige getan zu haben, da ich heute die Gewissheit habe, dass im Brustbereich keine Metastasierungen vorliegen können, da mir dort alle vorhandenen Lymphen sicherheitshalber entfernt wurden.
Gerade jetzt, wo mein Calcetonin über 30 000 Punkte liegt, wäre die Operation sicherlich angesagt.
Und zur Bewältigung dieser Anstrengung ist zu sagen, dass man auch das übersteht. So schlimm, wie ich es mir in meinen Träumen ausgemalt hatte, war es gar nicht.
Heute bin ich wieder fit und habe eine kleine Wetterstation in mir, was nicht schmerzhaft, aber teilweise recht wertvoll ist
Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.
Posted: 27.02.2007, 00:22
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Hallo Lydia,
PET-CT (FDG 18 ) wurde bei mir durchgeführt. Diese Untersuchung wurde bei mir i.d.Regel alle 3 Jahre durchgeführt, eine andere hatte ich noch nicht.
Wie gesagt, muß diese Woche abwarten, bis mich jemand anruft. Eigentlich wollte ich ja anrufen, aber ich habe mir vorgenommen nicht anzurufen, die werden sich schon melden.
Melde mich sobald ich näheres weiß.
Bis in kürze.
Marcus
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habe meine neuesten Calcetoninwerte aus der MHH Hannover erhalten;
zum ersten Mal im Verlauf meiner Erkrankung ist der Wert nicht gestiegen, nein, er ist sogar gesunken. Nun steht er bei 28.400
Sicherlich nur ein Laborwert und die dazugehörige Tagesform, aber doch ein Zeichen, daß alles einigermaßen stabil ist.
In Sachen Durchfall habe ich einen Durchbruch:
nehme seit zwei Wochen auf anraten eines ortsansässigen Internisten das Mittel Quantalan und habe seitdem keinerlei Durchfallerscheinigungen mehr. Bin vorher zwischen 8 und 15 mal täglich gelaufen.
Quantalan ist ein Pulver, ohne jegliche Nebenwirkungen, was bei Patienten mit hohen Cholesterin eingesetzt wird.
Schmeckt nicht besonders, aber ich bin begeistert.
editiert von: Popsinger, 21.04.2007, 08:15 Uhr
Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.
Posted: 21.04.2007, 10:00
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Na ja, so ganz ohne scheint es auch nicht zu sein:http://www.netd....php?id=1244
Aber wenn die positiven Effekte die negativen überwiegen dann ist es doch ein Fortschritt für Deine Lebensqualität.
Gruss, Admin aka Eberhard
Posted: 21.04.2007, 13:22
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Hallo Eberhard,
danke für den Hinweis.
Mit "ganz ohne Nebenwirkung", da war ich wohl ein wenig zu euphorisch. ( wenn man aber seit 1,5 Jahren ein "toiletten-orientiertes Leben" führt, da ist man schon doch ganz aus dem Häuschen, wenn es auf einmal auch wieder normal verläuft)
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Posted: 21.04.2007, 19:21
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Jo, das kann ich gut verstehen.
Gruss, Admin aka Eberhard
Posted: 22.04.2007, 19:12
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Hallo Popsinger!
Auch von mir herzliche Glückwünsche zu den guten Werten.
Ich bin im Mai wieder dran bei Dr. Müller. Dieses mal "nur" Calcitoninwerte. Wenn keine Veränderung, dann nichts weiter. Ansonsten PET mit allem drum und dran.
Aber vorher gehts noch zur Entbindung unseres Jüngsten in die MHH. Vielleicht heute noch
LG
Thomas
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Posted: 23.04.2007, 08:33
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Da wird großer Sport betrieben, in der Kinderklinik der MHH !
Wünsche Euch alles Gute !
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