Hi,

ich war vor einiger Zeit bei meinem Hausarzt, weil ich "komische Gefühle" in der Lungengegend hatte. Ja, ja, ich weiß, das klingt bescheuert, aber ich wollte es klären. Es sind keine richtigen Schmerzen, aber so ein Druckgefühl, ein dumpfes Bohren, besser kann ich es nicht beschreiben. Nachdem er beim Abhören der Lunge nichts gefunden hatte, schickte er mich zum Lungeröntgen und noch gleich zur Knochenszintigraphie (Wann ist denn das letzte Mal eine gemacht worden? Oh, schon so lange her...).

Beim Lungeröntgen fand er einen Fleck im rechten Lungenlappen, und "etwas" im Bereich des 4 Brustwirbels. Beides soll mit 2 weiteren CTs gecheckt werden.
Der Fleck in der Lunge ist mit ziemlicher Sicherheit eine Narbe von einer unbemerkt überstandenen TBC oder einer Lungenenzündung, die aber schon lange zurückliegt. Aber dieser Fleck im 4. Brustwirbel beunruhigt mich sehr... .

Ich war noch bei einer anderen Radiologin, die auch meinte, das könne gut eine Metastase sein, aber hundertprozentig weiss man es nicht.

So´n Mist... .
Ich würde gerne eine PET-CT machen lassen, das scheint mir doch die sicherste Methode um rauszufinden, was das nun ist, aber das ist mir zu teuer. Mal sehen wie man das machen kann.
Ob es das ist, was ich gespürt habe? Dieses Bohren oder so? Wer kennt sich aus? Hat schon mal jemand seine Metastasen gespürt??

Das andere ist: welche Konsequenzen hätte das, wenn ich es genau wüsste?Was macht man denn eigentlich,wenn man erwiesenermaßen eine C-Cell-Knochenmetastase hat? Da am Brustwirbel kann man ja wohl kaum operieren? Ich habe mal von Bestrahlung gehört?? Und auch schon von Chemotherapie in diesem Zusammenhang??? Wer weiss etwas? Und was passiert,wenn eine Brustwirbelmetastase weiter wächst??? Angst, schlotter... .

Bis bald,
Ulla

Hallo Ulla,
erst mal:
Meine Gedanken sind bei Dir und ich drück Dir alle Daumen dass es doch nicht so schlimm ausfällt wie Du meinst.

Die Metastasen spüren?
Gute Frage-
in der Leber hatte ich so ein Druckgefühl, aber ob das nun die Metastas(en) waren?
Keine Ahnung,
nun spüre ich jedenfalls die Narbe nach erfolgter OP.

PET-CT:
Nun gut, Du hast die Möglichkeit in eine Studie reinzurutschen, in Ulm bei Dr. Karges läuft eine Diagnostikstudie bezgl. des DOPA-PET-CT, damit soll man zuverlässig Metastasen erkennen können, keine Ahnung ob das nun so stimmt, frag mal Katja diesbezüglich, die hatte so ein PET-CT.
Mein Arzt ist der Untersuchung gegenüber noch sehr skeptisch, möchte mehr Erfahrungswerte dazu haben, aber er sagt auch nicht nein dazu, mal sehen.
Dann hast Du noch die Möglichkeit eines 68-Gallium-Somatostatin-PET-CT`s in Bad Berka, da weiss ich aber nicht ob Du das selber bezahlen musst oder ob das auch eine Studie ist, wiederum mein Doc meint Bad Berka (Prof. Baum) macht keine Studien und dieses 68 Gallium ist ihm zu gefährlich da das Zeug aus Russland kommt und erst in Frankfurt aufbereitet werden muss usw. usw. , also noch viel zu neu das Ganze.
Dann kann ich Dir noch meine Erfahrung anbieten:
In München läuft einen Diagnosticstudie bezgl. eines F-18-Gluc-Tyr3-PET-CT`s, diese Untersuchung hatte ich im August, es ist ungefähr dasselbe wie das 68-Gallium-Somatostatinzeug, nur mit einem anderen (zugelassenen) Strahler, dieses Gluc-Tyr3-Zeugs ist eigentlich dasselbe wie ein Somatostatinszinti nur halt als PET-CT und man sollte dazu diese Rezeptoren auf seinen Tumorzellen haben damit man was in den AUfnahmen sehen kann.
Es kann aber auch Dinge sehen die "nur" entzündet sind und das müsste man dann hinterher abklären, so war das bei mir, man sah einen entzündeten Rückenwirbel, der aber "nur" degeneriert ist und hielt das erstmal für eine Metastase.
Nun gut, es ist wieder ein halbes Jahr vergangen seither und man hat zwischenzeitlich Erfahrungen gesammelt, vor allen Dingen ist dieses PET-CT auch abgesichert durch eine Studie, genauso wie in Ulm.

Nun, das "normale" PET-CT mit radioaktiven Zucker (FDG) hatte Marcus, nun bei ihm sah man einen entzündeten Lymphknoten und hielt ihn für eine Metastase, nach seiner Brustkorb-OP erkannte man den Irrtum.
Was ich damit sagen will:
Das normale PET-CT ist für uns medulläre schlecht geeignet, da der radioaktive Zucker eigentlich nur auf schnellwachsende, sehr stoffwechselaktive Zellen geht und das ist nur bei schnellwachsenden Tumoren der Fall, nich bei unserem langsamwachsenden Tumoren, und bei Entzündungen (hoher Stoffwechsel).

Was meint den Deine Ärztin bezgl. weiteren Vorgehens?

Nun ob man eine evtl. Metastase an der Wirbelsäule operieren kann, hängt wahrscheinlich auch wieder von der Lage ab.
Meine Schwägerin hat so eine Operation schon hinter sich, sie hatte einen total zerfressenen Wirbelkörper, dieser wurde entfernt und durch ein Stück Rippe ersetzt.
Aber nun lass es erstmal auf Dich zukommen....
Bestrahlen kann man auch, aber wie das funktioniert keine Ahnung.

Vielleicht fährst Du ja doch mal nach Ulm zu Dr. Karges?

Aber ich erzähle Dir hier lang und breit die PET-CT-Arten, Du warst ja auch in Halle beim Infotag...

Lass alles erst mal abklären....

Ich weiss ich rede leicht,
aber lenk Dich erst mal irgendwie ab, versuch mit Deinem Yoga?

Ach Ulla
lass Dich knuddeln.

Liebe Grüsse
Lydia



editiert von: kasey, 18.12.2004, 16:52 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Ulla,

ich schreibe eigentlich hier über meinen Mann, er persönlich mag einfach lieber anders mit der Sache umgehen und kann mit so einem Forum nicht soviel anfangen (ist sein gutes Recht!). Ich kann Dich dahingehend beruhigen, dass er Lungenmetastasen in Hülle und Fülle hat! Ein richtiges Schneegestöber! Spüren tut er davon gar nichts, im Gegenteil er treibt nach seiner schweren OP sogar wieder Sport (und die ist noch nicht lange her). Ich schaue hier gelegentlich rein, weil mich natürlich interssiert, was es an neuen Erfahrungen gibt. Es ist einfach schwer zu fassen, dass dieser Krebs wirklich keine sofortige Bedrohung darstellt-mein Mann und sein Lungenbild sind eigentlich der beste Beweis dafür! Also, selbst wenn es bei Dir irgendeine Metatastase gibt- no panic! Ist leicht gesagt, ich weiß, aber mein Mann lebt wahrscheinlich schon etliche Jahre damit, ohne je was davon mitbekommen zu haben! Beim medullären läuft es einfach anders und auch ich glaube wie Lydia fest daran, dass man damit ziemlich alt werden kann! Dr. Karges in Ulm ist übrigens eine Spitzen Wahl und ein Klasse Arzt!

Okay, ich fand es gemein immer nur mitzulesen und nie was beizutragen! Ich hoffe, ich konnte ein wenig weiterhelfen!
Schöne Weihnachten und alles Gute
Heike

Hallo Heike

Da hast Du recht. Panik ist hier Gott sei Dank meistens nicht angezeigt. Den Verlauf meines Tumor's kannst Du auf meiner HPWillkommen bei Liselotte, zusammem mit meinen Ansichten zu den unten gestellten Fragen, nachlesen.

Denn noch habe ich eine Frage an Dich: Was hatte Dein Mann für eine schwere Operation und wann fand die statt? Seit wann arbeitet er wieder teilzeitlich oder voll? Wie wurde die Genesung gefeiert?

Vielen Dank im voraus.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hi ich nochmal,

hallo Heike,
ich habs zwar nicht in diesem Bericht hier geschrieben dass ich dran glaub dass man damit alt werden kann, aber ich glaube da schon dran, das stimmt.

Ich verstehe auch Ulla, denn sie reagiert ähnlich wie ich.....sie hat doch Angst davor und frägt sich ob das auch so stimmt.
Nun, die "Ellen", hat ja auch Lungenmetastasen und geht arbeiten damit, also ich denke sie spürt sie auch nicht.
Wir müssen damit leben ob wir wollen oder nicht und doch nie die Hoffnung auf Heilung aufgeben, ob wir nun aktiv was gegen den Krebs tun ist jedem selber überlassen, ich bin z.B. ständig auf der Suche nach neuen Studienergebnissen, ist natürlich auch die Frage ob das richtig ist, vielleicht wäre es besser ich würde mich mehr anderen Dingen widmen.
Heike, registrier dich doch....und erzähl uns mehr.

Dr. Karges geht mir im übrigen auch nicht mehr aus dem Kopf, vielleicht geh ich mal nur zu einem Gespräch zu ihm, viel tun kann er im Moment ja auch nicht bei mir, ausser dieses DOPA-PET.

So und nun wünsche ich Euch noch einen schönen Sonntag und tschaui

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia

Ich habe möglicher Weise auch Lungenmetastasen. Dennoch gehe ich arbeiten. Wir müssen mit unserer begrenzten Gesundheit leben, ob wir wollen oder nicht. Wir haben alledings berechtigten Grund zur Hoffnung doch noch einmal Tumorfreiheit erreichen zu können. Das müssen andere, z.B. Rollifahrer oder Blinde ebenfalls. Viele von diesen Leuten arbeiten ebenfalls.

Tschüss
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Anonymous

Hallo Ulla,

ich schreibe eigentlich hier über meinen Mann, er persönlich mag einfach lieber anders mit der Sache umgehen und kann mit so einem Forum nicht soviel anfangen (ist sein gutes Recht!).
.........
Okay, ich fand es gemein immer nur mitzulesen und nie was beizutragen! Ich hoffe, ich konnte ein wenig weiterhelfen!
Schöne Weihnachten und alles Gute
Heike

Hallo Heike,

ich finde es gut wenn sich auch betroffene Angehörige (da gehöre ich auch dazu) hier im Forum austauschen. Mein Mann hat nur am Anfang recherchiert und überlässt das Ganze nun mir, da ich mit der ganzen Situation ganz anders umgehe. Trotzdem ist er sehr interessiert, was hier im Forum abläuft.
Zunächst hat er sich in der Selbsthilfegruppe angemeldet. Als dann das erste Treffen anstand wollte er nicht unbedingt hingehen, ließ sich dann aber doch von mir überzeugen, dass das ihm sicher guttut. Das war dann auch so und wir waren am Abend mit die letzten die den Raum verließen. Auch zum Treffen in Halle habe ich ihn überreden müssen und dann sind sogar noch zwei betroffene Familienangehörige mitgekommen. Wir alle waren dann letztendlich von der Qualität der Veranstaltung sehr beeindruckt. Da viele im gleichen Hotel gewohnt haben kam dann auch noch am Abend eine nette Runde zusammen. Fazit: Wir kommen wieder!
Zuerst wollte mein Mann einfach nur alles schnell vergessen (ich denke Dein Mann reagiert auch so). Ich habe ihn aber immer wieder behutsam mit seiner Krankheit konfrontiert, da ich der Meinung bin, dass man um zu Vergessen auch das Erlebte aufarbeiten muss. Gerade in unserer Familie werden wir momentan ständig durch weitere Betroffene mit der Krankheit konfrontiert (es laufen immer noch Untersuchungen auf FMTC und der Personenkreis wurde ausgeweitet), da kann man nicht einfach so tun als ob nichts gewesen wäre. Letztendlich sind ja auch immer noch diverse Beschwerden aus den OP's da, aber Sport ist auch wieder möglich und ich bin beeindruckt wie konsequent mein Mann trainiert. Vor einiger Zeit habe ich meinen Mann gefragt ob ich/wir den richtigen Weg eingeschlagen haben oder ob meine Aktionen und meine Offenheit für ihn eine zusätzliche Belastung waren. Er ist nun sehr dankbar, dass ich ihn auf diesen Weg gebracht habe und kann mit der Krankheit nun sehr gut umgehen. Auch in seinen Beruf ist er mittlerweile wieder eingestiegen, aber der Arbeitstag erschöpft ihn schon noch etwas.

Lass Dich doch auch registrieren und schreibe immer mal wenn Dich was drückt oder tausche Dich einfach mit uns aus. Ich für meinen Teil logge mich immer unter dem Benutzernamen meines Mannes ein, da mich so schon jeder kennt und sehe keinen Grund das zu ändern. Ich hoffe es finden sich noch mehr Angehörige ein, denn wir haben ja auch so gewisse "Problemchen" und mit wem kann man da besser reden als mit Angehörigen anderer Betroffener.

Frohe Weihnachten und liebe Grüße
Birgit



editiert von: Ede, 20.12.2004, 09:54 Uhr

"wait and see"

Hallo Ulla,

da kann ich leider nicht mitreden.

Oftmals werden die Kosten für Untersuchungen die nicht Regelleistung der Krankenkasse sind in Rahmen einer stationären Aufnahme übernommen.
Ich kann das zwar nicht nachvollziehen, denn eigentlich sollte ja überall gespart werden, aber es ist so! - Typisch deutscher Bürokratismus!

Mach Dich nicht so verrückt und gehe das Ganze in Ruhe an, Du weißt ja dass nichts überstürzt werden muss.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo Ulla,

ich kann Deine Angst gut nachvollziehen,
ich lebe auch immer mit einer gewissen Unruhe,ich denke viele andere auch.
Täglich denkt man doch über ein Tumorwachstum nach,
vorallem dann wenn die Calcitoninwerte verrückt spielen oder auch verfälscht sind.
Zu mir persönlich kann ich immer wieder sagen,das gebe ich offen zu,
das in meinem Unterbewustsein,das Calcitonin mein permanenter Gedanke ist.
Ich kann damit Leben,muß ich ja auch,aber trotzdem denke ich oder ich sage mal wie viele andere, immer über den Tumorwachstum nach.
Wächst er nicht,wächst er doch,wo ist er,wie groß ist eventuell die Metastase......und und und.
Ich wünsche Dir mit ganz viel Glück und Mut das an der Stelle keine Metastase
vorhanden ist.
Laß von Dir hören wenn Du was neues weißt.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie,
schöne und besinnliche Weihnachten.

Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hallo Ulla,

also ich war ja Anfang November in Ulm bei Dr.K. zum DOPA PET/CT, was wohl das "aktuellste" und sehr aussagekräftigste / sicherste auf dem Gebiet bildgebende Diagnostik beim MTC ist.

Es wurden die aus den bisherigen CT's und Knochenszintigramm vermuteten Knochenmetastasen bestätigt. Ebenfalls an der Wirbelsäule.

Ich stelle mir natürlich auch die Frage, was kann man denn da machen. Was wohl geht ist Bestrahlen, Operation ist wohl nur in ganz seltenen Fällen möglich.

Bestrahlt wird allerdings wohl nur, wenn die Metastase einen Bruch der Knochen verursachen könnte. (Aussage Arzt)

Mir stellt sich jetzt aber die Frage bzw. meine Gedanken sind: Warum warten, bis oder ob ein Bruch vor der Tür steht und dann erst etwas tun? Denn der "worst case" wäre für mich mit einer Metastase an der Wirbelsäule - Bruch der Wirbelsäule und d.h. für mich Querschnitt!

Ich fragte dazu meinen Hausarzt, ob man nicht gleich bestrahlen könnte, was denn dagegen spricht und ob es denn so heftige "Nebenwirkungen" sind. Er fand die Frage an sich ganz gut und konnte die auch nachvollziehen. Er sagte, das Bestrahlen schon Nebenwirkunken hätte - schwächt das Immunsystem, Übelkeit.. Aber ehrlich gesagt, würde ich gerne diese beiden Nebenwirkungen auf mich nehmen und eben diese Monate (ca. 3) das geschwächte Immunsystem mit den Folgen wie (Grippe, Viren, Pilze.....) und Übelkeit, Kopfschmerzen, allgemeines Unwohlsein und Erbrechen "ertragen" um dann aber dafür die Knochenmetastasen los zu sein, als immer im Hinterkopf zu haben, bricht da jetzt ein Knochen oder nicht.

Naja, das ganze werde ich mit Dr. K. in Ulm am 18ten Januar besprechen, dann werde ich Dir gerne wieder Bericht erstatten, was denn nun gemacht wird.

Unsere Vermutung (Hausarzt und ich) ist allerdings, daß Dr. K. erst mal sehen wíll, wie das Sandostatin (Beginn im Januar) bei mir anschlägt, denn wenn es positiv verläuft, würden dadurch ja auch die Metastasen in Schach gehalten werden bzw. wird denen ja der "Saft" abgedreht.

Fazit - wie meistens - let's wait and see



Liebe Grüße
Katja

Ich danke euch allen sehr für eure Antworten.

Lydia, ohne dich wäre das Forum nicht das Forum, das es jetzt ist, ich knuddel dich auch und danke dir für die vielen Infos. Ja, ich war auch in Halle, aber viele Infos rauschen auch an mir vorbei, die ganzen Namen von den verschiedenen Substanzen und Untersuchungsmethoden, die kann ich mir nicht alle merken.

Dr. Karges... ja, vielleicht sollten wir uns dort mit Katja treffen? Also, ich überlege schon, dorthin zu gehen.

Heike, schön, dass du dich aus der Versenkung getraut hast und auch dir danke für deine aufmunternde Antwort.

Ich bin vom Typ her eigentlich sehr optimistisch, aber ich finde es immer wieder schwer zu „filtern“, was man nun glauben kann, soll oder muß und die verschiedenen und manchmal widersprüchlichen Infos, die man zu seiner eigenen Krankheit von den „eigenen“ Ärzten bekommt, einzuordnen. Und genau, Lydia, da kommt immer wieder die Angst ins Spiel. Grundsätzlich glaube und/oder hoffe ich doch auch, mit der Krankheit alt zu werden, aber bei jedem neuen Befund kommt auch die Angst wieder. Die sowieso immer irgendwo im Hintergrund ist, wie du das auch beschreibst, Markus. Ist schon ein Mist... .

Katja, ich denke genau wie du, warum sollte man warten bis ein Knochen bricht??? Wenn es eine Rippe wäre, o.k., eine Rippe mehr oder weniger (?), aber ein Wirbel? Ich bin gespannt, was Dr. Karges im Januar dazu sagt. Ich würde, genau wie du, die Nebenwirkungen so wie dein Hausarzt sie beschreibt, in Kauf nehmen, wenn die Knochenmetastase dadurch nicht mehr wächst, schrumpft oder gar ganz verschwindet, überhaupt gar keine Frage!!!

Wie war das mit deiner Schwägerin, Lydia, da haben die Ärzte ihren Wirbel durch eine Rippe ersetzt?? Wat et nich all jibbt... . Welcher Wirbel war das? Wer hat sie operiert? Das wäre ja auch noch eine hoffnungsvolle Option... .

Euch allen wünsche ich glitzernde, duftige, rauschende, harmonische und wunderschöne Weihnachten!

Ich freue mich schon auf den Sauerbraten morgen und auf meine Schwester (in umgekehrter Reihenfolge natürlich)).

Also, machts gut, bis bald,

Ulla

Hilfe! Eberhard! Was sind das für komische Zeichen in meinem Text??

[quote]

Hallo Ulla,

endlich schaffe ich es Dir zu antworten:
Nun meine Schwägerin hatte ein Non-Hodkin oder ein Hodkin-Lymphom an der Wirbelsäule, welche Art das nun konkret war erkannte und weiss bis heute keiner.
Die ganze Geschickte liegt über 12 Jahre zurück.
Sie hatte Rückenbeschwerden und ging deswegen zum Arzt, nun dann folgten die üblichen Untersuchungen und man sah dass irgendwas am Wirbelkörper war (was für einen Wirbelkörper weiss ich jetzt nicht).
Sofort wurde sie in einer Gipsschale liegen fixiert und durfte nicht mehr aufstehen, die Krankenschwestern fasten sie nicht an, das ganze musste eine schreckliche Erfahrung für sie gewesen sein.
Damals war sie erstmal in STraubing im Krankenhaus.
Die Straubinger haben sie dann nach München überwiesen, wohin genau, dazu muss ich sie erst fragen, dort wurde sie dann auch operiert, ich glaube Grosshadern wars.

Man hat dabei ein Stück Rippe vorne rausgenommen und damit den kaputten Wirbel ersetzt.
Sie hält grosse Stücke auf die Münchener, ist ja wohl logisch.

Heute arbeitet sie wieder voll als Bürokauffrau. Hilft auch auf dem Hof ab und zu in ihrer Freizeit unter anderem beim Holzsägen !!!

Also kann man sagen, die damalige OP ist super verlaufen.

Ich habe schon gehört das in Bochum ein Prof. Grönemeyer (der Bruder vom Sänger) diese Art OP mikroinvasiv oder wie das heisst macht, also mit mikroskopisch kleinen Werkzeug operiert.
Wäre auch eine Option.
Bestrahlen kommt auch in Frage, aber laut meinem Oberarzt so früh wie möglich, denn dann hätte man ja die Chance die Metastasen kaputtzustrahlen, ich verstehe nun ehrlich gesagt nicht warum man bei Katja mit dem Bestrahlen zuwartet ???

Je kleiner umso besser kann man sie "punktbestrahlen", so meine Informationen....mmh.

Nun ich wünsche Euch alle nur erdenklich gute

Liebe Grüsse
Lydia


Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia

Das kann man sich schon fragen wieso man mit der Behandlung bei Katja zuwartet. Ich wäre für eine rasche Behandlung.

Tschüss
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres