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Anruf von OA M. ,... evtl. wieder DOTATOC-PET-CT
  • Posted: 16.02.2007, 09:01
     
    Ede
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    Hi Lydia,

    das mit dem vorbeioperieren kenne ich und kann Dir dazu eine Geschichte liefern.

    Hatte vor einigen Jahren gemerkt, dass sich neben der HWS etwas dickes, hartes und druckempfindliches bildet. Zuerst hieß es ein entzündeter Dornfortsatz. Die Beschwerden wurden schlimmer und ich hatte manchmal das Gefühl, dass mir gerade jemand in de Hals sticht, dazu kamen Schwindelanfälle.
    Der Neurologe konnte keine Ausfälle erkennen, man schickte mich in die Kopfklinik in der ich mit einen Schwindelanfall auf einen äußerst unfreundlichen Arzt traf (zwei Tage zuvor hatte ich ihn zufällig betrunken in einer Kneipe gesehen ...). Der sagte ich solle mich nicht so anstellen, dabei musste ich mich doch beherrschen um mich nicht vor ihm zu übergeben. Der Arzt langte mich nach Studium der Vorbefunde nicht mal an und äußerte den Versacht auf Multiple Sklerose. Auf meinen Einwand, dass da doch dieser "Knubbel" wäre meinte er ziehmlich barsch, dass der OA gleich käme und seine Diagnose sicher bestätigen könne. Der OA kam sah sich keine Unterlagen, drückte mir einmal auf den Knubbel (ich hätte ihn erschießen können!) und sagte hmmm. Dann gingen die beiden raus und der Arzt kam mit einer Einweisung in die Kopfklinik zurück. Ich sollte da 2 Tage div. Tests über mich ergehen lassen. Aus 2 Tagen wurden 11 Tage - vielleicht weil die Station die ganze Zeit sehr leer war???. Es wurde eine Lumbalpunktion (... uahh die ist echt unangenehm!) gemacht und div. Tests. Alles im allem lag ich bei über 30 Grad im Schatten einfach nur rum und manchmal passierte außer morgens Temperatur messen und der Frage "Stuhlgang gehabt?" einfach gar nichts. am 11. Tag habe ich mich dann entlassen icon_mad und es gab ein Riesengeschrei. Der Entlassungsbrief war dann so abgefasst (... Alle Untersuchungen negativ. Das hätte ich denen doch schon vorher sagen können!), dass alles auf die Psychoschiene geschoben wurde. icon_eek

    Meine Orthopädin, die diesen Knubbel im Ultraschall besser sehen konnte als auf dem MRT (da war nur "verplumptes" Gewebe zu sehen) schickte mich dann zu einem Neurochirurgen, der sich dann der Sache annahm, Mittlerweile hatte ich Ausfallerscheinungen am rechten Arm. Ich wurde dann aufgrund des Ultraschallbildes doch operiert und da war dann was ... Ein haselnussgroßes Fibrolipom, das teilweise in die Bandscheibe eingewachsen war und wohl auf einen Nerv drückte. Ungefährlich, aber an dieser Stelle mehr als lästig. Leider hat man aufgrund der seltsamen Befundlage nicht genau genug nachgesehen, denn auf der anderen Seite der HWS hatte sich ein 2. Fibrolipom gebildet und daran wurde einfach vorbeioperiert. Als die Fäden gezogen wurden habe ich schon bemerkt, dass da noch was ist. icon_rolleyes Ich brauche wohl nicht zu erwähnen dass die mich alle für bekloppt gehalten haben.
    Mittlerweile ist das Ding walnussgroß und deutlich durch die Haut zu sehen. Keiner traut sich ran, weil ich zu überschießender Narbenbildung neige und man nicht ausschließen kann, dass ich durch die Narben noch mehr Probleme bekomme. Ich muss zunächst einmal damit leben. icon_eek Gott sei Dank verspüre ich nur die "Messerstiche" im Nacken. Den Schwindel hat wohl das herausoperierte Fibrolipom verursacht. Ich neige leider dazu.
    Mittlerweile sind da noch mehr aufgetaucht - alle an oder in der Nähe der Wirbelsäule. An der Brustwirbelsäule wurde mir auch schon eines entfernt, weil ich mich nicht mehr mit dem Rücken anlehen konnte. Das war auch eine extreme Erfahrung. Die Ärzte sagten mir dass man das ambulant machen kann. Der Chirurg schnitt auf, erklärte dabei seinen neuen Arzthelferinnen seine Technik und die Blutgerinnung. Eine ist dann umgefallen, dann haben sie die erst mal aufgehoben und als er dann weiter schneiden wollte sagte er: "Ach Du liebe Zeit das Ding ist eigentlich zu groß (4 cm) um es ambulant zu operieren!" Na ja, er hat dann doch weitergemacht und ich musste die Zähne ganz schön zusammenbeißen, da er mir nicht mehr Betäubungsmittel spritzen konnte als ich schon intus hatte. Ich hatte bisher nie Angst vor solchen Sachen, habe aber gemerkt, dass ich jetzt Schweißausbrüche bekomme wenn das Messer angestezt wird, weil ich dann auf den Schmerz warte. Ging mir gerade diese Woche bei der Entfernung eines Muttermals wieder so ...

    Habe vor kurzem gehört, dass man Lipome auch absaugen kann, aber das wäre aufwendig und die Kasse zahlt das nicht icon_mad , aber 11 Tage unnützen Krankenhausaufenthalt ..... icon_rolleyes

    Viele Grüße
    Birgit







    editiert von: Ede, 16.02.2007, 10:10 Uhr

    http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/modules/typetool/pnincludes/emotion/yinyang.gif "wait and see" http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/modules/typetool/pnincludes/emotion/yinyang.gif
  • Posted: 20.02.2007, 15:07
       
    kasey
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    Hallo zusammen,

    komme grade aus der Klinik zurück!
    Ich bekam eine "hepatobilläre Gallengangsszintigraphie" keine Cholangiographie (hab das verwechselt).

    Mein OA kam nach der Untersuchung grinsend auf mich zu und meinte: "Ich sei immer wieder für Überraschungen gut!" DER HERD IN DER LEBER HAT GLÜCKLICHERWEISE GALLE GESPEICHERT!!!

    Es scheint sich irgendwie um ein Knäuel oder sowas in der Art von Gallengangsgefäßen zu handeln, dieses Knäuel hat, wie schon 2005, nun wieder Octreotid (DOTATOC) auch gespeichert und sieht so für alle Ärzte wie eine Metastase aus!!!!

    Aber eine Metastase SPEICHERT DEFINITIV KEINE GALLE! Es scheint sich um einen "von Meyenburg Komplex" zu handeln?!?!? (Gallengangsgefäßknäuel oder sowas in der Art)

    M. meint, dass sei absolut ungewöhnlich, so ein Verlauf!!!

    Leute, ich kann gerne auf dieses Einzigartigsein verzichten!!!!!!
    Hätte das Loch in der Leber nicht ganz normal zuheilen können?!?!

    Wegen dem Lymphknoten, tja- mein Vertrauen ist weg!!!
    M. meint, dass ich das nicht so sehen soll! Er hat super Chirurgen gesehen denen das dreimal hintereinander passiert ist und man das was man suchte, nur irgendwie mit Kontrastmittel während der OP fand....

    Ich weiß nicht... icon_rolleyes

    Die Ärztin werde ich wohl nicht mehr an mich ranlassen!!!
    Prof. Dralle war ja damals gar nicht da, als die mich operiert hat, der war in Japan!

    Naja, erstmal liegt eine Zentnerlast irgendwo draussen!

    Die Sucherei geht trotzdem noch zusätzlich weiter, ein Ganzkörperspiral-CT möchte M. noch machen- wegen der evtl. Studieneignung!
    Ein Kontrastmittelultraschall der Leber wird wohl auch noch gemacht!

    Den Lymphknoten nochmal versuchen zu operieren? Momentan redeten wir noch nicht davon, mal sehen!

    Birgitt, entschuldige dass ich jetzt erst schreibe, hatte auch noch eine Feier (Goldene Hochzeit) um die Ohren.

    Entschuldige auch wenn ich auf Deinen Text jetzt nicht eingehe, ich bin nur noch kaputt erstmal...

    Liebe Grüße
    Lydia

    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • Posted: 20.02.2007, 19:10
       
    admin
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    kasey
    Hätte das Loch in der Leber nicht ganz normal zuheilen können?!?!


    Hätte, ja, aber das kann ja jeder. icon_wink

    Gruss, Admin aka Eberhard
  • Posted: 21.02.2007, 09:52
     
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    Als die Medicos vor 14 Tagen meine Gallenblase vor sich liegen hatten, waren sie auch sehr erstaunt:
    "Anzeichen" von Strahlenbelastung und eigenartige Gallengangsveränderungen.

    Die Gallenblase liegt nun auf irgendeinem Labortisch und wird untersucht, ein Ergebnis habe ich aber bisher nicht bekommen.

    Ob die Kontrastmittel doch, entgegen allen Bekundungen der Medicos, ihre Spuren im Körper hinterlassen ?

    Ruhe Dich erst einmal mental aus, nimm Abstand von Deiner Geschichte und laß alles auf Dich zukommen.
    Ändern, ändern kannst Du daran eh nichts.

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.
  • Posted: 28.02.2007, 10:53
       
    kasey
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    Hallo nochmal,

    Birgit, Deine Geschichte ist auch sehr extrem!
    Ich hoffe das man dieses Ding in Deinem Nacken irgendwann ordentlich entfernen kann, ich stelle mir das äusserst unangenehm vor!

    Aber- wenigstens hast Du die Möglichkeit woanders hinzugehen!
    Wo kann eine C-zellerin recht woanders hingehen als nach Halle zum operieren, noch dazu wenn man schon dreimal immer an der selben Stelle aufgemacht wurde und eigentlich Halle den Ruf hat sehr gut zu operieren gerade dann wenn man schon öfter aufgesäbelt wurde?

    Ich fühle mich so hilflos und enttäuscht erstmal!

    Wie wenn man ein Seil abgeschnitten hat und ich nun überlegen soll ob ich es an der selben Stelle wieder anknoten soll, oder doch nicht lieber woanders- bloß wo????

    Ja, Eberhard- normal verheilen, das kann bei jedem sein, warum dann wieder nicht bei mir! icon_frown

    Popsinger- ich wünsche Dir ein gutes Ergebnis!
    Diese Gallengangsveränderungen scheinen doch wohl nicht so selten zu sein?

    Lieben Gruß
    Lydia

    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • Posted: 01.03.2007, 10:00
     
    Ede
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    Hi Lydia,

    ich versteh Deine Enttäuschung und Deine Wut vollkommen. Den perfekten Arzt gibt es halt nicht. Früher oder später wird es allen Dauerpatienten passieren, dass mal was schief läuft. Das führt dazu dass man immer sensibler wird, alles doppelt und dreifach hinterfragt und trotzdem unsicher ist.
    Wir haben die Erfahrung gemacht dass viele Ärzte Kritik überhaupt nicht wegstecken können und dann mit Ignoranz reagieren. Somit muss man mit seiner Enttäuschung und seiner Wut irgendwie fertig werden. Vielleicht rufst Du Dir mal ins Gedächnis zurück, welche positiven Erfahrungen du Halle abgewinnen kannst. Uns ist es auf jeden Fall gelungen überall etwas positives zu finden und mein Mann fühlt sich trotz steigender Werte bestens. Ich habe das Gefühl er hat jetzt einfach einen Schalter umgelegt und denkt kaum noch an seine Krankheit. Er ist nur etwas angespannt wenn die Untersuchungen bevorstehen aber das geht schnell vorbei. Ich wünsche Dir dass Du mir dem Frühling, der hoffentlich bald kommt wieder Deine positive Einstellung zurückgewinnst und nicht mehr soviel grübelst.

    Liebe Grüße
    Birgit

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