Hallo ihr alle,

nach ca. einem Monat melde ich mch mal wieder und möchte euch bitten, mir mit euren eigenen Erfahrungen ein bißchen bei der Entscheidung zu helfen.

Ich habe inzwischen im Forum alles mögliche nachgelesen und somit eine Menge an Infos zu verarbeiten gehabt.

MeineCalcitonin-Kontrolluntersuchung war inzwischen auch.

Steigerung innerhalb eines Monats von 70, 6 pg auf 74,8.

Habe daraufhin Kontakt mit Dr. Raue aufgenommen, der mir auf Grund der nur leicht erhöhten Calcitoninwerte zur Neck-dissection als KomplettierungsOP rät. Bei dem nur leicht erhöhten Wert könnte ggf. noch eine Heilung erzielt werden.

Ich tue mich mit der Entscheidung zur OP irgendwie ziemlich schwer, da ich mich frage, ob die Hoffnung auf Heilung wirklich berechtigt ist - da der Krebs doch wohl schon diverse Jahre in meinem Körper ist und somit doch schon sehr viel Zeit zum Streuen hatte. Mit anderen Worten: Soll man sich operieren lassen und evtl. irgendwelche gesundheitlichen Folgeeinschränkungen in Kauf nehmen oder lieber erstmal weiterleben wie bisher und tätig werden, wenn die Halslymphknoten einen Befund aufweisen? Andererseits: soll man die Chance verstreichen lassen?

Vieleicht könntet ihr mir daher ein paar Fragen aus eurer eigenen Erfahrung beantworten:

1. Habt ihr auch eine Neck-dissection machen lassen und habt ihr irgendwelche gesundheitlichen Einschränkungen als Folge der OP ?

2. Wie lange braucht man um sich von der OP zu erholen?
Ich wollte eigentlich im Juni in Urlaub nach Kanada. Hab auch schon darüber nachgedacht, erst danach zur OP zu gehen. Dr. Raue meint jedoch, dass Abwarten die Situation nicht verbessert.

Ich weiß, dass ich im Gegensatz zu einigen von ewirklich leichter Fall bin, und ihr ganz andere Sorgen habt, hoffe aber, dass ihr mir ein paar Infos gebt.

Gruß
Reinhard

Hallo Reinhard,

ich bin mal so frei und antworte als Erster.

Aus eigener Erfahrung, sehr hoher Calcetoninwert-aber keine Metastasierung im Körper, würde ich Dir zur OP raten. Wie Du vielleicht aus meinen Postings herauslesen konntest, bin ich ein Mensch mit totalem „Gottvertrauen“, will damit sagen, wenn ein Arzt, in diesem Falle sogar der „Oberpapst“ auf diesem Gebiet, zu einer OP rät, dann gibt es gar kein Vertun, dann wird das gemacht.

Ok, Dein Calcetoninwert ist für mich außerhalb jeglicher Diskussion, wäre froh, wenn ich aus dem fünfstelligen Bereich rauswäre, aber trotzdem sagt Dein Wert aus, das da irgendetwas nicht in Ordnung ist. Also sollte man dem auch auf den Grund gehen.

Zur OP selber ist eigentlich nur zu sagen, dass , falls Metastasen gefunden werden, diese natürlich entfernt werden, gleichzeitig werden aber alle Lymphe im Halsbereich entfernt und somit für später ein evtl. Entzündungsherd ausgeschlossen.

Erholung nach der OP:
Eigentlich , in meinem Falle kein großes Thema, bis auf die Geschichte mit den Stimmbändern. Kann sein, dass Du da auch ein wenig Probleme haben könntest. Bei mir war es jedenfalls so, das Sprechen viel schwer, Schluckbeschwerden und anhaltende „Halsschmerzen“.
Bin nach der OP zum Logopäden gegangen und habe die Stimmbänder trainiert, heute merke ich nur noch etwas, wenn es draußen sehr schwül ist, dann ist die Stimme nicht so voluminös .
Ebenfalls habe ich mir ein paar Reha-Stunden auferlegt, aber das ist sicherlich fallbezogen notwendig oder auch nicht. In meinem Falle war es während der OP notwendig, mir sprichwörtlich die Kehle durchzuschneiden, da man so besser an den Kehlkopf herankam, weil dieser anfing zu metastasieren. Um da besser ranzukommen, wurden die Halsmuskeln durchtrennt. Durch gute Mitarbeit in der Reha habe ich heute auch dort keine Probleme mehr. Stundenlanges Cabriofahren verursachen nicht einmal einen steifen Nacken.

Soviel aus meinem „Gruselkabinett“.

Nocheinmal zu Deiner Frage zurückzukommen:

1. OP ja oder nein, ein definitives Ja

2. Heilung: bei mir war in zwei Monaten im Halsbereich alles wieder ok,

aber das kann man sicherlich nur auf meinen Fall beziehen, vielleicht bist Du auch schon in 4 Wochen wieder fit.


Und noch einen Ratschlag von mir: Ich würde und werde heute nichts unversucht lassen, nur um mir später Vorwürfe zu machen, es nicht versucht zu haben.




editiert von: Popsinger, 26.02.2007, 11:49 Uhr

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Bei mir waren es 1994 zwei modifizierte linksseitige neck dissections. Nebenwirkungen waren eine halbseitig gelähmte Zunge, hat ca. 6 Monate gedauert bis ich wieder vernünftig essen und sprechen konnte. Die Haut um die Narbe herum war ziemlich gefühllos und ist es teilweise auch heute noch, die Narbe an sich war im ersten Jahr ziemlich nervig, den Hals zu drehen fast unmöglich.

Am Anfang hatte ich ziemliche Probleme durch die Lagerung bei der OP, der linke Arm tat sofort weh wenn er nicht irgendwie aufgestützt war sondern im Gelenk hing.

Lag aber wohl auch daran das ein Teil der Armmuskulatur dran glauben musste. Wäre ich Linkshänder und Tennisspieler gewesen wäre damit die Karriere beendet gewesen. So fällt das eigentlich nicht auf.

Das Problem ist halt das der Hals ein Engpass im Körper ist durch den unzählige Nervenbahnen und Blutgefässe führen. Darin rumzuschnippeln ist immer etwas problematisch.

Gruss, Admin aka Eberhard

Hallo Reinhard,

auch ich würde dem Vorschlag nachkommen. Die Neck-dissektion bds gehört in der Regel zum Standard bei unserer Diagnose. Der Halsbereich sollte ausgeräumt und frei von jeglichem Verdacht sein. Es gibt zwar keine Garantien, aber wie Popsinger schon geschrieben hat, wie ginge es Dir damit, wenn Du Dir später sagen müßtest "hätte ich doch nur"
Meine Werte waren nach der Halsop immer noch 4stellig und heute 9 Jahre später 5stellig. Bei Deinen Werten ist evtl doch die Chance auf Heilung gegeben.
Drücke Dir für die richtige Entscheidung die Daumen
Michael

Hallo,

es wurde schon viel gesagt, auch ich wäre für die Neck-dissektion, die Halslymhknoten sind einfach der erste und nächste Weg der Metastasierung und Du hast immer noch sehr, sehr gute Chancen den Tumor endgültig durch diese OP loszuwerden. Wenn nicht- bist Du wenigstens einen "Schrittmacher" los, der weiter Metastasen streuen kann.
Desweiteren- hatte ich die wenigsten Probleme nach einer Neck, verheilte alles immer recht gut, momentan ist alles etwas gefühllos nach solchen Operationen. Ich kann aus der Rückenlage leider nicht mehr so richtig den Kopf hochheben, da bei mir rechts am Hals ein Stück Muskel mitrausgesäbelt wurde, aber das ist kein größeres Problem für mich!

Bei Dir wird wohl nicht groß Muskel- und Sehnen durchtrennt, schlicht und einfach nur die Lymphknoten rausgemacht und alles andere bleibt ganz, also nur zu!
Deinen Urlaub kannst Du wenn Du die OP jetzt bald machen lässt ohne weiteres für Kanada planen.

Gruß
Lydia


Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia,

wer hat Dich denn operiert ?

Gruß
Reinhard

Hallo Reinhard,

ja, es wurden schon einige Empfehlungen ausgesprochen.
Es gibt eigentlich bei dieser Operation leider nichts zu überlegen. Bei dem medullären Schilddrüsenkarzinom ist diese Operationsmethode eine ganz wertvolle, die natürlich auch zur Heilung führen kann.
Deine Werte sind natürlich nicht stark erhöht,befinden sich in einem ansprechenden Bereich, dennoch sind irgendwo noch kleine Zellen die leider nicht Gesund sind und entfernt werden müssen und die sind bei diesem Calcitoninwert in der Regel im Halsbereich. Du solltest auf jeden Fall die Chance nutzen, diese Operation durchführen zu lassen, damit bist Du auf der sicheren Seite. Diese Operation ist Standard und gehört einfach zu dieser Erkrankung. Ich würde Dir ebenfalls Empfehlen die Operation in Halle bei Prof.Dralle durchführen zu lassen, da kannst Du nichts verkehrt machen.

Wurde schon eine PET-CT Untersuchung durchgeführt ?

Ich wünsche Dir ganz viel Glück bei Deiner Entscheidung

Liebe Grüße
Marcus




editiert von: Marcus, 27.02.2007, 01:16 Uhr

-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hallo Reinhard,

ich wurde zweimal in Regensburg operiert, das erste mal arbeiteten die "normalen" SD-Operateure (die Jahre später auch meine Leber operierten) mit den HNO-Chirurgen zusammen, die haben sich sozusagen während der Operation abgewechselt. Das Ganze dauerte sechs Stunden, dabei waren meine Metastasen ziemlich verwachsen mit der Halsvene und was weiß ich. Jedenfalls gings mir gut hinterher, heilungsmässig meine ich. Leider hatte ich massive Probleme mit meinen Nebenschilddrüsen, die weigern sich bis heute ihre Arbeit zu tun (Calciumversorgung). Es hat lange gedauert bis ich da eine vernünftige Medi-einstellung bekam. Die NSD´s sollen aber noch da sein, nicht mit rausoperiert-aber wie gesagt die tun nichts mehr, das kann Dir überall passieren in jedem Klinikum.

Dann wurde ich später links noch aufgesäbelt, man dachte erst da ist nichts, dann sah man einen größeren Lymphknoten im CT, dieser war aber gutartig! Also hätte man sich diese OP doch sparen können, was solls, sicher ist sicher!

Dann wurde ich nach zwei Jahren oder so, nochmal rechts aufgemacht, da ich im Schlüsselbeinbereich Knötchen getastet hatte, mir wurde gesagt, wenn während der OP festgestellt wird das die Knötchen bösartig sind wird die ganze rechte Seite nochmal aufgemacht, und- leider wars so!
Die Op habe ich auch sehr gut weggesteckt, ohne irgendwelche Wehwechen.

Wo ich Probleme hatte nach der Op war jetzt leider in Halle, nun gut-mittlerweile die dritte Operation an einer Seite, es wird bekanntlich nicht besser je öfter man schneidet, ich hatte ein Hornersyndrom (hängendes Augenlid), jetzt nicht, oder fast nicht mehr zu sehen.

Leider stellte sich erst letzte Woche heraus das auch am Lymphknoten, der noch bösartig sein soll, vorbeioperiert wurde! Der ist immer noch da wo er 2004 auch saß. Bei der Op in Halle fand man nichts, also sozusagen umsonst operiert!

Ich weiß nicht ob man da jemanden Schuld geben soll, kann.... schlampig oder nicht, keine Ahnung, mein Nukdoc sagt das kann jedem Chirurgen passieren!
Bin nur furchtbar enttäuscht das mir das ausgerechnet in Halle passiert ist. Es hat nicht Prof. Dralle operiert, wohlgemerkt!

Also, auch andere Häuser operieren gut!
Vielleicht solltest Du Dich erkundigen wieviele SD-ops ein Klinikum im Jahr hat, bzw. Neck-diss. und danach Deine Entscheidung fällen.

Gruß
Lydia




Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo all miteinander,

war heute bei meinem Hausarzt, der mich wegen des erhöhten Calcitoninwertes eh zum Termin bestellt hatte, um alles Weitere abzuklären.

Bin dabei irgendwie aus allen Wolken gefallen. Bisher war ich davon ausgegangen - habe auch eine entsprechende Kopie des Laborblattes -, dass der Referenzwert des Labors "100" ist.
Heute erzählt mir der Arzt, Referenzwert ist 17,5 (das Krankenhaus hatte 11,5, insofern kann ich jetzt 17,5 irgendwie nicht nachvollziehen) und somit liege ich mit 74,8 natürlich drüber.

Jetzt muss erst Sonographie und CT gemacht werden und ersat dann kann es ins Krankenhaus gehen.
Da ich Kassenpatient bin - ist die Auskunft meines Arztes, dass ich eigentlich ins nächstgelegene Krankenhaus - also hier vor Ort müsste, da ansonsten die Kasse nicht zahlen würde. Ich könnte höchstens noch innerhalb von Niedersachsen wechseln.

Insofern entfällt als Dr. Dralle, es verbleibt aber die MH Hannover, die ja auch nicht schlecht sein soll.

Habt Ihr auch diese Probleme bzw. wie habt Ihr es geschafft nach Halle zu kommen?

Gruß
Reinhard

Hallo Reiha,
auch ich möchte mich zu diesem Thema zu Wort melden. Eigentlich ist schon alles gesagt, aber trotzdem möchte auch ich Dich zu dem Schritt der OP ermutigen. Es gibt dann später einmal kein " hätte ich damals doch " u.s.w. Meine Neck-dissection war im Januar 04. Ich wurde am Montag stationär aufgenommen, am Dienstag operiert und am Samstag (!) bereits entlassen. Von der doch recht großen Narbe sieht man heute fast nichts mehr, Probleme habe und hatte ich keine außer dass durch die Durchtrennung einiger Halsnerven dieser Bereich etwas "gefühlslos" ist. Man sagte mir zwar, das kann wieder werden, doch mittlerweile glaube ich daran nicht mehr. Ich habe damals von meinem Nuk-Prof. die Empfehlung bekommen, mich in Halle operieren zu lassen, das habe ich bis heute nicht bereut, die haben wirklich sehr gute Arbeit geleistet. Bin im übrigen schon dreimal in Halle operiert worden, kann ich nur wärmstens weiterempfehlen. Je nach körperlicher Konstitution und AZ würde ich sagen, dass bei "normalem" OP-Verlauf nach ca. 4 Wochen alles wieder o.K. ist. Event. muß noch eine ambulante Lymphdrainage durchgeführt werden.
Ich hoffe und wünsche Dir, dass Du nun die richtige Entscheidung triffst.
Herzliche Grüße aus Unterfranken
Horst

Nochmal Hallo,
habe gerade deine ergänzende Frage gelesen. Dazu kann ich Dir sagen, dass ich in meiner Selbsthilfegruppe (ich bin Leiter einer solchen) auch eine Kassenpatientin hatte, die sich unbedingt in Halle operieren lassen wollte. Sie hat dann persönlich Kontakt zu ihrer Kasse aufgenommen, denen die Problematik des Eingriffs geschildert und siehe da, man hatte Einsicht und hat ihr den Eingriff in Halle ermöglicht. Aber grundsätzlich ist die Aussage, dass man sich zunächst im nächstgelegenen KrHs operieren lassen muß, richtig. Wenn für dich Hannover aber auch günstig liegt, ist auch das sicher keine schlechte Wahl.
Alles Gute!
Horst

Hallo zusammen,

ich denke, dass Halle schon die richtige Adresse ist wo man diese Operation durchführen lassen sollte und nicht in irgendeine andere Klinik wo keiner Ahnung von Nec Dis. hat.
Lydia, es tut mir wirklich leid für Dich, dass man diesen Lymphknoten damals nicht entdecken konnte, aber auch ich Denke, dass man den Ärzten in Halle dafür nicht unbedingt Schuld zuweisen kann. Wie Du weißt, sind sehr viele Lymphknötchen auch während einer Operation nicht zu lokalisieren, weil sie einfach viel zu klein sind oder das ganze Gewebe ein Lymphknötchen verdecken kann. Es ist vorbei und man kann nur spekulieren, keiner weiß die Wahrheit.
Meine Ärzte aus Essen haben immer noch nicht angerufen, naja mal sehen, vielleicht ja am Mittwoch oder Donnerstag.

Schönen Abend Euch allen.

Liebe Grüße
Marcus




editiert von: Marcus, 27.02.2007, 22:08 Uhr

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Hallo Reinhard,

Thomas und ich können Dir die Medizinische Hochschule Hannover nur wärmstens empfehlen.

Verlange einen Termin bei Professor Scheumann - da die MHH nur ihren eigenen Untersuchungen Glauben schenkt, gehe ich sogar soweit, Dir zu sagen, daß Du Dir die ganzen Voruntersuchungen außerhalb der MHH schenken kannnst. Alle Untersuchungen werden in der MHH gegebenenfalls wiederholt, also doppelter Streß.

Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.

Hallo nochmal,

also ich bin auch "nur" KK-patient und hatte nicht im geringsten Probleme nach Halle zu kommen! Aber- bei kleinen Betriebskrankenkassen könnte es Probleme geben, frage dann sicherheitshalber nach!

Es muss Dir ja nicht so gehen wie mir, da scheint einfach wieder "nur" mein Pech mitgespielt zu haben, so wie üblich!

Gruß
Lydia

@Marcus: Ich schreibe im "internen Vereinsforum" über mein verlorengegangenes Vertrauen! Ich hoffe Du hast da Zugang!




editiert von: kasey, 28.02.2007, 11:10 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Popsinger,

mein Hausarzt beharrt auf den Vorabuntersuchungen. Ansonsten würde es Probleme mit der Krankenkasse geben. Schließlich wäre ein bestimmtes Prozedere einzuhalten. Und domit würde er ansonsten keine Überweisung ausstellen. Insofern nützt es mir alle nichts, soll er halt seinen Willen mit den Untersuchungen bekommen.

Er scheint eh der Meinung zu sein, dass erst gehandelt werden mus, wenn etwas in den bildgebenden Verfahren zu sehen ist.

Nach Euren Schilderungen und der Antwort von Prof. Raue bin ich aber zu dem Ergebnis gekommen, dass Abwarten wohl doch nicht der richtige Weg wäre.

Sollte sich also nicht noch etwas gravierend anderes ergeben, werde ich also die OP machen lassen.

Gruß
Reinhard