Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
Posted: 12.01.2005, 21:43
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Hallo Lydia
Danke für den Beitrag. Ich muss Euch etwas gestehen. Da ich von meineAngehörigen ein wenig betreut werde habe mir erlaubt verschiedeneBeiträge aus diesem Forum und SD-krebs.de an diese Leute weiter zuleiten. Diese Leute sind nicht in den entsprechenden Foren aktiv. DieLink's zu den Foren haben sie ebenfalls erhalten.
Einige meiner Angehörigen haben schwere Bedenken, dass ich mir durcheine Studienteilnahme gesundheitlich mehr schaden, als nützen kann. Siehaben Angst, dass ich dadurch zum Forschungsopfer werden kann.
Ich bin mir aber fast sicher, dass ich an der Studie teilnehmen werde,wenn ich mich dazu eigne. Meine Angehörigen werden mich am 10.02.05 zumBesprechungstermin begleiten.
ich bin der Meinung:
Dieses DOTA-NOC-ATE ist vergleichbar mit DOTATOC (so steht es auch in der Einverständniserklärung), wiederum DOTATOC denke ich ist vergleichbar mit der Radiojodtherapie bei den differenzierten SD-Krebslern.
Wir werden, wenn wir den dafür geeignet sind, denke ich mit den gleichen Problemen zu kämpfen haben wie die anderen SD-Krebsler, oder vielleicht so gar mit wenigeren, da diese Bestrahlung nicht so auf die verschiedenen Drüsen geht wie die Radiojodtherapie.
Die minimale Gefahr ist die der Nierenschädigung, aber dazu stehen wir ja unter explizieter Kontrolle während der Studie und während der Therapie.
Forschungsopfer? Mmmh, ich denke ich werde keines werden, im Gegenteil, ich hoffe dass ich davon profitiere und DU auch, und der Tumor damit gewaltig eine aufs Dach kriegt.
In Innsbruck hat sich die DOTA-LANREOTIDE- Therapie (dieses MAURITIUS, siehe anderer Beitrag) etabliert, diese ist auch vergleichbar mit DOTATOC und DOTA-NOC-ATE, nur die Tracer sind immer verschiedenartig.
MAURITIUS ist auch schon eine anerkannte Therapie in Österreich, Studie diesbezüglich laufen keine mehr, warum sollte es jetzt mit diesem DOTA-NOC-ATE anders laufen?
DOTA-NOC-ATE ist eine Kombinationstherpie mit Somatostatin (Octreotide oder Lanreotide oder was weiss ich für eine Art Somatostatin) kombiniert mit Gastrin (Gastrinrezeptoren befinden sich in 95% der MTC´ler auf deren Tumorzellen), also eigentlich eine ideale Kombination.
Vergiss nicht:
STUDIENPATIENTEN SIND DIE BESTÜBERWACHTESTEN PATIENTEN!!!
UND:
Ich bin ja schon seit zwei Jahren in einer Studie, werde alle 6 Wochen kontrolliert, Blutabgenommen, Ultraschall gemacht usw. und ich profitiere von dieser Studie (GOTTSEIDANK!!)
Ich habe auch meine Bedenken ob es richtig ist nach Basel zu gehen, aber probieren und dieses Szintigramm machen lassen, das werde ich schon erstmal.
Meine Befunde incls. CD`s habe ich schon nach Basel geschickt.
Vielleicht lernen wir uns dann ja mal kennen?
Liebe Grüsse
Lydia
editiert von: kasey, 13.01.2005, 09:31 Uhr
Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
Posted: 14.01.2005, 08:04
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Hallo Lydia,
ich muss sagen,das hört sich garnicht so schlecht an.
Seit ich gestern den Beitrag gelesen habe,sagt mir meine innere Stimme immer....
......?Na Marcus,wie wärs...????
Ich finde es wirklich toll,wenn man doch noch verschiedene Behandlungsmöglichkeiten findet.
Ich werde mir das auf jeden Fall überlegen und werde nach meinen Umzug an diesem Wochenende weiter darüber nachdenken.
Lydia,meine Meinung kann ich Dir geben :
Ich würde es befürworten.
Lasst es Euch gut gehen.
See you
Marcus
-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.
Nächstes Wochenende wird mit einem speziellen Szintigramm untersucht ob ich mich für diese Studie eigne. Ich selber hätte auch den Mut na diese Sutdie teil zu nehmen und werde in dieser Hinsicht auch von der WG-Betreuung unterstütz. Starke Bedenken haben jedoch meine Angehörigen.
Hallo Liselotte,
jetzt lass erst mal das Szintigramm machen, es muss sich ja erst rausstellen ob Du überhaupt dafür geeignet bist (ich dachte das wäre schon erledigt?). Es heisst ja dann noch nicht ob Du dann in der Studie eingeschlossen wirst, vielleicht liegen ja evtl. vorhandene Metastasen so "günstig" dass sie evtl. sogar operiert werden könnten, dass wäre ja noch besser.
Danke für Deine E-mail, so bekomme ich ein besseres Bild von Dir.
Und bezgl. Deiner Teilnahme an der Studie:
ES GEHT UM DICH UND DEIN LEBEN UND DIE ENTSCHEIDUNG LIEGT IMMER NOCH BEI DIR!!!
Ich habe hier ein paar Erfahrungsberichte über das DOTATOC von NET-Patienten, lies dies mal durch und zeige sie vielleicht Deinen Angehörigen: Erfahrungsberichte Seite 8 und 9
Ich denke wirklich nicht dass dieses DOTA-NOC-ATE andere Nebenwirkungen aufweisst wie das DOTATOC!
Die Basler vergleichen es ja schon mit DOTATOC.
Ich muss jetzt auf den Rückruf des Dr. Forrer warten (das ist der Studienleiter), ob er mich den zum Szintigramm einbestellt oder nicht, ich HOFFE es!
Ich kann ja dann nach dem Szinti, wenn ich den für die Therapie geeignet wäre, immer noch entscheiden ob ich daran teilnehme, oder ob vielleicht die Metastasen, sofern man welche findet, operabel sind.
Das wäre momentan meine Hoffnung.
Auf meinen Oberarzt seinen Rückruf was er von dem Ganzen hält muss ich auch noch warten, der ist leider momentan nicht in der Uniklinik anwesend.
Der weiss noch gar nix von meiner "neuen Entdeckung" die ich Dir Liselotte zu verdanken habe, aber hingefaxt und einen Brief geschrieben hab ich ihm schon.
Liebe Grüsse
Lydia
editiert von: kasey, 15.01.2005, 10:05 Uhr
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Posted: 15.01.2005, 22:12
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Hallo Lydia
Für die Szintigraphie bin ich auf nächsten Donnerstag/Freitag angemolden. Nachher werden wir weiter sehen. Du kannst Dich aber auf mich verlassen, dass ich mich, falls nötig und ich mich für eine Teilnahme eigne, mich mit Händen und Füssen dafür wehren werde, wenn mir die Nebenwirkungen annehmbar erscheinen. Die Leute müssen lernen, dass ich in dieser Sache die Chefin bin.
Vielen Dank, Lieselotte und Lydia, für den Hinweis auf diese Studie. Ich finde,dass sich das Ganze hochinteressant anhört und werde meine Unterlagen auch sofort nach Basel schicken. Dann kann ich nur hoffen, dass ich mich für diese Studie eigne.
Liebe Grüße,
Ulla
Posted: 16.01.2005, 09:28
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Hi zusammen,
ich nochmal,
Liselotte ich drücke Dir alle Daumen und Zehen dass was vernünftiges rauskommt beim Szinti, dass Du und Deine Angehörigen akzeptieren können.
MARCUS:
Um nochmal auf Deine Zeilen zurückzukommen:
Entschuldige wenn ich das jetzt so schreibe:
Wenn ich Deinen Calcitoninwert hätte, der sich noch dazu einigermassen stabil verhält, ---- ICH WÜRDE ABWARTEN, wie sich die Studie entwickelt!
Mein Problem war ja, dass sich das Calcitonin in zwei Jahren fast verdreifacht hatte und sich jetzt erst durch die Angiogenesestudienteilnahme stabil verhält.
Nun ich denke mir momentan:
Gefährlicher kann diese DOTA-NOC-ATE-Studie fast auch nicht sein, als meine Angiogenesehemmertabletten, wo ja unter anderem ein Chemotherapeutikum dabei ist.
Das Chemozeugs wird sich in den Jahren in denen ich das nehme auch nicht besonders vorteilhaft auf meine Gesundheit auswirken, denke ich mir, bis auf den Vorteil dass es mein Calcitonin in Schach hält....
Nun, wenn ich für die Studie in Frage kommen würde, mmmh ein- oder zweimal mit dem Zeug bestrahlt werden wird auch nicht mehr kaputt machen können und vielleicht werde ich dann die Medikamente los, das wäre unter anderem meine Hoffnung, mal sehen.
Was meint ihr dazu?
Liebe Grüsse
Lydia
editiert von: kasey, 16.01.2005, 10:30 Uhr
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Posted: 17.01.2005, 14:06
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Hi Lydia, Hi Markus,
das ist genau meine Meinung. Wie Prof. Raue schon sagte, man muss immer abwägen ob man seinem Körper durch Therapien Nutzen oder Schaden zufügt.
Du solltest das genau mit Deinem OA besprechen, mach mal eine Gegenüberstellung "Für und Wider".
Liebe Grüße
Birgit
"wait and see"
Posted: 17.01.2005, 14:14
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Hi Birgit,
genau auf das spekuliere ich, ich warte auf einen Rückruf, Bescheid hat er schon schriftlichen bekommen, ich hoffe der Brief und die Unterlagen sind bei ihm angekommen mittlerweile.
Sei heute ist er wieder in der Uniklinik anwesend, nun warte ich erst mal ab ob irgendwann das Telefon bimmelt.
Liebe Grüsse
Lydia
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Posted: 18.01.2005, 23:51
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Hallo zusammen,
ach wie recht Du hast Lydia.
Ich werde auch jetzt abwarten wie die Studie verläuft.
Ich freue mich für alle die für diese Studie geeignet sind und das mit den besten Ergebnissen.
Bin gerade von der Arbeit Zuhause und werde jetzt Schlafen gehen,da ich morgen wieder Frühdienst habe.
Lasst es Euch gut gehen.
Bis später mal.
Marcus
-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.
Ich war gestern und heute im Kantonsspital Basel. Dort wurde das DOTA-NOC-ATE-Szintigramm gemacht. Es wurden auch, bei den Zeiten der vier Aufnahmen, Blutproben entnommen weil man erforschen wollte wie sich das Medikament im Körper verteilt und wie lange es dauert bis es wieder ausgeschieden ist. Das Resultat erhalte ich am 10.02.05.
Ich musste gestern und heute um 05.30 Uhr mit dem Zug, Bürglen, abfahren und war sehr froh, dass es nicht gefrohren war.
Du bekommst Einsicht in Deine Daten, wenn Du das willst, so stehst im Protokoll.
Mmh, wie eine Studie verläuft?
Gute Frage,
ich denke Du musst halt den Doc, in dem Fall den Dr. Forrer (hat er Dir meine Grüsse am Untersuchungstag ausgerichtet? Ich hab am Donnerstag mit ihm telefoniert) immer wieder fragen.
Ja, jetzt hast Du die erste Station hinter Dir, bin gespannt was rauskommt, du hältst uns ja auf dem laufenden.
Nächste Woche bin ich dran mit der Untersuchung.
Also ich reise am Mittwoch an und am Samstag wieder heim.
Bin ja gespannt.
Liebe Grüsse
Lydia
Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
"wait and see" 
