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  C-Zell-Karzinom e.V. - Hilfe zur Selbsthilfe Hello unlogged user | [ Register | Log in ]  
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Kritische Anmerkungen mit Lösungsvorschlag!
  • Posted: 12.05.2007, 14:30
     
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    Ich bin der festen Ansicht, dass unser Gesundheitswesen durch die Einführung einer kleinen Vorschrift – vor allem auch zum Vorteil der Betroffenen - verbessert werden kann. Diese Vorschrift sollte bestimmen, dass vor einer Schilddrüsen-Erstoperation ein oder mehrere Tumormarker kontrolliert werden müssen! Damit soll erreicht werden, dass überflüssige Operationen vermieden werden.

    Erläuterung:
    Wenn vor einer anstehenden Schilddrüsen-Erst-Operation zuerst der CEA-Wert gemessen wird, ist man gewarnt, dass ein Karzinom vorliegen kann. Dadurch wäre eine gezielte Untersuchung weiterer Blutwerte gerechtfertigt, vor allem sollte dabei auch der Calcitonin-Wert ermittelt werden. So könnte man Tumor-Erkrankungen entdecken, bevor operiert wird.

    Im Falle eines erhöhten Calcitonin-Wertes empfiehlt sich dann gleich die Überweisung in ein Schilddrüsenzentrum, z.B. Halle, weil ja bekannt ist, dass das medulläre Schilddrüsenkarzinom sehr früh streut und nicht nur die Schilddrüse betroffen sein kann.

    Erst nach allen erforderlichen diagnostischen Untersuchungen wüsste man, welche OP tatsächlich erforderlich ist. Gibt es z.B. auch betroffene Lymphknoten in der Brust, könnte man eine einzige OP machen, in der die gesamte Schilddrüse entfernt, die Neck-Dissektion durchführt wird und die Brust von den Metastasen befreit wird!

    Hintergrund:
    Ich gehe von meinem eigenen Fall aus: Im Rahmen einer Vorsorgeuntersuchung waren bei mir irgendwelche Schilddrüsenwerte außerhalb der Norm, deshalb wurde eine Szintigraphie veranlasst. Dort wurde ein „kalter Knoten“ diagnostiziert, der wegoperiert werden sollte. Bei dieser OP wurden Verwucherungen entdeckt, diese wurden per „Schnellschnitt“-Verfahren als C-Zell-Karzinom identifiziert. Daraufhin wurde gleich die Schilddrüse entfernt. Im Hals sichtete der Operateur zudem befallene Lymphknoten, konnte diese aber nicht entfernen (dazu wäre ein anderer Schnitt nötig gewesen). Aber: Diese OP war nur ein Drittel von dem, was bei mir wirklich gemacht werden musste!

    Zehn Tage später folgte dann die Neck-Dissektion von Ohr zu Ohr. Natürlich war das richtig, den Hals auszuräumen. Aber: Auch das war nur ein weiteres Drittel der notwendigen Arbeit, denn der Karzinom hatte auch schon in die Brust gestreut! Die Brust wurde dann zwei Monate später durch eine dritte OP ausgeräumt.

    Hätte man bei mir vor der anstehenden „Kalte Knoten“-OP den CEA-Wert bestimmt, hätte man gesehen, dass da was sein muss (der Wert lag weit über dem 10-fachen des Referenzbereiches)! Das hätte nur 16,76 Euro Kosten verursacht (soviel bezahle ich die Bestimmung des CEA-Wertes lt. meinen Arztrechnungen). Dann hätte man weitere Tumormarker bestimmen können, u.a. natürlich auch das Calcitonin. Die Bestimmung dieser Werte hätte insgesamt max. 100-200 Euro gekostet (die Calcitonin-Bestimmmung kostet 32,18 Euro).

    Bei mir hätte man aufgrund eines Calcitonin-Wertes von mehreren Tausend pg/ml (Referenzwert bis 15) klar gewusst, dass ein medulläres Schilddrüsenkarzinom vorliegen muss. Man hätte mich dann in ein spezialisiertes Schilddrüsenzentrum (z.B. Halle) einweisen können. Nach allen Untersuchungen wäre klar gewesen, welche Körperbereiche betroffen sind und man hätte alles in einer einzigen Operation durchziehen können. Das hätte auch für den Operateur den großen Vorteil gehabt, dass er in einem „jungfräulichen“ (ich meine in einem nicht voroperierten) Bereich arbeiten hätte können. In dem voroperierten Bereich, in dem es lauter Vernarbungen gab, war es lt. Operateur sehr schwer, gezielt nachzuoperieren. Eine einzige OP wäre für mich zudem sehr viel verträglicher gewesen als drei OP’s innerhalb kurzer Zeit!

    Ein ganz wichtiger Gesichtspunkt ist, meiner Meinung nach der wichtigste überhaupt, dass diese OP von einem auf die Krebsart spezialisierten Operationsteam durchgeführt wird! Dadurch wären die Heilungschancen bestimmt sehr viel höher!

    Und auch die Krankenkassen könnten Geld sparen, denn die Kosten für hunderte oder tausende CEA-Messungen wären weitaus geringer als die Kosten für Operationen, die vermieden werden können. Und es sind ja nicht nur die eingesparten, überflüssigen Teiloperationen, die die Kassen belastet. Durch die höheren Heilungserfolge können weitere zig Tausende Euro eingespart werden, die von der Nachsorge incl. Diagnostik verursacht werden, und sei es nur, wenn die Intervalle der Nachuntersuchungen in zeitlich größeren Abständen stattfinden können.


    Was meint Ihr zu meinem Vorschlag und/oder habt Ihr ähnliche Erfahrungen?

    Gruß,
    Systemspieler
  • Posted: 12.05.2007, 18:42
     
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    Da gebe ich Dir in allen Belangen uneingeschränkt Recht. Alleine die Seele hat in den Zeiten zwischen den OP´s mehr als nötig gelitten.
    Auch ich bin Privatpatient und habe dadurch einen guten Überblick über die Kosten
    Bei den Voruntersuchungen könnte eingespart werden, bei den Nachuntersuchungen sollte es jedoch nicht am Geld scheitern.
    Ich sehe es immer bei den PET-Untersuchungen, die für Kassenpatienten, die sich nicht vorsorglich nachversichert haben, ganz gewaltig ins Geld gehen.

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.
  • Posted: 13.05.2007, 09:58
       
    kasey
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    Hallo Systemspieler,

    die Calcitoninbestimmung sollte bei kalten Knoten mittlerweile zum Standard gehören. Leider ist das aber wohl noch nicht überall so. Siehe diesen Artikel http://sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=3874#3874

    Die CEA-Bestimmung sehe ich etwas kritischer. Bei mir ist dieser Wert "nur" leicht erhöht, ich bin wohl die Ausnahme hier, man könnte bei mir die Ursache für die leichte Erhöhung auch in anderen Faktoren suchen (z.B. rauchen, bin aber Nichtraucher), also nicht unbedingt Krebs! Mein Calcitonin dagegen lag damals schon im fünfstelligen Bereich, stand und steht im krassen Gegensatz zum CEA!

    Also ist dieser Tumormarker zur Bestimmung und Sicherstellung eines Tumors nicht zuverlässig!

    Auch eine leichte Calctitoninerhöhung kann für andere Tumorarten sprechen! Z.B. ein Bronchialkarzinom, Sicherheit für ein MTC kann da dann wohl nur der Pentagastrintest geben.

    In den meisten Zentren gehört mittlerweile die Calcitoninbestimmung bei kalten Knoten zur Routine, Gottseidank!

    Bei mir war das 1990 noch nicht der Fall, ich wurde wegen eines kalten Knotens operiert, Calcitonin wurde nicht bestimmt. Der Krebs nicht gefunden. 2001 hatte ich Metastasen des MTC´s, aber keinen Haupttumor in der Schilddrüse, wenn damals schon das Calcitonin bestimmt worden wäre, hätte man den Krebs wohl finden können, und ich wäre heute geheilt..., da gebe ich Dir absolut recht.

    Ich hatte letzte Woche ein Gespräch mit meinem Nuk-Oberarzt über den Tumormarker CEA, was dieser konkret aussagt.
    Er bestätigte meine Vermutung, dass CEA mit der Entdifferenzierung des MTC´s zu tun hat.
    Je höher dieser Wert ist, kann man davon ausgehen, desto mehr hat der Tumor die Eigenschaften des ursprünglichen Tumors verloren- er ist "entdifferenziert".
    Also scheinen bei mir z.B.. die winzigen Metastasen, die wohl vorhanden sind, noch sehr viel mit dem Ursprungstumor zu tun zu haben, sie haben sich noch nicht so extrem verändert und produzieren daher kräftig Calcitonin, sie sind noch "differenziert".
    Dies scheint insofern gut zu sein, da aus diesem Grund der Tumor auch sehr langsam vor sich hin wächst. Je höher das CEA, desto schneller könnte evtl. der Tumor wachsen, das ist meine Vermutung und diese hat mein Doc auch so bestätigt.

    Von daher ist der CEA- Wert zur weiteren Verlaufskontrolle natürlich von beträchtlichen Wert!
    CEA kann aber auch bei anderen Tumoren erhöht sein, also ist CEA immer in Begleitung mit dem Calcitonin zu sehen um ein MTC zu dagnostizieren. Hauptmarker ist aber das Calcitonin!

    Operationsmässig gehen wohl die Meinungen der Ärzte auch auseinander.

    Allerdings bezweifle ich ob es möglich ist eine Neckdissektion gemeinsam mit einer Thorakotomie durchzuführen, man stelle sich mal den Aufwand dafür vor! Wie Du selbst hinterher daliegst? Mit unzähligen Drainagen, Sonden, Schläuchen...

    Eine SD-Entfernung gemeinsam mit einer Neck durchzuführen ist o.k. und wird wohl auch häufig so gehandhabt wenn man im Vorfeld schon weiß da sind Metastasen. Wurde bei mir ja so gehandhabt.

    Allerdings dann auch noch zugleich den Brustkorb aufschnippeln???
    Nein- eine Erholungsphase für den Körper muss drin sein!

    Eine Neck-dissektion dauert im Schnitt auch ca. sechs Stunden (war bei mir so), dann noch die Brustkorböffnung mit elf Stunden (?!?!). Hilfe!!!!! Ich denke das würde über Deine Kraft hinausgehen!!!

    Man hätte Deine Operationen auf zwei "reduzieren" können, aber nicht auf eine einzige! Du bist keine Maschine! Ist nicht bös gemeint!

    Also wenn jemand in einem "Aufwasch" operiert wurde hier, soll er bitte schreiben, mich würde das schon tierisch interessieren ob es das gibt!


    Schönen Sonntag

    Lydia














    editiert von: kasey, 13.05.2007, 10:28 Uhr

    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • Posted: 14.05.2007, 12:41
     
    Ede
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    Hallo Lydia,

    ganz meine Meinung - ich denke 2 solche OP's zu vereinen ist nicht möglich. Die Belastung wäre zu groß!

    Liebe Grüße
    Birgit

    http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/modules/typetool/pnincludes/emotion/yinyang.gif "wait and see" http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/modules/typetool/pnincludes/emotion/yinyang.gif
  • Posted: 15.05.2007, 10:47
       
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    Das wäre dann wohl eher ein Schlachtfest als eine OP. Ich war froh das zwischen meinen OP's mehrere Monate lagen.

    Gruss, Admin aka Eberhard
  • Posted: 18.05.2007, 21:02
     
    gband
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    Dino hat geschluckt, als er Lydias/Docs Meinung las übers CEA bei uns:
    [quote]
    Je höher das CEA, desto schneller könnte evtl. der Tumor wachsen, das ist meine Vermutung und diese hat mein Doc auch so bestätigt.
    [/quote]
    Nichts für ungut Lydia - aber das ist auch meine Meinung seit 1993 in der Beobachtung meiner CEA Werte vs. Calcitonin.
    Bei mir ist der CEA während der 2.Impfstaffel von 20 auf >30 gestiegen. Übrigens ist die Dentriten Therapie an MTC Patienten in Wien beendet. - Mir hat´s leider keine Besserung gebracht - im Gegenteil.
    Zur Brustöffnung habe ich selbst von Anfang NEIN gesagt noch hat mein Chirurg sich dazu entschlossen - obwohl das Lymphknotenpaket am Aortabogen beim Herz sich im letzten 1/2 Jahr von 18mm auf 22mm vergrößert hat.
    Ich habe seit 2005 zunehmend Druckschmerzen in der li Brust. Aber ich bin der Meinung, daß man nicht alle Lymphknoten herausschneiden soll - wo bliebe da unsere Immunabwehr?!
    Ich denke da an Schicksale in diesem Forum zurück und bin lieber so zufrieden wie´s ist.
    Liebe Grüße an Euch - sorry für die weniger guten Nachrichten von mir

    Euer DINO


    Gernot
  • Posted: 19.05.2007, 10:49
     
    Ede
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    Hallo Gernot,

    schön wieder mal was von Dir zu hören, auch wenn es diesmal nicht so positiv ist!

    Ja, die lieben Werte - wir beobachen sie auch seit Anbeginn und sind zu dem Schluss gekommen uns dadurch nicht verrückt machen zu lassen. Man muss sich auch etwas auf sein Bauchgefühl verlassen können. Was nutzt es ständig an sich "rumschnippeln" zu lassen und unter Umständen durch die Folgeerscheinungen dieser OP's größere Schäden zu setzen, als wenn man alles so lässt wie es ist.
    Aber zuvor muss bei der Erst- oder gegebenfalls Zweitoperation natürlich sauber gearbeitet worden sein! Meinem Mann wurde mittlerweile schon zweimal empfohlen aufgrund steigenden Calzitonins weitere Untersuchungen mit evt. Folge-OP's machen zu lassen. Mein Mann wollte immer den nächsten Test abwarten (Stirnrunzeln bei den Ärzten, aber dann Verständnis). Jedesmal ging der Wert wieder nach unten. Vielleicht liegts an der Jahreszeit, am Stress oder an anderen Faktoren - das kann keiner beantworten. Von Gernot weiß ich dass sein Calzitoninwert auf Stess mit einem Anstieg reagiert und dann auch wieder abfällt, allerdings trotzdem höher bleibt als zuvor. Bin gespannt wie er bei meinem Mann bei der nächsten Untersuchung im Juni aussieht. Er fühlt sich auf jeden Fall sehr gut.


    Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, dass es Dir noch recht lange gut geht und Du Dino-alt wirst! Melde Dich wieder mal!

    Liebe Grüße
    Birgit



    http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/modules/typetool/pnincludes/emotion/yinyang.gif "wait and see" http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/modules/typetool/pnincludes/emotion/yinyang.gif
  • Posted: 22.05.2007, 08:46
       
    kasey
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    Hallo Gernot,

    schön von Dir zu lesen!
    Auch wenn die Nachrichten nicht so doll sind!

    Ja, das blöde CEA, ich habe diesem Wert eigentlich nie besondere Bedeutung beigemessen, aber irgendwann habe ich mal was von Organmetastasen gelesen, da kann das CEA ansteigen und eben was von dieser Entdifferenzierung und seither beobachte ich diesen Wert auch mit!

    Desweiteren kann das Calcitonin durch zu hohe Kalziumwerte verfälscht werden! Wusstet ihr das?

    Ich weiß zwar, das dass Calcitonin einer der Gegenspieler zum Kalzium ist und das Kalzium runterdrücken kann, aber das dass so extrem sein kann??

    Bei meiner letzten Tumormarkerkontrolle (am 7.5., den Wert weiß ich noch nicht, ich will ihn auch noch nicht wissen), kam mein NUK-Doc (ihr wisst schon wer), darauf zu sprechen wie meine Kalziumwerte denn immer so sind? Denn wenn diese zu hoch wären, kann das Calcitonin aufgrund dessen auch höher sein!! Also hat er gleich das Kalzium auch mit abgenommen!

    Naja, die Gefahr, das dass Kalzium bei mir zu hoch ist besteht eigentlich nicht, bei mir ist es eher fast immer zu niedrig, bzw. im untersten Normbereich!

    Zum Thema Operation:

    Ich habe auch nochmal meinen "vergessenen" Lymphknoten angesprochen, M. meinte ich könnte den mittlerweile genausogut in Regensburg operieren lassen, der Chirurg sei sehr gut und mit Prof. Dralle ebenbürtig! Er hat seine eigene Frau zu ihm geschickt, diese hatte ein verwachsenes Epithelkörperchen in der SD, dieses hat er hervorragend rausoperiert, die OP schien wohl nicht ganz einfach zu sein (wars bei mir damals ja auch nicht). Verdacht auf Bösartigkeit bestand auch.

    Kurioserweise kenne ich den Chirurg schon, er hat definitiv meinen Hals bisher gut operiert (zusammen mit einem anderen, sehr sympatischen Arzt)! Da ist bisher nichts mehr nachgewachsen und Beschwerden hatte ich auch keine bleibenden!

    Der Chirurg ist allerdings menschlich eine ziemliche Niete! Aber was solls....., das ist unwichtig!

    Gernot, das mit den Lymphknoten beschäftigt mich auch, man kann doch nicht alles überall ausräumen, meint man, da geht doch das Immunsystem komplett den Bach runter?? Ich weiß es auch nicht wie man das handhaben soll....

    Also wenn mein Tumormarker sich weiterhin einigermassen stabil verhält "darf" ich erst in einem halben Jahr wieder zur Nachkontrolle kommen- Mensch das wäre SUPER!!!!!!
    Bisher musste ich alle zwei-drei Monate anlatschen in der Onkologie!

    Auch ich wünsche Dir alles Gute! Gernot- wie siehts eigentlich bei Dir mit der ZACTIMA-Studie aus?? Könntest Du da nicht miteinsteigen??

    Lieben Gruß
    Lydia









    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • Posted: 22.05.2007, 20:20
     
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    kasey
    Gernot, das mit den Lymphknoten beschäftigt mich auch, man kann doch nicht alles überall ausräumen, meint man, da geht doch das Immunsystem komplett den Bach runter?? Ich weiß es auch nicht wie man das handhaben soll....




    Mein Doc hat mir nach der OP mitgeteilt, daß man mir über 1 kg Lymphknoten entfernt habe. Auf meine Frage betreffs des Immunsystemes sagte er mir, daß ich da keine Sorge haben sollte, es seien noch ausreichend vorhanden.

    Im Körper sind in folgenden Regionen Lympfknoten angesiedelt:
    Die wichtigsten Regionen mit Lymphknoten

    * an Kopf und Hals (vor dem Ohr: Lnn. präauriculares, hinter dem Ohr: Lnn. retroauriculares, unterhalb des Ohrs: Lnn. parotidei, Hinterhaupt: Lnn. occipitales, Kiefergelenk: Lnn. submandibulares, Kinn: Lnn. submentales)
    o im Nacken
    o unter dem Unterkiefer
    o entlang der Halsgefäße (Halslymphknoten)
    * in der Achselhöhle (Achsellymphknoten)
    * an der Bauchwand (Leistenlymphknoten, Kniefaltenlymphknoten)
    * im Bauch (Lendenlymphknoten, Magenlymphknoten)
    * im Brustraum

    Wir wurden an Hals, Nacken und Brustraum operiert, man sieht also, daß noch weitere Lymphknoten im Körper vorhanden sind.

    Habe mein Immunsystem nach der OP in kurzen regelmäßigen Abständen untersuchen lassen und es wurden keine Schwankungen verzeichnet.




    editiert von: Popsinger, 22.05.2007, 20:21 Uhr

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.
  • Posted: 20.06.2007, 08:49
       
    Thommy1412
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    Mein Gott, ist das alles kompliziert icon_rolleyes

    @kasey: Es gibt wohl noch ein paar mehr Gründe für einen erhöhten Calcitoninwert. Ich hatte z. B. irgendwann einmal eine Nebenhöhlenvereiterung und einen Skiunfall mit einer Stauchung im Bereich der Halswirbel. Dort führt mein Körper gerade "Reparaturarbeiten" durch. Und auch dies soll mitverantwortlich für eine Erhöhung des Calcitoninwertes sein. Auf jeden Fall ließen sich beide Punkte beim PET nachweisen.

    Mir wurde gesagt, dass wir rund 250 Lymphknoten haben. In der linken Halsseite wurden mir davon 45 Stück entfernt. Also bleibt wohl noch genug übrig icon_wink

    Liebe Grüße
    Thomas

    Ob Du meinst dass Du es schaffst oder meinst dass Du es nicht schaffst: Du hast auf jeden Fall Recht!
  • Posted: 24.06.2007, 19:14
       
    kasey
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    Hallo,
    im "normalen" F-18- PET sind Entzündungen gut zu sehen!
    Werden leider manchmal auch mit Metastasen verwechselt!

    Calcitonin wird irgendwie im Knochenstoffwechsel benötigt, also auch zur "Reparatur" derselben, also kann es durchaus sein dass man nach Unfällen verfälschte Werte hat.

    Tja, die Lymphknoten...., lasse ich zur Zeit Lymphknoten sein...., ich muss erst wieder in einem halben Jahr zur Kontrolle, mein Calcitoninwert ist stabil bei 7900pg/ml geblieben. Ich genieße die Zeit.

    Bye
    Lydia

    Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne
  • Posted: 24.06.2007, 20:20
     
    gband
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    ich stimme unserer Forenbewohnerin 100% zu - genießt den Sommer !!!

    Euer DINO jumpbox



    Gernot
  • Posted: 26.06.2007, 14:26
       
    Marcus
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    Hallo zusammen,

    wer weiß, wann Calcitonin noch erhöht sein kann,
    was wir alle garnicht wissen icon_rolleyes

    Ich glaube, dass ist auch ganz gut so,
    wir brauchen auch nicht immer alles wissen.

    Mit den Entzündlichen Entdeckungen nach einer PET-CT
    kann ich ja gut mitreden, man sollte nicht immer alles Glauben,
    was man dort als bösartig bezeichnet.

    In diesem Sinne, genießen wir alle mit Lydia eine schöne Zeit,
    ich stimme ihr voll zu icon_smile

    Liebe Grüße
    Marcus





    editiert von: Marcus, 26.06.2007, 14:27 Uhr

    -Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

    - Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


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