Hallo Heidi,

auch von mir ein Herzliches Willkommen hier im Forum.
Ich habe Deine Geschichte ein wenig verfolgt,
verstehe daher auch Deine gewisse Unruhe und Deine Überlegungen.
Ich selber wurde im Jahre 2000 und 2004 in Halle operiert,
bei mir wurde die Nec.Dis und auch eine Sternotomie(Brustkorböffnung)
durchgeführt.Auch ich Denke dass Du Dich in Halle vorstellen solltest,
das ist ein ganz wichtiger und auch richtiger Schritt nach vorne.

Wie sind momentan Deine aktuellen Calcitonin & CEA Werte ?

Liebe Grüße
Marcus



-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hallo Heidi,

ja ich verstehe, dass Du momentan sehr verwirrt bist. Sicher ist auf jeden Fall, dass Du bei der Erstoperation sehr gut behandelt worden bist und gleich die richtige Diagnose gestellt wurde - ein großes Plus. Ich kenne da ganz andere Verläufe. Ich würde auf keinen Fall an dem, was bisher geschah zweifeln.
Wichtig bei einer so seltenen Krankheit ist es jedoch den bestmöglichen Behandlungsweg zu finden. Bei dieser Erkrankung ist man in der glücklichen Lage nichts überstürzen zu müssen. Man kann zuerst Informationen sammeln, eine Zweitmeinung einholen, viele Gespräche führen, etc.
Die Entscheidung wo, wie und was gemacht wird kann Euch keiner abnehmen. Du / Ihr müsst Euch einfach sicher sein: "Ja, diesen Weg will ich gehen, ohne wenn und aber!"

Wenn Dich das Forum zu sehr verwirrt, kann ich Dir empfehlen Dich einfach für die Zeit bis nach der OP auszuklinken und dies Deiner Mutter zu überlassen.
Meinem Mann ging das genauso, also habe ich angefangen Informationen zu sammeln, diese zu filtern und sie an ihn weiterzugeben wobei ich aber niemals um den heißen Brei herumgeredet habe. Dies ist bis heute so geblieben. Mein Mann ist immer gut informiert, liest aber selbst im Forum nicht mit. Die Info-Veranstaltungen aber lässt er sich nicht entgehen, das ist für ihn sehr wichtig!
Vielleicht magst Du dich dann wieder melden und Deine Erfahrungen z.B. in einem Erlebnisbericht schildern. Das ist sicher ein vielfaches leichter. Manchmal ist es auch gut ein Tagebuch zu führen um alles besser verarbeiten zu können.

Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass Du den richtigen Weg findest und hoffe, dass Du bald wieder zuversichtlich in die Zukunft schaust!

PS: Lydia hat den Link korrigiert!

Liebe Grüße
Birgit







editiert von: Ede, 19.05.2007, 11:15 Uhr

"wait and see"

Hallo Marcus danke für deine Anteilnahme, das Calcitonin ist von 300 auf 400 nochwas gestiegen und den CEA Wert weiss ich nicht.
Was bedeutet er denn?

Liebe Grüße Heidi

Danke für alles was du geschrieben hast Birgit und das du mir mit Rat zur Seite stehst..

Und an dich noch Lydia , ich habe mir das durchgelesen...also der Prof Dralle hat dich damals operiert und ein Lymphknoten vergessen??? Das ist ja schrecklich!!!....wo kann man denn dann noch richtig aufgehoben sein...das wäre für mich absolut schlimm wenn das passieren würde...der vorige Professor hat schon jede Menge rausgeräumt bei der ersten OP. Ich hoffe das mir das nicht passiert....das macht mich nämlich nachdenklich

Schönen Tag noch





editiert von: Heidi, 19.05.2007, 19:15 Uhr

Hallo zusammen,

ich stehe momentan unter Zeitdruck, versuche es kurz zu machen!
Heidi, nicht Prof. Dralle persönlich hat mich operiert, sondern eine Ärztin seines Teams!
Ich weiß nicht ob ich die nochmal an mich ranlasse!!!

Genau dass sollte nachdenklich machen! Mich macht es nämlich nachdenklich!!!

Auch woanders operiert man gut!! Dagegen gehalten- Auch in Halle passieren Fehler!

Ich wurde bisher sehr gut operiert da wo ich von Anfang an war, auch wenn man da nicht aufs C-zellkarzinom spezialisiert ist, aber- man hat alles gemacht was möglich ist um es zu diagnostizieren- man hat damals 2001 sogar Basel kontaktiert wegen dem DOTATOC, alles gemacht was damals bezgl. C-zellkarzinom bekannt war und mich dann in eine Studie reingesteckt, die mir sehr viel brachte- nämlich einen Stillstand des Tumormarkers- ja sogar einen starken Abfall desselben! Seit 1,5 JAhren bin ich nicht mehr in der STudie, ich wollte eigentlich nur drei Monate Pause machen, jetzt ist es schon so lange!!!

Was ich allerdings trotzdem beachten muss- ich muss dennoch die C-zellspezialisten mit einbeziehen und dass ist nun mal Prof. Dralle!

Eine Zweitmeinung werde ich mir immer holen! Ich werde ihm auch im Herbst schreiben, dass man damals den Lymphknoten nicht erwischt hat- bin gespannt was er dazu sagt!

Jetzt mache ich das nicht- ich will schlicht meine Ruhe haben!

Seit mir das passiert ist, bin ich sehr, sehr skeptisch geworden und denke dass man auch in anderen Häusern ein C-zellkarzinom gut operieren kann, aber nur nach Rücksprache mit Halle!!!

Danke Eberhard für die Korrektur des Links, das war ich nicht, ich hatte keine Zeit dazu!

Lieben Gruß
Lydia







Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne