C-Zell-Karzinom e.V. - Öffentliches Forum :: Erlebnisberichte :: Verfasst am: Mi Jan 28, 2004 17:17 18 Titel: Erfahrungsbericht, ich habs endlich....(Kasey)

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Verfasst am: Mi Jan 28, 2004 17:17 18 Titel: Erfahrungsbericht, ich habs endlich....(Kasey)

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Verfasst am: Mi Jan 28, 2004 17:17 18 Titel: Erfahrungsbericht, ich habs endlich....(Kasey)

verfasst: 02.11.2004, 06:57

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Lydia
Hallo,

Meine Schilddrüsengeschichte begann eigentlich schon als ich 16 Jahre alt war, damals hatte ich eine vergrößerte SD, eine Struma, auf deutsch gesagt einen kleinen Kropf.

Mit ca. 17 Jahren sagte man mir nach einem SD-Szinti dass ich einen kalten Knoten in dieser Struma hätte und es gut wäre den Kropf verkleinern zu lassen und den kalten Knoten mitentfernen zu lassen da ein geringes Krebsrisiko bestehen würde, was aber höchst unwahrscheinlich wäre, aber trotzdem.

Nun ca. 2 Jahre später ging ich im Winter Anfang 1990 zur Operation in ein kleines Krankenhaus in der Region, die Struma wurde mitsamt kaltem Knoten entfernt, Restschilddrüse blieb bestehen, die Histologie damals ergab keinen Verdacht auf malignes (bösartiges) Gewebe.
Ein Irrtum wie sich ca. 11 Jahre später herausstellte.

Ich hatte bereits damals einen vergrößerten Lymphknoten in der rechten Halsseite, dieser Knoten wurde von meinem Hausarzt als harmlos abgetan, da ich mit 17 Jahren eine massive Mandelentzündung hatte, die länger als 3 Wochen dauerte, ab diesem Zeitpunkt tastete ich bereits diesen Knoten, mein Hausarzt hatte als Begründung parat: „Es kommt vor dass nach so einer starken Angina ein vergrößerter Knoten zurückbleibt, ich brauche mir keine Gedanken zu machen!“ was ich dann auch nicht weiter tat, leider.

Im Mai 2001 ging ich wegen leichter Hustenbeschwerden die bei Anstrengung schlimmer wurden zu einem anderen Hausarzt, zwischenzeitlich war ich umgezogen, hatte geheiratet, zwei Kinder bekommen und den Beruf der Krankenschwester ausgeübt, der Knoten an meinem Hals hatte sich, meiner Meinung nach nicht verändert, was aber eine Fehlinterpretation war.

Dieser HA schickte mich zum Lungenröntgen zu einem Internisten, dieser stellte Veränderungen in meiner Lunge fest und schickte mich sofort in eine Lungenfachklinik, dort wurde der Verdacht auf eine Lungentuberkulose erstmals geäußert, ausgehend von den vergrößerten Lymphknoten (es waren zwischenzeitlich mehrere geworden), diese sollten ebenfalls mit Tuberkelbakterien befallen sein, eben eine Halslymphknotentuberkulose. Nach einer qualvollen Lungenspiegelung bekam ich eine Vierfachkombination an starken Tuberkulosemitteln (spezielle Antibiotikas) schon mal zur Sicherheit verschrieben.

Auf das endgültige Ergebnis der Kultur, die aus meinem Lungengewebe angelegt wurde, musste ich erst mal ca. 8 Wochen warten, sie musste bebrütet werden um zu sehen ob etwas darauf wuchs und es sich tatsächlich um eine TBC-Infekton handelte.

Daraufhin wurde ich an die Universitätsklinik Regensburg überwiesen, dort wurde mir in einer ambulanten OP ein kleiner Lymhknoten oberhalb des Schlüsselbeins in Lokalanäthesie entfernt.

Nach einer Woche des bangen Wartens der Schock: Es handelte sich um eine Metastase eines medullären Schilddrüsenkarcinoms.
Sofortige Einweisung in die Uniklinik war wiederum nun die Folge dieser lebensverändernden Diagnose.
Untersuchungen eine nach der anderen, CT, spezielles Octreotidszinti, PET (Positronenemmisonstomographie), MRT (Magnetresonanztomographie), Knochenszinti, usw. folgten nun und panische Angst war nun mein Lebensbegleiter.

Einen Tag nach meinem Geburtstag wurde ich endlich operiert, bis es soweit war musste ich erst ca. 3 Wochen im Krankenhaus warten, weil irgendwie keiner so genau wusste wie und wo ich denn nun tatsächlich Metastasen hatte und ob ich überhaupt welche hätte.

Diese OP dauerte gute 6 Stunden, die SD wurde entfernt und gleichzeitig die Lymphknoten an der rechten Halsseite, soweit wie möglich, mit.
Eine Brustkorböffnung wäre auch geplant gewesen, aber nur aus dem Grund um Proben des veränderten Gewebes aus meiner Lunge zu entnehmen um zu sehen ob es sich wirklich „nur“ um eine TB handelt oder ob es nicht doch Metastasen seien. Diese Thorakoskopie wurde dann doch nicht durchgeführt aus dem Grund, da meine Lungenröntgenergebnisse deutlich besser geworden waren.

Eine weitere Lungenspiegelung hatte zum Ergebnis dass ich eine Lungensarkoidose hätte auch Morbus Boeck genannt, eine Autoimmunerkrankung der Lunge. Was sollte noch alles kommen?
Die Tuberkulosemedikamente wurden abgesetzt, auch ein Fehler, denn die Diagnose TBC bestätigte sich trotzdem Wochen später. Ich musste mit meiner TBC-Therapie wieder von vorne anfangen. Ich hatte eine Wut auf den Arzt der die Medikamente (im übrigen gegen meinen Willen) absetzte, ich wollte erst das Ergebnis der Kultur abwarten. Wenigstens hatte ich keine offene TBC, ich konnte bei meiner Familie bleiben und musste nicht in ein spezielles Sanatorium. Diese Therapie dauerte ungefähr 9-12 Monate.

Diese Lungenspiegelung fand schon vor der OP statt.

Meine Familie und alle mit denen ich in Kontakt war mussten nun auch zur TBC-Kontrolle, das Gesundheitsamt hatte mich nun auch noch am Wickel, die Berufsgenossenschaft verweigerte die Anerkennung als Berufskrankheit, ich kämpfte und musste selbst beweisen, was ich auch schaffte, dass ich mir diese Krankheit bei meiner Arbeit von einem Patienten geholt hatte, dieses Verfahren dauerte zwei Jahre.

In der Zwischenzeit wurde ich noch mal im August 2001 operiert, diesmal war die linke Halsseite zur Neckdissection dran. Hier fanden sich Gottseidank keine bösartigen Veränderungen. Vorher bekam ich noch eine Leberpunktion um festzustellen ob die Raumforderung in diesem Organ wirklich nur ein Hämangiom (Blutschwamm) oder doch eine Metastase sei. In der Punktion war es ein Blutschwamm. Während dieser Punktion bekam ich einen Calciummangelkrampf, ich geriet in Panik. Eine Calciuminfusion beendete diesen unwürdigen, qualvollen Zustand.

Seit der ersten Operation hatte ich massive Probleme mit dem Calciumspiegel, ich bekam ihn nicht in den Griff, die Ärzte der chirurgischen Abteilung stopften mich immer nur mit Calciumbrausetabletten voll, mir wurde schon schlecht nur bei dem Gedanken an das Zeug.

Auch meine Stimme ließ zwei Monate auf sich warten bis sie wieder da war. Nun, ich konnte so wenigstens meine Kinder nicht mehr anbrüllen, wenigstens ein positiver Aspekt.

Die ersten Tage nach der Operation hatte ich ziemliche Problem mit dem schlucken und trinken, mir lief alles immer wieder aus der Nase raus, diese Beschwerden haben sich Gottseidank bald gelegt, es wurde kein Nerv verletzt, die waren nur sehr stark irritiert, von daher kann ich die Regensburger schon als kompetentes Operationsteam empfehlen.

Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Antriebslosigkeit, Depressionen sowieso, waren nun auch mein Wegbegleiter, ich hatte zwar schon Ahnung, dass das von der fehlenden SD her kam und sprach auch die Docs darauf an, dass ich nun wohl ein Medikament zum Ersetzen der Schilddrüse bräuchte, aber ich wurde nur vertröstet, mir wurde sogar noch gesagt ich sollte Jod (???) in jeglicher Form meiden. Ich war ratlos, wusste eigentlich nicht warum ich nichts bekomme. Monate später war mir klar auf was die Ärzte damals spekulierten, die wollten eine Radiojodtherapie durchführen, was beim MTC allerdings wirkungslos gewesen wäre.

Auch eine Strahlentherapie wurde in Betracht gezogen (wieder von dem Arzt der auch meine TB-Therapie vermasselt hatte). Ich hatte allerdings schon in Erfahrung gebracht, dass auch diese Art der Therapie nichts bringen würde und sprach mich dagegen aus- und recht bekam ich dann doch noch, allerdings erst nachdem mir schon die „Maske“ angepasst worden war.
Dieses Ding kriegt man bei jeder Strahlensitzung ins Gesicht, nur Nase, Augen und Mund sind frei, ansonsten wird man damit auf der Liege festgeschraubt und dann würde das Strahlengerät die genau festgelegten Punkt bestrahlen und man kann sich keinen Millimeter damit bewegen (toll wenn man unter Platzangst leidet).

Erst im September als ich wieder eine Woche im Krankenhaus lag wurde endlich mein Calcium- und Thyroxinspiegel ordentlich eingestellt. Endlich vorbei, die Zeit des Halbtot seins.

Als mein Calcitoninspiegel (Tumormarker) in dieser Zeit langsam aber stetig weiter stieg, wurde beschlossen mit einer Octreotidetherapie zu beginnen, hierbei muss man sich das erste Monat das Sandostatin (Handelsname) dreimal täglich selbst spritzen. Nach einem Monat wurde auf das Monatsdepot umgestiegen, also nur noch einmal im Monat eine Spritze in den Gesässmuskel. Das war im Januar 2002.

Diese Therapie wurde bis Januar 2003 durchgeführt, der Marker stieg trotzdem weiter.
Im Januar wurde ich erneut an der rechten Halsseite operiert und zwei kleine Hautmetastasen oberhalb des Schlüsselbeins entfernt. Diese zweite Dissektion am Hals erbrachte keinen bösartigen Befund.
Die Sandostatintherapie wurde abgebrochen. Seit März 2003 nehme ich nun an einer Studie teil. Eine sogenannte Angiogenetische Therapie wird nun durchgeführt (Beschreibung siehe separater Bericht).
Diese Therapie wird noch durchgeführt, hoffen wir dass sie gute Ergebnisse bringt.

Im Mai 2002 und November 2002 war ich in Marburg an der Philipsuniversiät, dort lief eine Studie zur CCK-B/Gastrinrezeptorligandentherapie. Es wurde getestet ob ich für diese neuartige Therapie geeignet wäre. Aber ich bin es nicht, es wurden dort auch keine Metastasen gefunden, trotz des hohen Markers, also habe ich noch nicht den Rezeptor den man dafür braucht, aber der Tumor verändert sich mit der Zeit immer mehr und eines Tages könnte ich den Rezeptor doch dafür haben, mal schauen.

Auch die DOTATOC-Therapie in Basel ist nicht für mich geeignet, ich habe zuwenig Rezeptoren des Octreotides an den Tumorzellen, also würde diese Therapie zuwenig anschlagen, naja es ist halt so.

Zu meiner Person:
Ich fühle mich gesund, trotz dieses Tumors. Ich spüre nichts davon. Ich nehme Antioxidanzien, mache eine Misteltherapie. Ernähre mich ausgewogen, esse immer noch Fleisch, baue mein Gemüse im Sommer selber an, ziehe Geflügel selber groß. Halte nichts von Ernährungslehregurus.
Ebenfalls seit März 2003 gehe ich regelmässig spazieren und führe dabei spezielle Atem-und Gehübungen durch, die mich eigentlich bis jetzt sehr positiv beeinflusst haben.
Ansonsten, tja ich machte ein Seminar bei einer Familientherapeutin (die übrigens selbst Brustkrebs mit Metastasen hatte) in positiven Denken, ging anschließend zur Psychotherapie weiter zu ihr. Ihre Devise lautete unter anderem: Gesund werden muss mich nicht viel kosten, den das gesund werden liegt auch in mir selbst, der Glaube an sich selbst. Sie hielt nichts von den ganzen Heilpraktiktersachen usw. Man muss viel an sich arbeiten um zu so einer Einsicht zu kommen, ganz geschafft hab ich das noch nicht. Sie hat es geschafft.

Auch nicht so alltägliche Dinge habe ich ausprobiert, unter anderem ein Seminar: Basiskurs in schamanischen Reisen, „Kraft und Heilung aus dem Schamanismus“. War hochinteressant das Ganze, nur machen tu ich es nicht mehr, dazu fehlt mir die Ruhe. Der Lehrer (Schamane) führte eine „Heilung“ an mir durch, ich war total aufgelöst hinterher, hätte nur heulen können, aber den Tumor bin ich trotzdem nicht los, bin vielleicht einfach zu ungläubig?

Bin jetzt Mitglied bei der „Foundation for Schamanic Studies“, (Hää??) Kriege seither immer ganz interessante Blätter zum Lesen, wie der Schamanismus in der Welt praktiziert wird und wo und das die Naturvölker langsam aussterben.

Auch nach dem Buch der Maria Treben "Gesundheit aus der Apotheke Gottes" habe ich gearbeitet. Da drin war die Rede von vielerlei Tees, Kräutern, Umschlägen usw. Ich hatte sogar wieder eine Frau mit Brustkrebs mit Lebermetastasen kennengelernt, die davon überzeugt ist sich selbst vor ca. 20 Jahren mit diesen Tees, Umschlägen, Wobe Mugos, Spazierengehen usw., und vor allem ihren Glauben an die Mutter Gottes, geheilt zu haben.
Ich habe es auch versucht, aber leider ohne Erfolg.

Kurz nach meiner ersten Operation, nachdem ich sowieso mehr tot als lebendig war, bin ich auf anraten meiner Schwägerin (besser gesagt, die hat mich einfach dort abgeliefert) über einen schulmedizinisch ausgebildeten Arzt, der Ayurveda praktizierte gestolpert. Der Arzt hatte einen Zettel auf dem alle "Medikamente" standen, da kreuzte er nur welche an und schickte mich dann nach nebenan wo seine Frau in einem Laden das ganze Zeug verkaufte. Hat mich ein Schweinegeld gekostet, geholfen hat es nichts.

Ich habe gelesen das dieses Maharishi Ayurveda, dass es in Deutschland gibt, nur Abzocke ist. Wenn man richtiges Ayurveda haben will, sollte man nur in ein indisches Restaurant gehen und die Leute die dort arbeiten haben normalerweise das echte Ayurveda zur Hand.
Diesen Tipp hab ich aus dem Buch von Michael Lerner: Krebs, Wege zur Heilung, alle alternativen und schulmedizinischen Methoden.

Ich lese viel, suche alles zusammen was ich erwische über alternative Heilmethoden, biologische Krebsabwehr, aber auch alles was die Schulmedizin in meinen Fall zu bieten hat (was leider nicht allzu viel ist).

Ich bin ansonsten in der Landwirtschaft meines Mannes tätig, war gelernte Krankenschwester, habe zwei Kinder. Jetzt im Winter habe ich mehr Zeit um vor dem PC zu hocken und zu suchen.

Das Leben geht weiter auch mit dem Tumor, ich hoffe er lässt mich in Ruhe. Den wie sagte ein gelehrter Mann: „Lass uns in Ruhe zusammenleben, den wenn ich sterbe dann stirbst Du auch!“
Und so werde ich bestimmt 86 Jahre alt, dieses Alter hatte ich mal geträumt, so alt könnte ich werden…na denn packen`s wir an.

Liebe Grüsse
Lydia

Gruss, Admin aka Eberhard
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