Hi Leute,

bin so aufgeregt und auch ängstlich.
Habe heute mit Dr. Forrer, dem Studienleiter, telefoniert.
Also definitiv könnte ich für die Studie geeignet sein, man muss natürlich erst diese Szintigraphie machen, ich kann bereits nächsten Donnerstag zum Szinti kommen.
Er meint auch dass ich evtl. doch auch für eine DOTATOC-Therapie geeignet wäre.
Die Anreicherungen die man in der Leber im Somatotstatin-PET-CT von München sah, die aber jetzt wegoperiert sind, sind NICHT schwach.
Also könnte alternativ doch eine DOTATOC- Behandlung in Frage kommen.

Mit meinem Oberarzt in Regensburg habe ich auch telefoniert, er hält die Studie in Basel für eine sinnvolle Sache, Prof. Müller-Brandt kennt er persönlich, er telefoniert auch noch mit ihm und "kündigt" mich an, keine Ahnung wie er das gemeint hat .

Die Therapie in Innsbruck hält er jetzt eher für eine suspekte Sache, da die Ärzte vom Spital in Innsbruck sich bis heute nicht auf seine E-mails gemeldet haben und das ist in seinen Augen nicht richtig und eher mit Vorsicht zu geniessen.

Basel hat einen erstklassigen Ruf!

Meinen aktuellen Tumormarker weiss ich auch, er ist leider wieder gestiegen jetzt, ich muss was unternehmen, das ist auch die Meinung von Marienhagen.

Schuld ist am Tumormarkeranstieg wahrscheinlich der Wechsel des Medikaments Vioxx (das wurde ja von der Firma XXX vom Markt genommen) zu Arcoxia (als Ersatz).

Ich hasse die Firma deswegen, mir hat das Zeug gut geholfen und jetzt kann ich in die Röhre gucken....verflixt nochmal.

Also gut,
der Kampf geht weiter, diesmal in der Schweiz.

Liebe Grüsse und haltet mir die Däumchun und Zehen dass ich für die Studie geeignet bin
*Bibber*

Lydia




Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo liebe Lydia,

das hört sich ja wirklich spannend an, meine Daumen, Zehen... sind fest gedrückt für Dich.

Was brauchen die denn für Unterlagen, um abzuwägen, wer in Frage kommt oder nicht? Oder ist das Szintigramm das Ausschlaggebende?

Ich bin hin- und hergerissen, ob ich mich auch in Basel vorstellen soll.

War ja am Dienstag in Ulm, habe nichts "Neues" erfahren, ausser daß wir (mein Hausarzt) jetzt endlich mit dem Sandosatin anfangen.

Als ich Dr. K. von der Studie erzählte, bzw. den Ausdruck vorlegte, erläuterte er mir eigentlich nur seinen Standpunkt (was er für sinnvoll hält und was nicht) und meinte dann nur, daß jeder Patient die Wahl hätte frei zu wählen......super, da kann ich jetzt alles und nichts rein interpretieren.

Aber die Studie geht mir wirklich nicht aus dem Kopf, da ich jetzt auch weiss, wo ich - ausser den Leber- und Lungenmetastasen - die Knochenmetastasen sitzen habe und die sind fast überall: 1 am Halswirbel, 1 am Lendenwirbel, 1 am Brustwirbel, 1 am rechten Schulterblatt und diverse im Becken. Die gerfährden wohl alle keinen Bruch, aber ich kann mich noch nicht so ganz damit abfinden, daß ich bei soviel Metastasen "nur" Sandostatin (was ja wohl nur das Wachstum verhindern soll) nehmen soll und nicht mehr unternehmen kann, soll.....

Liebe Lydia, ich wünsche Dir viel Glück und vor allen Dingen, daß Du geeignet bist für die Studie und freue mich auf Deinen nächsten Bericht. Vielleicht ermuntert der mich ja doch, auch in Basel vorstellig zu werden.

Liebe Grüße aus München
Katja

Hallo Katja,
ich versuchs kurz zu machen:
Octreotidszintiaufnahmen hinschicken mit allen aktuellen Befunden die Du hast.
Das Szintigramm das gemacht wird sagt dann aus ob Du geeignet bist oder nicht.
WICHTIG:
Wenn Du Dich entscheiden solltest das Szintigramm anfertigen zu lassen, dann musst Du dass vor der Sandostatinspritze machen, denn sonst sind Deine Tumorzellen gesättigt vom Sandostatin und nehmen das radioaktive Somatostatin nicht mehr auf.
Dr. Karges kann von der Studie noch nichts wissen, da diese erst im nächsten Nuklearkongress in Deutschland vorgestellt wird, so lt. Aussage von OA M.
Das mit Deinen Metastasen ist s...blöd, ich wünsche Dir auf jeden Fall dass wenn Du Dich für das Sandostatin entscheidest es hoffentlich sehr, sehr gut bei Dir wirkt.

Ich möchte Dich in den nächsten Tagen anrufen!

Liebe Grüsse
Lydia

PS: Soeben habe ich ein Fax vom Gästehaus des Kantonspitals bekommen, Dr. Forrer hat ein Zimmer dort reserviert auf KOSTEN DES SPITALS! Ich bin über den Service total angenehm überrascht.
Das Zimmer ist mit Fernseher, Telefon, Safe, Wasserkocher, wie im Hotel, toll....

Hallo Lydia,

ich freue mich sehr das alles so gut für Dich organisiert wurde und vorallem das Du doch nach Basel reisen darfst um Deine nächste Chance in Anspruch nehmen zu können.
Wenn diese Studie für Dich gut verläuft und Deine Ergebnisse sich verbessern,werde ich trotzdem überlegen ob ich in Basel vorstellig werden möchte.
Ich wünsche Dir nur das Beste und weiterhin nur das Beste und ich glaube dieser Schritt ist garnicht so verkehrt.
Bleib einfach auf der Vorfahrtstraße und biege nicht nach rechts oder links ab,geradeaus da liegt unsere Chance.
Ich würde gerne vor Deiner Abreise mit Dir telefonieren.

Sei ganz lieb gegrüßt.
Marcus

P.S. Denke mal an den Satz: Take your Chance
Du wirst Dich erinnern.




editiert von: Marcus, 21.01.2005, 02:32 Uhr

-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

hi,

ja Marcus ein mulmiges Gefühl ist schon dabei,
der Dr. Forrer möchte jetzt auch noch meine alten Octreotid-szintiaufnahmen, hat er mir per Mail geschrieben, warum das denn?
Der spekuliert auf das DOTATOC, das hab ich gestern schon rausgehört, aber wenn ich recht überlege, mmh was will er wohl damit?
Die Metastasen in der LEber wurden ja wegoperiert? Mmmh, grübel, irgendeinen Sinn wird er schon sehen, am besten frag ich nochmal per Mail.

Also Katja,
gib uns Bescheid wie Du Dich entscheidest....
das Szintgramm machen könntest Du ja lassen, es heisst dann noch lange nicht dass Du an der Studie teilnimmst, das wollte ich noch kurz sagen.

Liebe Grüsse
Lydia



editiert von: kasey, 21.01.2005, 09:09 Uhr

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia,

wir haben ja schon über die Studie telefoniert.

Ich drücke Dir alle Daumen (hab leider nur zwei) und denke an Dich.

Viel Glück und Erfolg wünscht Dir

Sabine

Unsere Mühe kann selbst unser Schicksal besiegen.
(Römische Weisheit)

Hallo Lydia,

ich drücker Dir die Daumen und hoffe, dass der gewünschte Erfolg eintritt

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Huhu,

bin bin wieder zu Hause (GOTTSEIDANK!!),
berichte Euch schnell mal über das Szinti, Ergebnis hab ich soweit schon, man hat was gesehen im Oberschenkelknochen links (dass Thema hatten wir doch schon mal beim PET-CT in München, verdammnt nochmal.....und hinter dem Brustbein, auch sch......, nun gut.... für die Studie hab ich zu wenig gespeichert, also bin ich nicht geeignet.
Nun muss man dass was man gesehen hat noch mit anderen Untersuchungen sichern, dass passiert ja wohl wieder hier in Deutschland.
Ohmann....
Ich soll angeblich die einzige bis jetzt gewesen sein bei der man die verdächtigen Herde so "gut" gesehen hat, aber leider nicht gut genug für die Therapie....
Nun, in ein zwei Monaten soll ich noch zum Gastrinszinti kommen, mal sehen...... das haben die verbessert, soll besser sein als das in Marburg, mmmh.....

Nungut, nun gehts ja wohl mit Bestrahlung oder was weiss ich weiterr.....Bäähh..

Liebe Grüsse
Lydia

Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia,

so ein Mist!

Ich hätte Dir mehr Erfolg gewünscht, aber Wunsch und Realität sind halt immer noch zwei Paar Stiefel.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hi Lydia,

schön das Du wieder zuhause bist.
Schade,das Du nicht geeignet bist,das tut mir echt so leid,aber ich denke dass es vielleicht doch besser ist,das man die Stelle sieht um sie zu behandeln.

Nun gut,wir werden telefonieren.

Lieben Gruß
Marcus


-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


http://www.sd-krebs.de

Hi,

hab heut schon ungeduldigerweise mit dem DOC in Regensburg telefoniert und im alles erzählt, nun er muss auch erst noch auf den schriftlichen Befund warten, aber ins Knochenszinti stecken tut er mich schon mal am Freitag.....grrrr....

Das Problem ist ja wohl, lt. ihm:
Man sah ja nichts im MRT vom August, also wird mich erstmal keiner aufs Geratewohl am Bein bestrahlen oder operieren....
MRT werden wir ja auch wiederholen müssen,
prinzipiell wäre eine Operation überall, sowohl Bein als auch Brust, möglich.......ggggrrrrrr......

ABER DAZU BRAUCHEN WIR ERSTMAL WAS HANDFESTES!!!!

Mann mich kotzt alles so an.....

Der Untersuchungsmarathon geht wieder weiter.....

Liebe Grüsse
Lydia


Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Lydia

Den Brustkorb würde ich operieren lassen. In den ersten Tagen wirst Du vielleicht auch Hilfe zum Aufstehen benötigen. Das ist zwar am Anfang so schmerzhaft, dass Du auf Morphium angewisen sein wirst, über bis zu zwölf Wochen behandlungsbedürftige Schmerzen hast und nicht flach liegen kannst. Du wirst auf dem Rücken schlafen müssen. Verlang so viel Schmerzmittel, dass Dir die Bauchatmung möglich ist. Eine Betrahlung von Aussen in diesem Bereich hätte mir zu viele massive Nebenwirkungen. Du könntest dann unter Anderem schwere Schluckbeschwerden haben.

Das Bein würde ich einem Radiologen, Orthophäden und einem Facharzt für Rehabilitation zeigen. In diesem Bereich könnte eine Bestrahlung von Aussen sinnvoller als eine Operation sen. Wenn Dir das Bein keine Beschwerden macht und keine Gefahr eines pathologischen Knochenbruches besteht könnte auch, unter engmaschiger Kontolle, Abwarten sinnvoll sein.

Anschliessend an die Behandlungen würden ich in eine ambulante Reha gehen. Das wird Dir dann sicherlich gut tun. Und zu guter Letzt: So bald Du wieder normal arbeitsfähig bist hast Du es verdient, ein grosses Fest mit vielen Gästen, einem feinen Essen und Liveunterhaltung bis in alle Nacht hinein zu feiern. Auf meiner HP http://mypage.bluewin.ch/liselottegraf erhältst Du auf Seite 2 Tipp's dazu.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte


Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hi Liselotte,

Danke für Dein ausführliches Statement....

meine Gedanken gehen überall hin......aber das ist ja jetzt noch nicht das Problem was man macht, sondern man muss diese gesehenen Herde erstmal konkret lokalisieren um sagen zu können, ja da ist was und nun machen wir das und das.

Ich bin eigentlich offen für alle Möglichkeiten, auch Operieren, Bestrahlung im Brustkorbbereich lehne ich ab, da ja der Erfolg mehr als mässig sein könnte.

Bestrahlung am Bein, nun gut, würde ich machen, da man in dem Bereich ja mit sehr hoher Dosierung arbeiten kann, was im Weichteilbereich nicht möglich ist, einer Operation wäre ich auch nicht abgeneigt.
Aber-------immer nur rumschneiden, rumschneiden, rumschneiden------ich hab keine Ahnung ob das auf Dauer richtig und sinnvoll ist.......

Nun wie gesagt, jetzt müssen die Dinger erstmal konkret gefunden und nachgewiesen werden.

Liselotte musst Du eigentlich noch zum Gastrinszinti??
Mir wurde gesagt dass dieses Szinti ausgewählterweise vor allem die noch machen sollen die gut im NOC-ATE-Szinti gespeichert haben um evtl. diese Therapieoption also ein DOTA-Gastrin ins Auge zu fassen?

Liebe Grüsse
Lydia














Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo Liselotte,

mal eben operieren und den Brustkorb aufsäbeln,
ist wohl wirklich nur sinnvoll,wenn der Herd lokalisiert werden kann.
Dazu muß ich sagen,das auch jeder die Operation anders erlebt und die Schmerzen bei jedem unterschiedlich sind.
Zum Beispiel habe ich überhaupt kein Morphium bekommen,sondern nur Novalgin in der Schmerzpumpe für ca.2-3 Tage,während meines Aufenthaltes auf der ITS.
Auf Station habe ich dann meinen Schmerzcocktail bekommen,
also auch Novalgin 20 Trpf.
Ich will es noch nicht mal so Schmerzen nennen,das ist einfach diese Unbequemlichkeit die man für einen Zeitraum von ca.2-3 Wochen hat.
Aber die KG hat mir gut getan und ich bin im großen und ganzen wieder nach 2 Monaten total fit gewesen und bin wieder arbeiten gegangen.

Alles Gute und bis zum nächsten mal.
Marcus



-Gib jedem Tag die Chance,der Schönste deines Lebens zu werden.

- Jeder Tag ist ein Kleines Leben.


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Hi Lydia,

es tut mir sehr leid, dass du dich nicht für die Studie eignest, schade!!

Ich habe noch nichts aus Basel gehört, ich hatte meine Unterlagen vor ca.1 1/2 Wocen dorthin geschickt. Habe aber auch nicht mehr nachgehakt da ich meine Untersuchung in Heidelberg abwarten wollte. Wie es jetzt aussieht, warte ich auch noch das DOTATOC PET ab, mit dem Prof. Raue jetzt rüberkam. Dazu mehr unter "Untersuchung Heidelberg".

Ich drücke dir die Daumen für die weiteren Untersuchungen und Therapien.

Liebe Grüße,
Ulla