Hallo ,

ich war am Freitag in Heidelberg zum halbjährlichen Check. Im Vorfeld war in einer Knochenszinti eine mögliche Metastase im Bereich des 4. Brustwirbels gesehen worden. Auf meinen Hinweis schaute der zuständige Arzt im DKFZ beim CT, das dort jedesmal gemacht wird, speziell auf besagte Stelle.

Während meines Besuchs in H. war der Befund des CT noch nicht da, d.h. der behandelnde Arzt hatte sich die Aufnahmen noch nicht angesehen. Ich rief also am Montag (gestern) bei Prof. Raue an, der bis dahin die Ergebnisse der CT-Untersuchung hatte. Dabei stellte sich heraus, dass es tatsächlich eine Meastase (osteoplastische Raumforderung) an dieser Stelle gibt. Mist. Doch fast genauso bemerkenswerter fand ich, dass sie „unverändert“ sei, seit der letzten Untersuchung im April letzten Jahres! In den Untersuchungsberichten, die ich alle habe, war nie die Rede davon!

Was heißt das jetzt? Hat der Arzt sie das letzte mal, bzw, die letzten Male übersehen? Oder gibt es vielleicht viele socher Stellen, die ev. Metastasen sind und einfach nicht erwähnt werden? Weil sie nicht für wichtig erachtet werden? Weil..., ja, warum??

Am Freitag bei meinem Besuch dort erzählte ich Prof. Raue von der Studie in Basel, bzw. fragte ihn, ob er davon gehört habe. Hatter er nicht, aber plötzlich zauberte er eine Studie aus dem Ärmel, die in Heidelberg gemacht wird. Vorher sagte er immer, dass "wir" keinen Tumormarker behandeln und das ganze sehr teuer sei.

Letzes Jahr war ich in Bonn zu einem „Octreotid Szitigram“, von dem er wusste und wo ich nicht mit behandelt werden kann, weil mein Tumor zuwenig speichert. Das in Heidelberg ist wohl was ähnliches aber nicht das gleiche, wie Karsten und ich beide nicht so richtig verstanden haben.

Nun, jetzt habe ich einen Termin in Heidelberg am 22.2. Erst danach werde ich mich um Basel bemühen, falls das in Heidelberg nichts werden sollte.

Wirbelmetastase... oh, Mist!! Katja, wie geht es bei dir denn weiter??

Freue mich, von euch zu hören,
liebe Grüße,
Ulla

Warum ich jetzt wieder rausgeflogen bin.. keine Ahnung!
Ulla

Hallo Ulla,

wie ich Dir schon schrieb, diese Studie ist so ziemlich das gleiche wie in München, hier der Link dazu zu Heidelberg:

Somatostatin-Positronen-Emissions-Tomographie

Die Studie läuft schon länger, mich wunderte das in Halle schon, warum Raue das nicht erwähnt hat.
Nun gut, Raue ist Internist, die Studie ist Nuklearmedizinisch-- was solls.

Dieses PET-CT sieht allerdings auch nur die Raumforderungen die Somatostatin speichern, es sieht allerdings auch Stellen die evtl. auf eine Entzündung hinweisen (wie bei mir an den Wirbelkörpern 3-5, da soll ich eine "Osteochondrose" haben, Verschleisserscheinungen).
Nun gut,
ich hoffe die Heidelberger können das mittlerweile besser auswerten als wie bei mir die Münchner.

Wie Du ja schon gelesen hast, könnte sich bei mir die Knochenmetastase am linken oberen Oberschenkel jetzt doch bestätigen (die sah man im besagten PET-CT, aber nicht im MRT), die Basler haben das Ding wieder gesehen, aber Gottseidank nichts an der WIrbelsäule.
Nun, je mehr man untersucht wird, umso mehr wird man verunsichert (Katja Deine Worte, ohja Du hast so recht...), jeder sieht mit jeder Methode woanders was und wieder nichts....

Ich hoffe das Knochenszinti am Freitag bringt mir Klarheit über das Ding im Oberschenkel, den ich muss sagen, seit mehreren Monaten habe ich im Hüftbereich stetige leichte Schmerzen, wobei ich den Eidruck habe dass diese langsam immer schlimmer werden.
ICH MÖCHTE KLARHEIT!
Und Ulla:
Man könnte Knochemetastasen gut bestrahlen, einzelne auch operieren, lass den Kopf nicht hängen, irgendwas gibt es zum behandeln....

Ich wünsche DIr alles Gute für Dein PET-CT, ich drücke Dir die Daumen.

Noch eine Frage:
Könnten wir beide mal wieder telefonieren?

Liebe Grüsse
Lydia



Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Hallo liebe Ulla,

das finde ich ja interessant (natürlich auch schade, sorry) die Aussage "unverändert"......

Also inzwischen weiss ich auch nicht mehr wem ich was glauben soll und ich habe auch das Gefühl, daß man immer alles bei den Ärzten erfragen muss, sonst teilen die einem nur mit, was aus ihrer Sicht wichtig erscheint?!

Ja, wie es bei mir aussieht, gute Frage. Ich bin total frustriert und schwanke zwischen "Abfinden" und "da muss man doch was machen können". Und zu meinen Knochenmetastasen, die jetzt ja wohl "überall" sind / sein sollen kann mir auch keiner sagen, ob das wirklich alles im letzten Jahr explosionsartig passiert ist, oder aber, würde dann ja zu dem "Vorfall in Heidelberg von Dir Ulla" passen, das man vielleicht schon länger was gesehen hat, aber keiner hat es gesehen oder ernst genommen, wahr genommen, was auch immer.

Naja, heute bestelle ich mal in der Apotheke das Sandostatin und gehe nächste Woche zum Spritzen zum Hausarzt, da habe ich dann auch Zeit mit ihm über alles in Ruhe zu sprechen.

Aus Basel habe ich auch nichts mehr gehört, ich hatte dort hingemailt und bekam auch gleich eine Antwort, daß ich mich noch eine Woche gedulden soll, da ja letzte Woche wohl alle beteiligten Ärzte dieser Studie tagen und sich besprechen, wie es weitergeht, habe aber auch seither nichts mehr gehört.

Übrigens, Lydia, habe gestern oder war es vorgestern nach unserem Telefonat noch eine "Verzweiflungsmail" nach Innsbruck geschickt. Die haben dann auch prompt geantworten. in Kurzform: wird mit Erfolg bei MTC Patienten eingesetzt, gibt es aber auch in München - die Innsbrucker sind für Auskünfte und weitere Infos offen.

So, das gebe ich nächste Woche meinem HA, dann darf er sich mal erkundigen.

Ausserdem habe ich es auch Dr. L. nach Halle geschickt (wir hatten letzte Woche telefoniert), ihr habe ich auch den Basel-Link geschickt. Sie will sich das mal anschauen.

Ausserdem hat sie meine Befunde bei Dr. K. / Ulm angefordert und will meinen Fall nochmals in Halle diskutieren. Da meinte sie schon am Telefon, dass sicherlich die Chriurgen anderer Meinung oder andere Möglichkeiten sehen, als Internisten.

Also, wie ihr seht, die Karten werden neu gemischt, oder aber "viele Köche verderben den Brei"? Keine Ahnung, aber wie schon gesagt, Lydia, ich habe zur Zeit das Gefühl, daß jeder Arzt, also Nuklearmediziner, Chirurg oder Internist, was anderes vorschlägt, das Dumme ist nur, daß man als Betroffener nicht immer weiss, was nun das Richtige sein soll, woher denn auch?

So, ich glaube es reicht für heute, sonst tippe ich mir hier noch meinen ganzen Frust von der Seele.

Liebe chaosverschneite Grüße aus München
Katja

Hi Katja,

die Innsbrucker haben zurückgemailt???? Wo gibts denn dass??? Das ist jetzt sarkastisch gemeint.....auf meine Mails haben die sich bis heute nicht gemeldet, na was solls. Telefoniert hab ich öfter mit denen, hab in den Tagen als ich in Basel war sogar den Kostenvoranschlag bekommen, das Szinti würde mit Arztkosten um die 1900 Euro kosten. Die evtl. Behandlung, wenn möglich in viermaligen Sitzungen 12000 Euro verschlingen....., nicht grade ein Pappenstiel....

Nun ich warte sowieso erst mal ab, wenn dann spekuliere ich nächstes Jahr auf diese Möglichkeit, werde ich dann auch noch mit der Kasse abklären.

Aber:
Wenn das so ist wie Du schreibst, dass die Münchner dass auch machen, müsste man sich in die Richtung erst mal schlauer machen, ist ja klaro...

Mein Mann meinte auch vor ein paar Wochen:

"Nun wart halt mal noch ab, vielleicht kommt ja das ganze alles noch nach Deutschland und dann kostet es nichts......", er hat gut reden aus seiner Sicht.
Aber wir alle haben ja auch Angst " Was tut sich derweil noch alles in unserem Körper, wird es schlimmer? Oder nicht?.....
Ist es gut abzuwarten oder nicht?....Ohje, ohje....

Jetzt hör ich aber auf.... ich hab noch was zu tun auch und nicht nur vor der Kiste hier zu hocken....

Liebe Grüsse
Lydia



Zwei Gefangene sahen durch ein Gitter in die Ferne, der eine sah den Schmutz der andere die Sterne

Liebe Katja,

ich kann Deine Angst und Unsicherheit verstehen. Angst haben wir alle, sowohl Du als Betroffene als auch ich als Angehörige. Aber man muss auch realistisch sein und den Tatsachen ins Auge blicken, was nicht heißen will sich mit dem gegenwärtigen Zustand abzufinden. Realistisch heißt für mich die Situation zu erfassen, sich Informationen zu beschaffen, sortieren, auszuwerten und geeignete Maßnahmen zu ergreifen.

Wir hatten gestern mit dem Nuc-Doc ein längeres Gespräch und das hat mich in meiner Ansicht "Viele Köche verderben den Brei" bestätigt.

Da ich von uns Beiden der größere Realist bin habe ich mit meinem Mann folgenden Weg eingeschlagen:
Ich sammle informationen und sortiere sie in die Rubriken "Neues", "Bekanntes", "Alternativen", etc. Diese Informationen gleiche ich dann mit den Befunden meines Mannes ab und erstelle einen Fragenkatalog für den nächsten Arzttermin, den ich zusammen mit meinem Mann wahrnehme.
Das hat einige Ärzte in Erstaunen versetzt, zumal ich meistens auch mit in die Untersuchungszimmer gehe. Ich halte mich jedoch immer zurück und höre nur zu. Ich stelle nur Fragen, wenn mir etwas ungewöhnliches im Gespräch zwischen meinem Mann und dem Arzt auffällt. Den Fragenkatalog arbeiten wir vor oder nach der Untersuchung zusammen ab. Alle Befunde erbitten wir uns als Kopie. Die Befunde hinterfrage ich grundsätzlich nocheinmal.
Wir sind bisher mit unseren Fragen und Wünschen immer auf offene Ohren gestoßen und die Ärzte zeigten sich sehr kooperativ.
Der Nuc-Doc sagte uns gestern, dass er noch nie Patienten oder Angehörige hatte, die sich so intensiv mit einer Krankheit befassen und so gezielt recherchieren. Das mache ihm die Arbeit auch viel leichter.

Vielleicht hast Du ja auch einen Partner/Familie, der/die Dich in dieser Weise unterstützen kann/können.

Ich würde mit einem Arzt Deines Vertrauens über Deine Ängste und Unsicherheit sprechen und ihn bitten für Dich die Fäden in der Hand zu halten.
Zuviele Therapien, Therapieansätze sind für den Körper sicher nicht zuträglich. Lass Dir etwas Zeit Deine Gedanken zu sortieren. Besprich mit Deinem Partner / Deiner Familie die Möglichkeiten, Vor- und Nachteile uns suche zusammen mit dem Arzt Deines Vertrauens die geeignetste Therapieform heraus.Das ist sicherlich schwer, aber man sollte sich halt für etwas entscheiden von dem man wirklich überzeugt ist, dass es Sinn macht.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

kasey

Mein Mann meinte auch vor ein paar Wochen:

"Nun wart halt mal noch ab, vielleicht kommt ja das ganze alles noch nach Deutschland und dann kostet es nichts......", er hat gut reden aus seiner Sicht.
Aber wir alle haben ja auch Angst " Was tut sich derweil noch alles in unserem Körper, wird es schlimmer? Oder nicht?.....
Ist es gut abzuwarten oder nicht?....Ohje, ohje...

Hi Lydia,

ja, ja, das ist das Wechselbad der Gefühle - mach ich's richtig, mach ich's falsch, was wir werden???
Das geht uns auch oft so, aber wir fassen uns immer wieder an der eigenen Nase und entscheiden eher aus dem Bauch heraus, jedoch nicht ohne uns eingehend informiert zu haben und mit dem EINEN Arzt unseres Vertrauens ausführlich gesprochen zu haben. Das "Bauchgefühl" ist für uns sehr wichtig.
Es ist schon eine beschissene Situation, wenn man ständig von Zweifeln geplagt wird.
Mein Mann sagt auch manchmal "Du hast gut reden...." aber letztendlich ist er sehr froh, dass ich manche Dinge doch etwas anders betrachte. Ich denke wir ergänzen uns ganz gut.

Liebe Grüße
Birgit

"wait and see"

Hallo Birgit

Da hast Du recht. Wir müssen uns sehr gut informieren und dann aus dem Gefühl heraus entscheiden. Wir wissen ja nicht, was sich in unserem Körper tut. Gegenüber den anderen onkologischen Erkrankungen haben wir jedoch ein Vorteil. Unser Tumor ist meisten langsam wachsend. Deshalb kann bei uns eher noch, auch wenn der Marker nicht im Normalbereich ist, zum "wait an see" entschieden werden. Dazu kommt noch etwas wichtiges. Ich möchte nicht dauernd krank geschrieben sein, sondern mich auch über längere Zeiträume als gesunder Mensch mit Behinderung fühlen und ein Leben mit Arbeit, Freizeit und Haushaltführung, ohne Schonung führen können.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Liebe Katja

Kannst Du mir bitte auch den Basel-Link auf liselottegraf@bluewin.ch zumailen?

Vielen Dank im voraus.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Meduäres Schilddrüsenkarzinom, Aspergersyndrom, Übergewichtig, dunkelbraunes Haar, braune Augen, 167 cm grossäres

Hallo udn guten morgen Liselotte,

habe Dir eine mail geschickt.

Gruß Katja