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Frage 20 Jahre sind geschafft!

4 Monate 3 Tage her #19 von Systemspieler

  • Frischling
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  • Heute genau vor 20 Jahren wurde bei mir der C-Zell-Karzinom entdeckt (sporadisch und nicht erblich). Die OP galt eigentlich der Entfernung eines kalten Knotens, dabei wurde der Karzinom entdeckt und die SD gleich komplett entfernt. Eine Woche später dann eine doppelseitige Neck-Dissektion, zwei Monate später die OP mit der Entfernung der befallenen Lymphknoten aus der Brust. Im Jahr 2008 eine Rezidiv-OP am Schlüsselbein mit Stimmband-Lähmung. Therapien hatte ich keine, nur L-Tyroxin 175 und eine Fettimplantation ins gelähmte Stimmband, damit ich wieder einigermassen sprechen konnte. Mein Calcition schwankt immer um ein paar Tausend, zuletzt 3.700 pg/nl, CEA bei 127 zuletzt. Mein Dank gilt Prof. Raue, der mich vor der Bestrahlung durch seine Zweitmeinung bewahrt hat und den Kontakt nach Halle hergestellt hat. Dass ich noch lebe verdanke ich natürlich Prof. Dralle, der mir die Brust ausgeräumt hat und das Rezidiv entfernt hat. Dass ich die 20 schaffe, hätte ich mir nie träumen lassen. Jetzt bin ich ein "Überleben-Dinosaurier", falls man so dazu sagt. Man vermutet Metastasen in der Leber, in der Wirbelsäule, im Becken, in einer Rippe, das 2012 in einem PET-CT gesehen wurde. Andere Untersuchungen konnte das nicht eindeutig bestätigen, so dass es Differenzialdiagnose heißt. Gestern war ich zur Sonographie im DKFZ. Stabil heißt es, also kein Zwang, irgendetwas zu tun. Die Laborwerte stehen noch aus. Man weiß nie, was da noch kommt, aber heute wird gefeiert!!!

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    3 Monate 3 Wochen her #20 von Michael

  • Frischling
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  • Hallo Systemspieler,

    herzlichen Glückwunsch zu diesem Jubiläum. Mit Recht kannst Du dies feiern und genießen. bei mir werden es im Juli 20 Jahre, dass ich zum ersten Mal operiert wurde und die Diagnose genannt bekam. 16 Jahre lang war "wait and see" angesagt, was nichtz immer leicht war. Manchmal wollten die Perde mit mir durch gehen und ich wollte mit dem Kopf durch die Wand, damit dieses Dinger aus meinem Körper verschwinden. Gott sei dank hat sich meine Ärztin immer mit guten Argumenten durchgesetzt. 2014 waren allerdings die beobachteten Metastasen im Hals bedenklich Nahe an Luft- und Speiseröhre gekommen, so dass ich mich in Halle nochmals operieren und den Hals ausräumen ließ. Ein halbes Jahr später stiegen die Calcitoninwerte monatlich von 30.000 auf 50.000 über 80.000 bis 150.000. Ein MRT zeigte wachsende Metastasen entlan der Wirbelsäule. Nach einer Bestrahlungsreihe zur Schmerztherapie begann ich dann mit Caprelsa, das ich bis heute erfolgreich zu mir nehme. Die Metastasen haben sich beruhigt und nun bin ich wieder im Fahrwasser von "wait and see" und erfreue mich am Leben.
    Herzliche Grüße
    Michael

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    3 Monate 3 Wochen her #21 von Systemspieler

  • Frischling
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  • Hallo Michael!

    Danke für die Mitteilung Deiner Geschichte! Ich finde es gut, wenn man offen über diese Dinge sich äußert. Deine Calcitonin-Werte sind ja enorm, CEA auch? Bei Raue sind meine Calcitonin Werte jetzt mit knapp 8.500 viel höher, CEA hat sich hingegen auf 87 reduziert. Aber die Werte beim Hausarzt sind bei Calcitonin immer niedriger gewesen. Liegt wohl an den Laboren, habe ich den Eindruck. Wait and see (you) wieder in einem halben Jahr, solche Nachrichten wie jetzt höre ich auch nach 20 Jahren gerne wieder. Man gewöhnt sich ans Überleben und ich fühle mich als Glückskind, besonders, wenn ich an meinen Nachbarn (3 Häuser weiter) denke. Er hatte auch den C-Zell, entdeckt 2002. Er hatte leider nur 5 Jahre überlebt, hatte zuletzt einen Calcitonin-Werte von 102.000, einen künstlichen Darmausgang, Stimmbandlähmung. Er hatte sich leider nicht in die Hände der Ärzte begeben, die besonders hierfür kompetent sind. Dass mein Nachbar auch den so seltenen C-Zell hat, mag vielleicht doch daran liegen, dass wir damals in Balingen mit einer von Tschernobyl verseuchten Regenwolke besucht wurden. Irgendwoher muss es ja kommen, wenn man die sporadische, also nicht erbliche Variante hat. Egal,und wenns so war, es ändert ja nichts.
    Also Michael, auf die nächsten 20 Jahre!

    Gruß
    Systemspieler (Rolf)

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